Sindromul nefrotic

Buna dannao,
si noi am trecut prin asa ceva, insa, cu timpul, cand doza de cortizon scade - dispare, incepe sa-i dispara. Asa avea si Raluca.
La fel ca si la tine, diagnosticul nostru devenise" sindrom nefrotic-corticodendent - cu tulburari de coagulare".
Sanatate multa!!!

Buna dannao,
nu, noua nu ne-a schimbat nicioadata tratamentul de cortizon. Se mai adaugau unele medicamente pentru coagulare dar nu prednisonul. Cand facea recadere o baga pe solu-medrol-perfuzabil, (maxim 5 zile) dupa care continuam cu o schema de prednison de 5mg. Am avut norocul ca intotdeauna a raspuns la tratament. Sincer, cred ca termenul de "corticodependent", in cazul nostru, venea de la faptul ca numai sub tratament cu cortizon ii functiona nefronul. Cum ii oprea doza de cortizon incepea sa piarda proteine.... Unde o tratezi tu pe fetita ta?
Sanatate multa!

buna gabriela.noi ne tratam la mures la spitalul universitar.nu stiu cat e de bun dar aici merg cam toti din partile astea.si suntem f multumita de doctorita noastra,tinem f mult legatura prin telefon.ideea e ca noi nu am putut inca fara cortizon pt ca in momentul in care l-am scazut si a ajuns la doza mica a recazut iarasi.si am luat-o de la capat.sa vedem acum cum ne merge.se da cumva grad de handicap la boala asta?erau multe cazuri la mures in care copii erau trecuti cu grad de handicap.

gabriela,am mai citit despre ceaiurile astea dar din pacate fetita mea nici nu vrea sa auda de nici un fel de ceai.de cand s-a nascut defapt nu a vrut sa accepte niciunul.dar as vrea sa stiu mai multe despre ceaiurile astea te rog cum le dai si cat si mai ales de unde:)?poate poate am de data asta noroc:)si ce contin ceaiurile?mersi mult pt raspunsuri.o zi buna

Buna dannao,
ceaiurile le-am luat de la Dl Giurea de la Piatra Olt. Am auzit de ele de la alta mamica in aceesai situatie cu a noastra. Nr. de tel. al d-lui Giurea este intr-un text mai sus. Eu, personal, nu vreau sa se inteleaga ca le recomand aceste ceaiuri. Este alegerea fiecaruia sa incerce ce crede ca este mai bun pentru copilul lui.
referitor la factula ca "nu vrea". Eu am fost un pic mai hoata si mai dura decat Raluca. Nici ea nu vroia, nu vroia nici medicamentele!!!! Dar, daca ne luam dupa ce vor ei........ e cam dificil, mai ales cand in jos este sanatatea lor.
Ceaiurile nu sunte rele deloc la gust, mai ales ca se indulcesc cu miere si se bea o anumita cantitate (la noi doza indicata de Dl. Giurea a fost de 500 ml) toata ziua, cate o gurita acum, alta mai tarziu......
Iti spun sincer ca nu stiu exact ce plante contin aceste ceaiuri (este un mixt din mai multe). tatal meu a recunoscut cateva dintre ele, care in general le gasesti de sine statatoare in plafar (nu mai stiu sa-ti spun acum).
La mine decizia de a i le da a fost personala. Cum alte variante ajutatoare nu aveam si cum , in general, plantele, din punctul meu de vedere, nu fac rau, am hotarat sa i le dau. Au fost momente cand am vrut sa le opresc, deoarece au aparut reactiile mentionate de dl. Giurea in "specificatiile" trimise de el: febra, bucite, dureri de oase. Insa tot timpul sicutam cu el si ii micsoram doza sau chiar o scoteam, dupa care, dupa ce dispareau simptomele, reintroduceam ceaiul in doze mici, repet, indicate de dansul.
Succes si sanatate multa!

buna, baietelul meu in virsta de 3 ani a fost diagnosticat cu sindrom nefrotic in urma cu 5 luni, atunc am stat internati in spital 27 de zile, a facut tratament cu albumina intravenos, prednison, plus calciu vitamina b etc. am urmat tratamentul cu prednison cam 2 luni si dupa ce l-am intrerupt dupa 5 saptamani iar avem proteinuria in crestere. acum vreau sa incerc si cu ceaiurile mentionate mai sus, sper sa ne ajute si cu rabdare sa ne facem bine

Sanatate multa, rabdare si incredere!

multumesc la fel si dvs, azi am reusit sa iau legatura cu dl Giurea, sper sa ne fie si nou de folos ceaiurile

Buna Andreea,
sa dea Dumnezeu sa va fie bine! Important este sa tii legatura cu dumnealui si sa faci cum iti spune "sufletul". Am sa-ti zic si de ce spun astea. Dupa un an de administrare de ceaiuri ale D-lui Giurea (dansul are 2 ceaiuri, A1 si A2. Fetitei noastre, in primul an ii daduse doar A1), mi-a spus ca trebuie sa-i dam si al II-lea ceai, pe langa primul (1 zi A1, 1 zi A2). Sotul meu cand a auzit nici nu a vrut sa discute. Mi-a spus ca daca ii face si mai rau, daca una, daca alta, ca sunt multe "daca"..... Teama mi-era si mie, insa, ceva imi spunea ca trebuie sa incerc (primul ceai nu-i facuse nimic rau, decat in prima luna, reactiile mentionate de Dl. Giurea in prospect, insa dupa aceea corpul nu a mai reactionat urat la el). Asa ca singura, pe ascuns, ma trezeam dimineata si faceam 1 zi un ceai, a II-a zi un ceai... asta a durat doar vreo luna sau 2, nu mai stiu exact, cand intr-o dimineata s-a apucat sotul meu sa faca ceaiul si era ziua cu A2, de care el nu stia.... abia atunci a aflat ....... si de atunci am tinut-o inca 3 ani cu aceste ceaiuri intercalate (1 an doar A1 si 3 A1 cu A2)......Ne-am oprit din administrarea lui acum 1 an si 1/2 cand deja era fara tratament de ceva timp dar (nu asta a fost motivul principal) nu mai putea sa-l inghita, i se facea greata..... Si l-am intrerupt.
Asa ca din nou, va doresc sanatate, RABDARE, atentie tot timpul la urina si increderea ca sa va face bine!
Sanate!

buna, si noua ne este frica de reactiile ceaiului, dar am hotarat sa incercam , nu ma astept la efecte miraculoase dar sper totusi sa ajute. la ce anume trebuie sa fiu atenta la urina?
multumesc mult pt sfaturi si pt incurajari!

buna fetita mea ii bolnava cu sindromul nefrotic corticodependenta din 22 decembrie 2011.acum vreau sa merg la timisoara sa ii faca investigati.o a incerc si eu cu ceaiurile sper sa fie bine.ea ii pe prednison 5 mg si cum ii scad cu ii cresc proteine in urina.de la 6 pastile pe zi am ajuns la 4 patie pe zi.acum sunt la o zi da una nu.dar sper cand merg la timisoara sa primesc niste vesti bune.eu doresc la toti copiii sa se vindece.multa sanatate si Dumnezeu sa ne ajute si sa ne deie multa forta.

Sanatate multa Alina!

Buna,
Am citit totul de la inceput, si am inteles ca sunt foarte multi copii diagnosticati cu acest sindrom. Eu am un baietel de 6 ani si 2luni si de la varsta de 1an si 6luni a fost diagnosticat cu sindrom nefrotic primitiv pur, acum este corticodependent. Luptam cu aceasta boala de aproape 5 ani. Suntem din Botosani si mergem la Clinica Sf. Maria din Iasi.Am mers multi timp cu scheme de tratament cu prednison si adjutante, a fost bine cate o perioada dupa terminarea schemei apoi facea din nou recadere, schemele au continuat pe langa prednison si cu levamisol, a fost bine cam un an si jumatate, dupa schema de tratament cu Levamisol a facut doar recaderi biologice, adica perdea proteine fara sa se umfle si sa i se dea peste cap toate analizele la sange. Anul trecut in mai la sfatul medicului i-am facut lui Teodor Biopsie renala cu scopul de ai gasi cauza bolii, dar (din fericire) la rinichi este perfect sanatos si nu apare nicio anomalie. Atunci Dl.doctor a decis sa trecem pe o schema cu Ciclosporina dar acum o saptamana a facut o viroza respiratorie si a inceput sa piarda din nou proteine si de acesta data tot recadere biologica, fara sa i se modifice nimic la analizele de sange , decat VSH-ul. Acum suntem in spital si asteptam maine o noua schema , ne rugam la Bunul Dumnezeu sa mearga de acesta data si la fel si voua va doresc tot binele din lume si sa se faca copilasii sanatosi. Am citit despre aceste ceaiuri, am notat nr. de tel si am sa sun si eu. Merita sa incerc. Mentionez ca pe langa tratamentul dat de dl. doctor am incercat si eu multe alte tratamente naturiste, in general Homeopate, dar nu prea am vazut o schimbare, in schimb acum ii dau pentru imunitate Activit Imuno Forte de anul trecut in septembrie si sunt foarte multumita in aceasta iarna a luat doar o singura data antibiotice, pentru noi acesta este un record. Cel mai tare ma tem ca in acest an incepe scoala, ( la gradi putea sa mai lipseasca), dar merg cu speranta ca va fi bine. Gabriela iti doresc tot binele din lume tie si la fetita ta, si sper ca am sa ajung intr-o zi si eu sa spun ca Teodor s-a vindecat. Sanatate multa.

Buna Loredana,
iti multumesc pentru urari si iti doresc la fel multa sanatate si incredere ca va fi bine.
Imi pare rau ca mai apare cate o mamica cu astfel de cazuri, speram sa fim mai putine. Refritor la ceaiuri, atentie, abia dupa 1 an de administrare au inceput perioadele mai indelungate in care rezistam fara tratamentul cu prednison. Incercati sa le dati alimente bogate in proteine usor de asimilat (cele din carne, ma repet, nu le asimileaza asa usor organizmul). Dati-le peste alb, alune de padure, nuci, arahide (toate fara sare).... combinate cu miere, cu mere coapte (ca sa nu se plictiseasca si sa se sature de ele).
Eu una, sincer, din pacate, nu am curajul sa spun ca este vindecata, dar ne bucuram enorm si ne rugam la Dumnezu sa nu mai faca recadere si sa ne spuna dl. doctor, intr-un final, ca este " CLINIC vindecata".
Multa sanatate tuturor!

Ma bucur ca am gasit acest sait, si ca pot sa mai vorbesc cu cineva despre aceasta boala, o parere in plus nu strica niciodata. Noi am iesit astazi din spital s-a dovedit ca e o recadere partial biologica pentru ca a inceput sa piarda in fiecare zi tot mai putine proteine fara sa inceapa o terapie de atac. Mergem in continuare doar cu Ciclosporina 50mg pe zi in doua prize la 12h, si trebuie sa urmarim proteinuria acasa, si sa sun la dl. doctor miercuri. Ma ocup foarte mult de Teodor si reusesc sa-i tin boala din scurt, il simnt imediat daca ceva nu este in regula, si ii fac in fiecare luna cate o analiza la urina sa vad daca e bine. M-ai greu este ca suntem din Botosani si trebuie sa mergem in fiecare luna la Iasi pentru reteta cu ciclosporina, nu se da decat de doctorul specialist. Si acum este un pic mai greu fiindca am si o fetita de 9 luini si alaptez, dar ma ajuta mama foarte mult. Multumesc mult pentru raspuns si as dori tare mult sa pastram legatura, sa mai impartasim experiente.
Sanatate multa tuturor.

Si eu m-am bucurat cand l-am gasit, insa, am realizat pe parcurs ca nu toti urmaresc ce se mai intampla si, poate, din multele griji si suparari pe care le avem fiecare in parte, renunta sa mai posteze cate o veste.
Eu am ramas fidela si impartasesc experienta mea, poate da rezultate si la alti copii.
Sa-ti traiasca ambele comori, si printesa de 9 luni si Teodor! Sa va aduca numai bucurii!
Te admir ca ai avut curajul sa mai faci un copil, eu una, nu....
Cu rabdare si credinta sper sa ne fie bine la toti intr-un final si toate aceste intamplari sa ramana amintiri care in timp sa se stearga...desi...e cam greu.
Sanatate multa Loredana si sa ne dai vesti bune cand iesi din Spital (poate ai si iesit, ca acum am vazut postarea :) )