Sindromul nefrotic

si eu am un baietel cu sindrom nefrotic corticorezistent ; luam ciclosporina. suntem din botosani. As dori sa i-au legatura cu Loredana nr meu de tel este ****

Buna fetelor am citit tot ce ati postat pe acest forum si de data aceasta am reusit sa o fac fara sa mi mai curga lacrimile neincetat.Am o fetita de 4 ani jumate care in urma cu 2 ani a fost diagnosticata cu aceasta boala crunta si rea ,am patimit foarte mult si am crezut ca nam sa reusesc sa salvez acest copil.Boala a fost diagnosticata de doctora MIHALACHE la spitalul BUDIMEX DUPA 8 luni de scheme cu predniso cu metil prednison cu ciclofosfamida si multe altele dna doctor a ajuns la concluziz ca nu stie ce sa i mai faca si ce scheme sa mai aplice in cazul ei atunci am luat decizia care dupa parerea mea a fost cea mai buna sa plec cu ea in spania unde lucra sotul meu.Am ajuns la un spital in MADRID unde dupa 2 luni de spitalizare sa gasit un tratament la care MARIA sa raspunda.A inceput cu 30 de grame de prednison in zile alternative cu CELCEEPT(despre care nimeni nu a pomenit pana acun)si cu ciclosporina.Acum la un an jumate de cand suntem aici iau scos prednisonul iar acum incepe sai scada tratamentul imunosupresor.Vreau sa va spun ca maria in acest an jumate a racit de nenumarate ori,a facut varicela,pneumonie,fara sa recada..Este un copil normal ,merge la gradi ,mananca fara regim La final vreau sa va spun ca la toate acestea au contribuit medici dar cel mai mult BUNUL DUMNEZEU.in fiecare duminica mergem la biserica ,ne rugam si o impartasesc .Eu stiu ca fara ajutorul LUI nu as fi reusit sa o salvez pe MARIA .Va doresc multa sanatate , rabdare si putere de lupta

Buna mamicilor!Pe data de 24 aprilie 2013 fetita mea in varsta de 9 ani a fost diagnosticata cu sindrom nefrotic ,a stat internata in spital 24 de zile (V.Gomoiu) in primele 9 zile mi sa recomandat sa nu ii dau alimente ce contin proteine,fetita avand doar hematii prezente in urina ,dupa cele 9 zile fara proteine fetita a inceput sa piarda 2,5 gr la 24 de ore atunci au decis sa ii administreze prednison.Am inceput cu 6 cp de 2 ori pe zi timp de 2 sapt..pe langa mai avem si famotidina calciu si clorura de potasiu si ulei de peste cu omega 3 ....in fine sunt ff multe de spus,nu mi-a explicat nimeni din spital despre reactiile adverse ale corticoterapiei...ajunsa akasa cu fetita am intrat in panica cand am vazut ca fetita nu se simtea bine deloc ..avea fata umflata ca o luna si burta mare ,se observau venele pe tot corpul si acuza durere in partea inimii,inima batandu-i foarte tare stand intinsa ne facand niciun fel de efort....culmea ironiei era ca doctora care o luase in primire intrase in concediu. am sunat la ambulanta..nici ei nu mi-au zis nimic doar ca daca vreau sa merg inapoi de unde am plecat... am feruzat sa merg la acel spital ,am mers la medicul de familie si am cerut trimitere la spitalul Fundeni unde am stat internata cu fetita 2 zile la dr Soica Cristina ,daca cineva are vreo cunostinta vis-a-vis de damna dr v-as multumi din sufle!Dansa este sefa pe sectia de nefrologie actualmente.Dansa mi-a explicat de efectele adverse ale cortizonului,iar in urma analizelor luate proteinuria ajunsese la 0,3 iar hematiile 0 fara edeme ,la 4 zile de la externare a facut o viroza respiratorie si pe 6 iunie am mers la control si ia crescut proteinele in urina....dupa ce am citit toate comentariile voastre am dedus de una singura ca problema ar fii putut fii din cauza raceli?! acum mai mergem luni pe 10 iunie la control doar cu urina de dimineata. noi in momentul de fata suntem la schema de prednison la o zi 11 cp o zi 5 cp.inca nu realizez ca trecem prin asta ..simt ca traiesc un cosmar! Daca ma puteti sfatui la cine sa mai apelez si ce sa mai fac pt a imbunatatii sanatatea fetitei ...astept un semn de la voi!! va multumesc!

Eu am sindrom nefrotic din 2003 ( de la varsta de 7 ani ) ...nici acum nu a trecut , dar de 1-2 ani nu prea am mai tinut tratamentul si am inceput sa mananc cu sare , obisnuindu-ma asa .
Vreau sa tin din nou regim , pentru ca de la acest sindrom nefrotic am fost diagnosticat si cu insuficienta renala in 2007 .

Buna Mirela,
imi pare rau sa aud astefl de vesti. Offf, dar trebuie sa fi puternica pentru fetita ta.
Nu stiu sa-ti dau foarte multe detalii despre d-na dr. Stoica. Stiu doar din auzite de dansa, cand eu ma duceam cu fata la Fundeni la dl. Dr. Chiriac Babei.
Presupun ca daca a ramas sefa de sectie si daca a facut parte din echipa d-lui Chiriac, este un medic foarte bun si dansa.
Iti urez sanatate multa si sa ai grija de fata ta. Sa o duci la control, de cate ori ti se pare ceva ciudat, sa respecti tratamentul si regimul alimentar.
Sanatate multa!!!!

Multumesc Gabriela!!! respect cu sfintenie regimul alimentar al fetitei si tratamentul la fel ...dar cat am incercat sa o feresc de raceala nu am reusit :((...pt ca doamna dr a zis ca poate merge la scoala ,si mergem la scoala. Din cauza raceli am ajuns cu proteinuria din 0,3 la 0''49 pe litru si 1,49 la 24 h :( ..la fata este foarte umflata si la burtica.Printre altele mai avem prb si cu colicistul ...:( offf incerc sa ma intaresc pt ea si ma bucur ca am dat de acesta comunitate, unde cineva chiar ma poate intelege ,caci ai mei nu ma inteleg si asta doare cel mai tare..! Asa dar multumesc din inima si sanatate fetitelor si baieteilor tuturor parintilor!

Alex, ai mare grija de tine!!!...pune sarea pe ultimul loc!!! fata mea a refuzat sa manance timp de 9 zile caci nu avea gust fara sare...acum mananca aproape tot ce ii gatesc .Sanatate multa si ai grija de tine si de ceea ce mananci!

Asta am sa incerc sa fac...sa respect eu regimul,pt ca mama mea mi-l respecta in totalitate dar mai am unele scapari cand ies cu prietenii afara .
Desi mai mananc cu sare analizele ies destul de bune..sub 1 .
Nu mai mi.a iesit Absent din 2005 , atunci eram mai mic si mai intelegator , acum ...

Buna Ziua ! Pentru toata lumea. Acum 8 luni am scris despre povestea noastra cu sindrom nefrotic. au trecut opt luni de atunci urmam tratament homeopat ,am scapat de medrol pt ca am devenit corticodependenti cu o tintura Extract de muguri din coacaza neagra dupa 2 sticlute am terminat cu medrol .Extractul din muguri proaspeti are o puternica actiune antiinflamatoare si antialergica fiind un "cortizon-like". Efectele sale il recomanda ca unul dintre cele mai eficiente antiinflamatoare naturale, fiind util in stari inflamatorii cronice, boli autoimune, reumatism, alergii si numeroase alte tulburari.este testat deci va recomand din suflet nu i-am dat baietelului meu medrol de 8 luni am avut doua recaderi si i-am marit doza de picaturi dupa 4 zile testul a fost negativ .sanatate multa va doresc .Izabella

Sare se poate folosi 2.5 g sare iodata care este un pericol nu numai pentu cei cu sindrom nefroti ci si pentru cei sanatosi noi am inlocuit sarea iodata cu sare Himalaya neiodata cititi despre el daca doriti .

Draga Izabella,
ma bucur pentru voi si va doresc sa va fie din ce in ce mai bine.
Eu personal, iti multumesc pentru sfatul tau cu Extract de muguri din coacaza neagra. Fata mea este alergica la piscaturile de insecte si ma gandesc sa folosesc acest extract.
Sanatate multa!

buna sunt ionela am 12 ani si de la 3 ani sunt bolnava si sa stiti ca nu este bun predinsonul si eu am baut si puteam face cancer la ficat pt ca prednisonul afecteaza si ficatul si cam tot duceti-l undeva in strainatate si o sa vedeti ca se va trata dar nu aici nu este cel mai bun loc in romania eu am fost in Italia si sunt bine sa aveti grija si sa dea domnul sa va vindecati

buna sunt ionela am 12 ani si de la 3 ani sunt bolnava si sa stiti ca nu este bun predinsonul si eu am baut si puteam face cancer la ficat pt ca prednisonul afecteaza si ficatul si cam tot duceti-l undeva in strainatate si o sa vedeti ca se va trata dar nu aici nu este cel mai bun loc in romania eu am fost in Italia si sunt bine sa aveti grija si sa dea domnul sa va vindecati

eu am avut aceasta boala de cand aveam doar cateva luni pana la aproape trei ani, acum am 22 ani si pot sa spun ca in afara de unele dureri de spate nu am mai avut nici o problema.fruntea sus ceva speranze si ai sa vezi ca si fetita ta o sa fie bine.... :-)

Buna ziua! si eu am scris despe prb nostra acum 2 luni ....la fetita mea sindromul sa declansat in aprilie si acum am ajuns la 4 pastile o zi sa una nu si nu mai pierdem proteine iar cu hematiile suntem la 2 plusuri...mamicile cu fetite va rog sa imi spuneti daca au facut vergeturii si daca sau diminuat sau sau dus..a mea abia acum i-au aparut sunt rosii .. si parul crescut...o sa cada?! va multumesc si va doresc multa sanatate la piticii vostri !!!

Buna ziua! si eu am scris despe prb nostra acum 2 luni ....la fetita mea sindromul sa declansat in aprilie si acum am ajuns la 4 pastile o zi sa una nu si nu mai pierdem proteine iar cu hematiile suntem la 2 plusuri...mamicile cu fetite va rog sa imi spuneti daca au facut vergeturii si daca sau diminuat sau sau dus..a mea abia acum i-au aparut sunt rosii .. si parul crescut...o sa cada?! va multumesc si va doresc multa sanatate la piticii vostri !!!

Buna ziua! si eu am scris despe prb nostra acum 2 luni ....la fetita mea sindromul sa declansat in aprilie si acum am ajuns la 4 pastile o zi sa una nu si nu mai pierdem proteine iar cu hematiile suntem la 2 plusuri...mamicile cu fetite va rog sa imi spuneti daca au facut vergeturii si daca sau diminuat sau sau dus..a mea abia acum i-au aparut sunt rosii .. si parul crescut...o sa cada?! va multumesc si va doresc multa sanatate la piticii vostri !!!