Sindromul nefrotic

Mi-am o intrebare? Chiar nu am voie sa fac sport deloc daca am aceasta boala? Eu fac chiar mult sport , zilnic gimnastica ,intinderi si joc si fotbal foarte mult si pot sa spun ca sunt dependent de fotbal si nu prea ma pot abtine sa nu joc . Deci ce sa fac? Si in caz ca am infectii si raceli ce sa fac?

Buna "eu",
chiar ma gandeam ca nu mai dai nici un semn de viata.
Din pacate da, nu prea ai voie sa faci sport.
Efortul iti oboseste organizmul, organizmul tau este deja slabit neavand proteine, imunitate ridicata. Nu exista " nu prea ma pot abtine". Exista in viata si alte placeri, alte lucruri frumoase de facut. esti copil (daca am inteles bine din primul tau mesaj), ai in jur de 12 ani.
Ca sa-ti dau un exempleu pentru tine, fata mea cand avea 6 ani a vrut la dansuri populare....raspunsul doctorului a fost NU, orice efort "gratuit" trebuie evitat. Asta nu inseamna ca nu danseaza, din contra: merge cu bicicleta, patineaza, merge cu rolele in parc... alearga cu ceilalti copii. Sportul de performanta daca vrei sa-i zic asa este interzis. Ca joci fotbal in week-end.... nu cred ca este o problema, dar NU efort zilnic.
Referitor la infectii si raceli. Cum sesizezi ca esti racit, ti-e rau....imediat te duci la doctor. Presupun ca stii la ce se ajunge de la aceasta boala netratata, poate ti-au explicat parintii.
Este bine sa o tii sub control si sa te feresti de anumite lucruri.
Sanatate multa si daca mai ai intrebari.... si stiu sa-ti raspund din experienta cu fata mea, cu toata placerea.
Ai grija de sanatatea ta!

buna seara.si fetita mea are sindrom nefrotic. de la 3 ani jumate. acum are 4 ani si 9 luni.facem tratament de atunci am inceput cu 6 prednison ni le-a scazut treptat si cand am ajuns la 1 prednison o zi da una nu a facut o recadere de la raceala.in noiembrie 2011.am inceput iar cu 6 prednison iar acum am ajuns la 2 o zi da una nu.i se mai da si dipiridamol enalapril ulei de peste cu omega 3 aspenter vit d calciu.ne tratam la d-na dr balgradean.s-a mai tratat cineva la dansa?

Buna Dana,
D-na Dr. baldradean ia pus pentru prima oara acest diagnostic fetei mele, acum aproape 6 ani. Noi am cautat atunci si o a II-a parere precum si cel mai "bun" medic pe aceasta specializare.
La dansa ne-am tratat doar 2 luni de zile. Iti pot spune doar ca a avut dreptate, diagnosticul fusese bun, asta denota ca din punct de vedere profesional este OK, insa mai departe nu mai stiu sa-ti zic.
Daca vrei si o a II-a parere..... unde noi am incercat si unde am si ramas, este la Dl. Dr. Chiriac Babei. Pe vremea aceea noi ne-am dus la Institutul Clinic Fundeni, pana anul trecut in decembrie. Acum il gasesti la Spitalul Medicover. Merita sa incerci o consultatie la Dansul.
Am trecut si noi prin ceea ce treci tu cu fetita ta, insa acum suntem pe un lacas bun, de 1 an si jumatate suntem fara tratament si speram sa ramanem asa.
Succes si daca te mai pot ajuta .......cu cel mai mare drag.
Sanatate multa!

mersi mult ptr raspuns gabriela imi poti sp ce tratament i sa dat copilului?

Buna Dana,
tratamentul de baza a fost tot cu prednison, sub diverse scheme. Cand racea si avea pierderi mari de proteine, doza era de 8 tablete de prednison zi de zi, timpt de 1 saptamana, dupa care incepea sa scada.
Cateodata i se administra in prima faza intravenos prednol, dupa care continuam cu prednison tablete.
In paralel avea si anticoagulante. Schema era stabilita in functie de rezultatele analizelor.
Noi acum suntem fara nici un fel de tratament din Octombrie 2010 si speram sa ne ajute D-zeu sa ramanem asa.
Insa, ce iti pot spune in toti anii acestia (din Septembrie 2006 i-a fost depistata boala), la fiecare copil organizmul reactioneaza altfel.
Daca te mai pot ajuta si cu alte informatii.... scrie-mi. Sanatate multa!
Gabriela

buna gabriela.chiar daca nu va cunosc ma bucur sincer ca fetita ta este bine am inteles ca timp de 2 ani de la scoaterea tratamentului daca nu a facut nici o recadere se considera boala vindecata complet. sa dea dumnezeu sa fie bine in continuare.noi incercam si cu ceaiuri pe linga tratament.sanatate multa si sa nu mai revina boala niciodata.

buna seara gabriela.sper ca santeti bine. pe noi ne-a trecut la un prednison dar problema e ca nu vrea sa bea apa care e de baza in boala asta si ceaiul i-l dau fortat dar nu in fiecare zi este un ceai din mai multe plante.am inceput sa-i dau si oua de prepelita crude ca am citit pe net despre ele si speram sa fie bine.multumim la fel.

Buna Dana,
multumim lui Dumnezeu suntem bine, chiar luna trecuta am fost la control.
Oua de prepelita ii dau si eu Ralucai (i-am dat si in trecut). La fel ii dadeam si ii mai dau, ca si alimente bogate in proteine: somon (il faceam tras la tigaie), alune de padure, alune clasice, propolis (daca nu este alergica). Noi am inceput iar cura cu tinctura de propolis in fiecare luna cate 10 zile.
Referitor la faptul ca nu prea bea apa: noi o pacaleam pe Ralu cu limonada facuta in casa, compoturi etc. Siropuri de fructe de padure...... Ii inventam povesti cu inimioara si rinichiutii care vorbeau intre ei si cerau lichide ca sa se poata juca intre ei..... Poate suna prostesc, insa la copii povestile si realitatea sunt aceleasi....
Insa, cred cu tarie ca 2 lucruri au fost foarte importante in cazul nostru: schemele de tratament ale D-lui dr. Chiriac Babei si ceaiul d-lui Giurea care i l-am dat 4 ani.
Daca te pot ajuta cu ceva, daca mai ai intrebari...oricand cu placere. Eu imi tot verific acest site. Vreau ca si alti parinti sa revina la viata normala la fel cum treptat am inceput si noi sa revenim.
Sanatate multa!

Buna Ziua .Si eu la randul meu am un baietel de 3 ani si 7 luni de la vasta de 1 an si 5 luni avem Sindrom nefrotic Idiopat ,luam medrol 4 mg la fiecare a doua zi ,am avut in total 8 recaderi fara edeme observam la timp pentru ca avem test pentru urina ,intrebarea mea este cum ajung la ceaiurile de la Dl. giuea, din Piatra Olt ce trebuie sa fac?Noi incercam sa avem o viata normala ,mergem la gradinita ,
Cum stati cu somnul ?Alexander bea foarte munta apa si doarme cate 3 ore pe noapte,
astept sfaturile voastre .

Izabella

Buna Izabella, il puteti suna pe Dl. Giurea pe mob. 0744 658 048.
Si noi am dus-o pe Raluca la gradi, dl. doctor ne-a mentionat ca nu avem cum sa o izolam. Cu somnul nu am avut probleme insa am avut probleme cu starea emotionala in general: plangea des, fara motiv, era nervoasa (toate acestea se intamplau mai ales cand era pe doza mai mare de prednison).
Si noi tot cu teste de urina am putut sa evitam agravarea recaderilor.
Referitor la somn, eu cand se intampla cu Raluca sa nu doarma noaptea (desi, repet, s-a intamplat foarte rar), incercam sa-i "scot" din program somnul de pranz.... desi este recomandat. Sanatate multa!

Buna Thomas,
din pacate nu stiu de ce m-a inregistrat cu Bogdan.... ca de fapt sunt Gabriela. Nu conteaza, ca sa-ti raspund la intrebare: din 20 Octombrie 2010 suntem fara nici un Tratament, deci mai avem putin si facem 2 ani. In unele referate despre sindromul nefrotic se mentioneaza ca daca 2 ani esti fara tratament se considera boala vindecata... in altele insa, se specifica 5 ani.... acum D-zeu stie.
Dl. doctor ne-a pus pe lista celor vindecati dar tinuti sub observatie... noi ne ferim in continuare de raceli, mancare sarata, infectii de tot felul si ii facem teste la urina in fiecare saptamana.
Sanatate multa!

Izabella,
iti pot da cateva idei care au avut rezultate la Raluca, sper sa aiba rezultate si baietelul tau.
Ideea principala de care care am plecat eu a fost sa-i cresc Ralucai aportul de proteine in alimentatie (lipsa proteinelor in organizism duce la imunitate scazuta, cel putin asta a fost si este concluzia la care am ajuns eu).
drept urmare, cum vorbeam si cu Carmen in mesajele de mai sus, i-am introdus in alimentatie produse bogate in proteine, usor de asimilat (proteinele din care sunt CELE MAI GREU DE ASIMILAT). Asa ca am descoperit: alunele de padure, somonul 9si pestele alb in general), nucile (acestea mai au un efect foarte bun, scad colesterolul din sange - Raluca avea si o valoare mare a colesterolului atunci cand era pe tratament). Miere cu propolis si tinctura de propolis.
Dl. Giurea ne-a indicat la varsta de 4 ani (cat avea Raluca cand am inceput ceaiurile) 10 picaturi pe biscuite, in fiecare dimineata timp de 10 zile pe luna (le luam in loc de vitamine (in toate lunile care au litera "R": septembrie-Aprilie). Este destul de rau la gust ca sa-l accepte copilul insa ii mai puneam putina miere sau dulceata si o pacaleam.
Si acum ii dau tinctura de propolis in loc de vitamine, doar ca am marit doza, la 20 de picaturi (ea face in Februarie 9 ani si are 34 kg.)
Cand racea ii faceam ceai HAPCIU, daca ii curgea nasul ii faceam (ii fac si acum) infuzii de ceai:cimbrisor+menta+musetel.
Nu te gandi ca ii dadeam in fiecare zi peste + propolis+alune. NU, alternam, daca astazi manca peste, maine nu ii mai dadeam.Ouale de prepelita sunt iar foarte bune, gasesti pe net tot felul de scheme pentru diferite varste. Pentru ca nu ii placeau crude i le bagam in lapte si-i spuneam ca este caimac......
Daca imi mai aduc aminte iti mai spun.
Succes si multa sanatate!

Scuze, am zis "cum vorbeam cu Carmen" dar de fapt ma refeream la Dana.
(proteinele din CARNE sunt CELE MAI GREU DE ASIMILAT), l-am mancat pe n

eu ai dau fetitei mele septilin ptr imunitate. sanatate la toti copiii. sarbatori fericite.

si fetita mea in varsta de 3 ani si 9 luni are sindrom nefrotic.a facut de jumatate de an ,problema e ca a avut recaderi pe doza de medrol si dna dr ne-a zis ca s-ar putea sa fie sindrom nefrotic corticodependent.acum suntem corticosensibil.cum ii scad doza cum apar iarasi proteinele dar nu chiar mereu.pe deasupra s-a umplut saraca de par,in special pe spate si umeri dar si pe fata.a mai trecut cineva prin aceeasi situatie?astept raspuns.noi mergem la mures la clinica universitara.va multumesc