Sindromul nefrotic

salut...si eu am avut candva sindrom nefrotic..aveam 2 ani(acum am 21)...si vreau sa va spun ca norocul si o singura privire de la dumnezeu asupra mea a facut ca eu sa traiesc pana acum si mult timp dupa....incep povestea prin a va spune ca mama intr-o zi a vazut ca eu pe zi ce trecea ma ingrasam si a intrebat la ea la munca despre starea mea iar o colega i-a spus sa puna mana pe mine iar daca ramane groapa unde apasa cu degetul sa ma duca la spital...nu a fost o surpriza prea placuta cand a ajuns acasa ca era exact cum a zis colega ei...m-a internat sa spitalul Sf.Pantelimon...acolo mai erau 3 copii de la casa copilului asa mi-a zis mama...au murit toti 3 pt ca nu aveau cine sa ii ajute...mama s-a internat cu mine in spital .am stat 2 luni internate amandoua...iar mama dormea pe scaun langa mine privindu-ma cum ma lupt cu moartea....mi-au facut injectii in toate venele posibile...aveam nevoie de sange...s-a dus cu tata si la o biserica de langa herastrau.(nu mi-o aduc aminte acum)parintele a deschis cartea si le-a spus parintilor mei ca voi trai..tata sarea gardurile pe atunci pe la spitale ca nu se gasea medicamentele de care aveam neaparata nevoie si era disparat sa imi faca rost...in momentul in care dumnezeu a decis ca eu sa traiesc a fost in momentul in care a trebuit sa imi faca ULTIMA injectie in VENA DE LA TAMPLA(exact desupra fruntii in partea stanga)doctora le-a spus parintilor mei sa se roage ca vena s-o nimereasca(eram foaaaarte grasa nu puteam nici sa vad)..norocul a fost noroc si singurul semn pe care eu il am de aunci este acela de la tampla ...numai ca eu nu am floricica pe brat (stiti voi) eu o am pe cea de la cap.atat...am avut limita apoi sa traiesc pana la 14 ani...asa a spus doctoraDACA TRAIESTE SI APUCA SA TREACA DE 14 ANI ATUNCI NU VA MAI FI NICI O PROBLEMA numai sa atunci sangele care am avut nevoie l-am primit de la un alcolist si am primit o data cu el si hepatita B VIRUS INACTIV....in rest multa sanatate va doresc tuturor si ma bucur ca am putut sa va impartasesc si experienta mea care s-a terminat cu bine...toate cele bune...

in anul 1974 la niciun an de la nastere am avut aceasta boala .5 ani am fost tratat la spitalul 23 august (nu stiu cum ii spune acum) fara vreun rezultat .Intr-un singur an m-am vindecat la spitalul Fundeni nemaiac***a nicio problema pana in ziua de azi

buna am si eu un baietel de 4 ani si a fost diagnosticata cu sindrom nefrotic la 3 ani si 8 luni,am avut o recadere dar acum sintem mai bine proteinuria este absenta si speram sa ramina asa.tinem regimul fara sare,luam 6 pastilute de prednison o zi da una nu si restul pastilutelor.sincer nu stiu cit o sa dureze tratamentul acesta dar sper sa se termine e foarte greu.stie cineva ceva despre Doamna Doctor Balgradean de la Budimex?multumesc si astept un raspuns

Buna Carmen,
imi cer scuze ca nu am mai revenit din cauza timpului insa acum mi-am adus aminte de postarile vechi si ...iata-ma.
Da, a trecut ceva timp, timp in care ne-a fost si bine ne-a fost si rau. Adica, reuseam sa fim fara tratament pe o perioada mai indelungata iar o simpla raceala ne intorcea in locul din care am plecat.
Insa, ca sa te tin la curent cu prezentul si nu cu trecutul, acum suntem intr-o perioada foarte buna, din octombrie anul trecut suntem fara tratament , avem voie sa mancam cu sare insa iti spun sincer noi preferam sa facem mancarea in continuare FARA sare iar daca fata are pofta de ceva din comert care contine sare...atunci fie, ii dam dar nu foarte mult. In paralel urmam un tratament naturist (am omis sa mentionez acest lucru acum 2 ani pentru ca nu aveam garantia ca starile de bine erau si de la acest ceai, insa acum sunt convinsa ca a ajutat) cu ceai (acest tratament naturist il urmam de 4 ani). Ceaiurile le-am luat de la Dl. Giurea Marin, gasesti pe net toate datele de contact ale Dansului - sa-i dea D-zeu sanatate, in cazul in care vrei sa incerci). Teama de recadere exista si acum deoarece boala se considera vindecata daca cel putin 2 ani nu face nici o recadre (cel putin asa am tot citit), insa ne bucuram de lunga perioada fara prednison.
In caz ca mai accesezi aceasta pagina lasa-mi mesaj unde te pot contacta ca sa ne descarcam amaraul cu aceasta boala.
Sanatate multa si sa auzim numai de bine.

Eu la 5 ani am fost diagnosticat cu sindrom nefrotic si au trecut 7 ani si tot nu sa vindecat ...Ce sa fac? Se va vindeca? Fac tratament cu 8 mg de medrol o data la 2 zile...

Mi-am o intrebare? Chiar nu am voie sa fac sport deloc daca am aceasta boala? Eu fac chiar mult sport , zilnic gimnastica ,intinderi si joc si fotbal foarte mult si pot sa spun ca sunt dependent de fotbal si nu prea ma pot abtine sa nu joc . Deci ce sa fac? Si in caz ca am infectii si raceli ce sa fac?

Buna "eu",
chiar ma gandeam ca nu mai dai nici un semn de viata.
Din pacate da, nu prea ai voie sa faci sport.
Efortul iti oboseste organizmul, organizmul tau este deja slabit neac***a proteine, imunitate ridicata. Nu exista " nu prea ma pot abtine". Exista in viata si alte placeri, alte lucruri frumoase de facut. esti copil (daca am inteles bine din primul tau mesaj), ai in jur de 12 ani.
Ca sa-ti dau un exempleu pentru tine, fata mea cand avea 6 ani a vrut la dansuri pop**are....raspunsul doctorului a fost NU, orice efort "gratuit" trebuie evitat. Asta nu inseamna ca nu danseaza, din contra: merge cu bicicleta, patineaza, merge cu rolele in parc... alearga cu ceilalti copii. Sportul de performanta daca vrei sa-i zic asa este interzis. Ca joci fotbal in week-end.... nu cred ca este o problema, dar NU efort zilnic.
Referitor la infectii si raceli. Cum sesizezi ca esti racit, ti-e rau....imediat te duci la doctor. Presupun ca stii la ce se ajunge de la aceasta boala netratata, poate ti-au explicat parintii.
Este bine sa o tii sub control si sa te feresti de anumite lucruri.
Sanatate multa si daca mai ai intrebari.... si stiu sa-ti raspund din experienta cu fata mea, cu toata placerea.
Ai grija de sanatatea ta!

buna seara.si fetita mea are sindrom nefrotic. de la 3 ani jumate. acum are 4 ani si 9 luni.facem tratament de atunci am inceput cu 6 prednison ni le-a scazut treptat si cand am ajuns la 1 prednison o zi da una nu a facut o recadere de la raceala.in noiembrie 2011.am inceput iar cu 6 prednison iar acum am ajuns la 2 o zi da una nu.i se mai da si dipiridamol enalapril ulei de peste cu omega 3 aspenter vit d calciu.ne tratam la d-na dr balgradean.s-a mai tratat cineva la dansa?

Buna Dana,
D-na Dr. baldradean ia pus pentru prima oara acest diagnostic fetei mele, acum aproape 6 ani. Noi am cautat atunci si o a II-a parere precum si cel mai "bun" medic pe aceasta specializare.
La dansa ne-am tratat doar 2 luni de zile. Iti pot spune doar ca a avut dreptate, diagnosticul fusese bun, asta denota ca din punct de vedere profesional este OK, insa mai departe nu mai stiu sa-ti zic.
Daca vrei si o a II-a parere..... unde noi am incercat si unde am si ramas, este la Dl. Dr. Chiriac Babei. Pe vremea aceea noi ne-am dus la Institutul Clinic Fundeni, pana anul trecut in decembrie. Acum il gasesti la Spitalul Medicover. Merita sa incerci o consultatie la Dansul.
Am trecut si noi prin ceea ce treci tu cu fetita ta, insa acum suntem pe un lacas bun, de 1 an si jumatate suntem fara tratament si speram sa ramanem asa.
Succes si daca te mai pot ajuta .......cu cel mai mare drag.
Sanatate multa!

mersi mult ptr raspuns gabriela imi poti sp ce tratament i sa dat copilului?

Buna Dana,
tratamentul de baza a fost tot cu prednison, sub diverse scheme. Cand racea si avea pierderi mari de proteine, doza era de 8 tablete de prednison zi de zi, timpt de 1 saptamana, dupa care incepea sa scada.
Cateodata i se administra in prima faza intravenos prednol, dupa care continuam cu prednison tablete.
In paralel avea si anticoagulante. Schema era stabilita in functie de rezultatele analizelor.
Noi acum suntem fara nici un fel de tratament din Octombrie 2010 si speram sa ne ajute D-zeu sa ramanem asa.
Insa, ce iti pot spune in toti anii acestia (din Septembrie 2006 i-a fost depistata boala), la fiecare copil organizmul reactioneaza altfel.
Daca te mai pot ajuta si cu alte informatii.... scrie-mi. Sanatate multa!
Gabriela

buna gabriela.chiar daca nu va cunosc ma bucur sincer ca fetita ta este bine am inteles ca timp de 2 ani de la scoaterea tratamentului daca nu a facut nici o recadere se considera boala vindecata complet. sa dea dumnezeu sa fie bine in continuare.noi incercam si cu ceaiuri pe linga tratament.sanatate multa si sa nu mai revina boala niciodata.

buna seara gabriela.sper ca santeti bine. pe noi ne-a trecut la un prednison dar problema e ca nu vrea sa bea apa care e de baza in boala asta si ceaiul i-l dau fortat dar nu in fiecare zi este un ceai din mai multe plante.am inceput sa-i dau si oua de prepelita crude ca am citit pe net despre ele si speram sa fie bine.multumim la fel.

Buna Dana,
multumim lui Dumnezeu suntem bine, chiar luna trecuta am fost la control.
Oua de prepelita ii dau si eu Ralucai (i-am dat si in trecut). La fel ii dadeam si ii mai dau, ca si alimente bogate in proteine: somon (il faceam tras la tigaie), alune de padure, alune clasice, propolis (daca nu este alergica). Noi am inceput iar cura cu tinctura de propolis in fiecare luna cate 10 zile.
Referitor la faptul ca nu prea bea apa: noi o pacaleam pe Ralu cu limonada facuta in casa, compoturi etc. Siropuri de fructe de padure...... Ii inventam povesti cu inimioara si rinichiutii care vorbeau intre ei si cerau lichide ca sa se poata juca intre ei..... Poate suna prostesc, insa la copii povestile si realitatea sunt aceleasi....
Insa, cred cu tarie ca 2 lucruri au fost foarte importante in cazul nostru: schemele de tratament ale D-lui dr. Chiriac Babei si ceaiul d-lui Giurea care i l-am dat 4 ani.
Daca te pot ajuta cu ceva, daca mai ai intrebari...oricand cu placere. Eu imi tot verific acest site. Vreau ca si alti parinti sa revina la viata normala la fel cum treptat am inceput si noi sa revenim.
Sanatate multa!

Buna Ziua .Si eu la randul meu am un baietel de 3 ani si 7 luni de la vasta de 1 an si 5 luni avem Sindrom nefrotic Idiopat ,luam medrol 4 mg la fiecare a doua zi ,am avut in total 8 recaderi fara edeme observam la timp pentru ca avem test pentru urina ,intrebarea mea este cum ajung la ceaiurile de la Dl. giuea, din Piatra Olt ce trebuie sa fac?Noi incercam sa avem o viata normala ,mergem la gradinita ,
Cum stati cu somnul ?Alexander bea foarte munta apa si doarme cate 3 ore pe noapte,
astept sfaturile voastre .

Izabella