Sindromul nefrotic

Buna mirela87110614,
la fetita mea nu au aparut vergeturi, deci nu stiu ce sa-ti raspuns.
Insa de par a scapat in momentul in care a terminat cu prednisonul...ce-i drept in timp, cu rabdare.
Sanatate multa!

Multumesc mult Gabriela! sanatate multa!

buna am o fetita de 2 ani si 6luni este diagnosticata cu sindrom nefrotic de 7 luni am o singura intrebare de 2luni medici pe foaia de externare scrie ca boala a stationat ptr.ca mergem in fiecare luna la control la fundeni si este sub tratament si acum 2predinson cu zero va rog sa mi raspundeti la intrebare daca asa a scris si la voi pe foaia de externare astept raspunsu tau gabriela daca poti si ai timp

Buna Ionela. Sunt si eu mamica unui baietel cu sindrom nefrotic pe care il are de 5 ani. Acum a facut din nou recadere pe ciclosporina si vor sa-I faca biopsie renala. Daca zici ca te-ai tratat in Italia te rog sa-mi spui si mie unde amume. Adica orasul, spitalul si numele doctorului. Te rog mult sa-mi scroi. Sunt foarte interesata. Vreau sa incerc si in afara tarii. Multumesc mult.

Te salut si pe tine Gabriela. Scuze ca nu am m-ai scris , dar cu 2copilasi doar seara m-ai ajungi sa fie putina liniste. Teo a facut din nou recadere pe ciclosporina, dupa cum am scris mai sus. Vad ca tu esti singura cu adevarat fidela saitului.

Buna Miky ..si la noi scrie la fel pe foaia de externare...stationar..insa anailzele ii sunt din ce in ce mai bune posibil sa depinda de fiecare medic in parte, vb Gabrielei.Va salut si multa sanatate copilasilor!

A luat cineva ciclofosfamida pt tratarea sindromului nefrotic la copii?

Buna Gabriela! Era vorba de fapt de CELLCEPT cu care am si inceput tratamentul de saptamina trecuta!Sper din tot sufletul sa fie bine! Multumesc pt raspuns! Sanatate multa!

Mirela! Am văzut mesajul tau si sunt uimita k la sp vc Gomoiu nu ai fost ajutati suficient! Unde ești acum, la ce spital! Îți spun ca sunt mirata pentru k pe copilul meu nu a reușit nimeni sa- l aducă între-o stare cat de cat ok decât doamna doctor cretu Liliana de la sp vc gomoiu! Eu am umblat prin foarte mulți medic, chiriac Babei, am fost la Fundeni si nimeni nu a reușit nimic! Medlife, Grigore alexandrescu etc

mirela voi ati scapat de boala , vreau si eu niste raspunsuri te rog

Am citit toate comentariile referitoare la aceasta boala. Eu am fost diagnosticata cu acest sindrom la 30 de ani(acum 5 ani). Am fost internata la spitalul Parhon din Iasi, unde am fost tratata f bine. Mi s_a facut punctie, apoi trecuta pe tratamentul clasic cu prednison si metilpred. Am facut niste reactii urate. Cand ajungeam la doza minima , faceam recaderi.era cel mai greu sa o iau de la capat cu doze de 14, 15 pastile de prednison pe zi, timp de mai multe luni. Cand am facut si a patra recadere_ edeme si proteinurie, s-au gandit sa ma bage pe ciclosporina. Si doctorii au fost mirati cat de bine a reactionat corpul la ea. Dupa un an, m_au lasat fara tratament, iar acum au trecut 2 ani de cand nu mai iau nimic. M-am ingrozit cand am vazut cati copii sunt bolnavi, si ma rog sa le dea Dumnezeu sanatate si parintilor rabdare. Am o fata de 9 ani, si pana acum mi-a fost frica de o sarcina. Stie cineva daca pot ramane gravida dupa ztata tratament si cu boala asta?

Am citit toate comentariile referitoare la aceasta boala. Eu am fost diagnosticata cu acest sindrom la 30 de ani(acum 5 ani). Am fost internata la spitalul Parhon din Iasi, unde am fost tratata f bine. Mi s_a facut punctie, apoi trecuta pe tratamentul clasic cu prednison si metilpred. Am facut niste reactii urate. Cand ajungeam la doza minima , faceam recaderi.era cel mai greu sa o iau de la capat cu doze de 14, 15 pastile de prednison pe zi, timp de mai multe luni. Cand am facut si a patra recadere_ edeme si proteinurie, s-au gandit sa ma bage pe ciclosporina. Si doctorii au fost mirati cat de bine a reactionat corpul la ea. Dupa un an, m_au lasat fara tratament, iar acum au trecut 2 ani de cand nu mai iau nimic. M-am ingrozit cand am vazut cati copii sunt bolnavi, si ma rog sa le dea Dumnezeu sanatate si parintilor rabdare. Am o fata de 9 ani, si pana acum mi-a fost frica de o sarcina. Stie cineva daca pot ramane gravida dupa ztata tratament si cu boala asta?

Draga Anca2014,
ma bucur ca acum esti bine si sa dea Dumnezeu la toata lumea multa sanatate.
Referitor la intrebarea ta cu siguranta numai un medic iti poate da un raspuns.
Este cel mai sigur raspuns (poate chiar parerea a 2 medici nu strica - medic nefrolog...care stie de aceasta boala si de tratamentul cu cortizon si ciclosporin).

Succes si sanatate multa!

ce tip de amiloidoza ai?

MESAJ PENTRU ANCA2014 Buna, eu sant maria si vreau sa va imbratisez pe toate.. Si va doresc sanatate si vindecarea copilasilor vostri. Din suflet.
Gabriela, ai avut o idee extraordinara deschizand acest forum.. Pentru ca disperarea si suferinta pentru o problema atat de grava poate ucide, insa impreuna poate putem invinge.. Si un cuvant de suport de la persoane care te inteleg nu are pret.
Anca2014, as vrea sa ma pun in legatura cu tine. Daca citesti mesajul meu, raspunde-mi te rog.
Sora mea a facut biopsie la C.I. Parhon din Iasi. Ea are 41 anni, si diagnoza este glomeruloscleroza segmentara si focara. Tratamentul este 30 mg prednison la zi, si ciclosporina 100 mg la zi, si a inceput de 2 saptamani.
Scusati-ma ca postez si eu aici.. Ceea ce simt pentru sora mea este ceea ce o mama simte pentru copilul ei..asa ca eu am plans 2 luni fara sa ma pot opri, si de veneam de la lucru, renuntam sa mananc si zile si nopti am cautat pe net informatii despre bolile astea, tratamente, persoane care au luat alternativ si ceaiuri.
Acu un pic mi-am dat curaj.. Disperarea mea era ca nu gaseam nicaieri un medic ce sa recomande si ceaiurile. Nu puteam sa accept faptul ca noi ne-am nascut cu plantele medicinale, si acu sora mea "nu le poate lua".

Dar v-am gasit pe voi.. Si inca o data va doresc puterea si forza de a merge inainte, si insanatosire grabnica pentru copilasii vostri.
anca2014, scrie-mi te rog tie ce ti-au diagnosticat cu biopsia. Si cat aveai de proteinurie la inceput, daca-ti amintesti.
Sora mea are 8.9 proteinuria in 24 ore.
Va-mbratisez pe toate si va salut.
Maria