Afectiuni oculare Retinita cu citomegalovirus

Retinopatie pigmentara

Membru anonim · acum 17 ani

Am 30 de ani si la varsta de 25 de ani am fost diagnosticata cu sindromul usher,adica retinopatie pigmentara si hipoacuzie bilaterala.nu am aflat de niciun tratament si imi doresc sa raman gravida,dar,nu stiu daca pot sa duc sarcina la sfarsit.am auzit ca pot sa orbesc,sau ca exista riscul ca si copilul sa se nasca cu aceeasi boala.daca puteti sa ma ajutati cu un sfat.va multumesc

Raspunde

−50%până la

Aplicația Sfatul Medicului

Prima ta întrebare, mai ieftin în aplicație

Descarcă aplicația și pune prima întrebare cu până la −50% reducere.

Scanează pentru a descărca aplicația SfatulMedicului

Scanează cu telefonul

Raspunsuri (70)

SINZIANA

acum 13 ani

Salut!
E trist sa vad ca suntem asa multi cu boala asta....eu am fost diagnosticata la 10 ani cu retinopatie pigmentara. Acum am 24 si in cazul meu boala a avansat destul de repede. Ma descurc greu pe timpul zilei si noaptea am nevoie de insotitor. Boala evolueaza diferit la fiecare, sora mea are si ea dar ea vede inca perfect. Am facut si injectii cu Avastin pentru edem macular chistic. Este o complicatie care poate sa apara in cazul retinopatiei. Au avut efect dar pe termen destul descurt, adica a trebuit sa le repet frecvent...am deja 12 la activ...Saptamana trecuta mi-a spus medicul meu ca in Germania se face un tratament prin stimulare electrica pentru inetinirea evolutiei si ca vrea sa ma trimita acolo. Din cate am inteles nu poate garanta o reusita dar nici rau nu poate face.. Cand voi afla mai multe va voi anunta.

0 Raspunde

Corondan Petruta

acum 7 luni

Bună seara! Tocmai i s-a pus acest diagnostic copilului meu de 9 ani jumătate😔Cum a evoluat cazul dvs?

0 Raspunde

Mona

acum 13 ani

Buna. Am fost diagnosticata cu retinopatie aculara , nu`mi dau seaa daca este acelasi lucru cu retinopatia pigentala. A 19 ani si mi s`a spus ca am boala din nastere, dar i s`a declansat in urma cu 3 ani, intr`o iarna. Adica niciodata nu am vazut foarte bine, dar de acum 3 ani am inceput sa vad mai rau . Mi`as dorii sa stiu care sunt simptomele la retinopatia pigmentala, adica eu nu vad ziua afara nici la 4 etrii in fata, dar seara sua cand sunt intr`o incapere ai izolata de luina pot zice ca vad oarecum bine. Si ie i`au zis doctorii ca nu exista inca un trataent specific, dar ii vine greu asta ... Mi`au datsupliente alientare, cu ar fi Extract de coacaze negre si Lutein Omega3, adevarul e ca a incetat sa le ai iau , nu`i pot iagina ca toata viata sa traiesc cu edicaente si sa vad totusi, k nu au nici un rezultat. La voi cu este?? Chiar astept raspunsuri si regret sincer ca va confruntati cu asta !!!

0 Raspunde

angelica60

acum 12 ani

buna Mona,
eu am retinopatie pigmentara descoperita de un an, am 47 de ani, dar tu esti tinerica, nu ar trebui sa-ti pierzi speranta, eu cred ca este bine sa ajuti ochii cu acele suplimente daca iti permiti sa le cumperi.
Poate tu nu iti dai seama de imbunatatirea vederii, dar astea sunt tratamente pentru perioade lungi de timp si rau nua au ce sa-ti faca cel putin sa intretii retina macar la acest nivel.
Intereseaza-te de Ozonoterapie, si daca iti permiti financiar poate incerci, dar trebuie sa faci cateva sedinte, cel putin de 2 ori pe an. si asta tot pentru incetinirea evolutiei bolii, ca de vindecat - bolile retinei nu prea se mai vindeca...
Pentru mentinerea vederii, cat de putina ar fi ea, merita eforturi...
Multa sanattate si putere tuturor.

0 Raspunde

Mona

acum 13 ani

Imi cer scuze pt greseli, dar tasta M nu functioneaza prea bine . Am vreut sa scriu ca am fost diagnosticata cu retinopatie maculara!

0 Raspunde

angelica nisca

acum 13 ani

Buna,am38 de ani am aceeasi boala ca si dumneavoastra va rog sa-mi scrieti pe adresa de mail [email protected] poateebine sa vorbim nu cunosc pe nimeni cu aceasta boala.......

0 Raspunde

pop radu

acum 13 ani

buna ma numesc Pop Radu am 18 ani si am fost diagnosticat cu aceasta boala retinopatie pigmentara....as dori sa stiu daca se poate da de permis cu aceasta boala si miar placea sa am cu cine discuta va rog din suflet sa imi scireti pe adresa de mail [email protected]. Va multumesc fie ca Domnul sa ne ajute pe toti si sa ne binecuvanteze, multa multa sanatate,

0 Raspunde

angelica60

acum 12 ani

si eu am retinopatie pigmentara, am 46 de ani si doar de 2 ani stiu de boala, cand era destul de avansata, in ultimul an a avansat rapid.
voi cum va descurcati ati obtinut certificatul de handicap? Medicii la care am fost nici nu se uita la mine ridica din umeri si imi spun ca nu se poate face nimic.
De la comisia de handicap imi cer camp vizual MANUAL si singurul spital care mai are un asemenea vechi aparat este la municipal, iar dr voinea de acolo a refuzat sa ma consulte..........!!!!!!.
Recomandati-mi un dr de omenie si care sa ma evalueze corect, va rog mult un medic din bucuresti eventual de la municipal, care sa imi faca si acel camp vizual manual si sa imi explice daca se mai poate face ceva, daca pot opera cataracta care este legata de aceasta boala.
Eu deocamdata mai lucrez dar nu stiu cat mai fac fata ca ma descurc greu, si ma dor ochiii si capul zilnic sunt foarte obosita de la efortul de concentrare pe care il depun.... astept recomandarile voastre
sunt foarte indignata, dezamagita, dezarmata de comportamentul dr voinea de la municipal....halal caracter uman

0 Raspunde

Stefan Acatrinei

acum 12 ani

Exista un ajutor eficient pentru stoparea evolutiei acestei boli Retinopatie Pigmentara.

O pagina de internet in germana:
http://retinitis-pigmentosa.de/tunnelblick/index2.html

Pentru informatii suplimentare:
[email protected]

0 Raspunde

angelica60

acum 12 ani

eu am dat o traducere google dar nu prea am inteles mare lucru, stiu ca in cuba s-a studiat mult tratamentul retinopatiei cu ozon, daca ai mai multe info spune-mi la [email protected]

0 Raspunde

Stefan Acatrinei

acum 12 ani

Buna seara D-na Draghiceanu,

terapia din Cuba se compune din mai multe etape:

- operatie
- stimulare electrica
- tratament cu ozon
- medicamente

Intregul proces dureaza 3 saptamani.

Saludos

Stefan Acatrinei
[email protected]

0 Raspunde

Anda

acum 12 ani

Buna. Ma numesc Anda si am 23 de ani.Si eu sufar de retinopatie pigmentara,boala care mi-a fost descoperita abea anul trecut desii inca de mica am fost la fel si fel de medici si nimeni nu mi-a spus ca am aceasta boala ,cu toate ca eu nu vedeam. Pe mine ochelarii nu ma ajuta iar cu un ochi vad foarte putin si nu simt ca l-as folosii.Ce medici cunoasteti? Pe voi / dumneavoastra va ajuta ochelarii??? Ce tratament luati?Mie mia dat Vitamina A 15 000 unitati(15 picaturi) pe zi, 15 zile in fiecarelunaRecomandati-mi va rog pe cineva, am foarte mare nevoie de ajutor,simt ca nu mai am nici o sansa la o viata normala, mi-e frica sa nu fac vreo depresie deoarece ma consum foarte mult din aceasta cauza,ma simt ingrozitor

0 Raspunde

Stefan Acatrinei

acum 12 ani

Buna Anda,
prietena mea cunoaste multe cazuri cu Retinopatie Pigmentara, inclusiv cei care au suplimentar si sindromul Usher (persoane care pe langa problemele cu vederea, au si probleme cu auzul).

Pentru pacienti e trist, cand primesc de la medici vestea ca nu se poate face nimic (Ochelarii normali nu ajuta la nimic atunci cand ochii sufera de RP).

Singurii ochelari care influenteaza efectul de orbire datorat luminii puternice in cazul pacientilor cu RP sunt "Kantenfiltergläser". (Astept raspuns de la rerezentanta Zeiss din Romania - daca dispun pe stoc de acest produs).

Saludos

Stefan Acatrinei
[email protected]

0 Raspunde

Alex

acum 12 ani

Salut,

Nu ar functiona niste ochelari gen google glass cu o camera in infrarosu sa ajute sa vedeti noaptea/ seara?

0 Raspunde

Stefan Acatrinei

acum 12 ani

Salutare,

celor interesati de ochelari pentru Retinopatie Pigmentara, am gasit online o clinica de oftalmologie din Bucuresti care ofera lentile pentru Retinopatie Pigmentara. Linkul site-ului il gasiti mai jos

http://www.romedic.ro/ama-optimex/servicii/oftalmologie
Ama Optimex - Clinica de oftalmologie

Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]

0 Raspunde

Mihaela

acum 12 ani

Buna,
Eu am fost diagnosticat cu retinopatie acum 15 ani. Acum merg anual in Germania pentru controlul anual. La mine boala nu a avansat in ultimii 5 ani. Nu mi—a fost recomandat nici un tratament medicamentos. In afara unor picături(lacrimi artificiale) medicul mi—a spus ca nu este nevoie sa iau nimic.

0 Raspunde

simona

acum 12 ani

si eu am fost diagnosticata cu RP acum 5 ani,acum am 33 de ani......pana pe la 27 28 ani pot zice ca n-am avut probleme ......dar de vreo 3 ani parca tot mai rau vad,tot mai greu ma descurc.si am o fetita de 1 anisor si imi vine sa mor la ideea ca o sa orbesc si n-o pot creste,sau ca ar avea si ea asa ceva.........va rog cei care aveti ceva rezutate,sau imbunatatiri spuneti-ne si noua unde sa apelam,incotro?eu sunt disperata de vreo cateva zile si nu-mi mai revin din aceasta stare!!!

0 Raspunde

Stefan Acatrinei

acum 12 ani

Buna Mihaela,

ma bucur pentru tine. Foarte rar se intalneste stagnarea evolutiei bolii.

Spune-mi te rog unde anume in Germania mergi la control si ce anume se intampla la acel control. Primesti de fiecare data o fisa de observatii cu valorile stabilite la control?

Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]

0 Raspunde

Stefan Acatrinei

acum 12 ani

Buna Simona,

exista mai multe tipuri de RP. In unele cazuri gena care cauzeaza boala se transmite de la parinti la copii si alte cazuri de la bunici la nepoti. In unele cazuri fericite, gena mutanta nu se transmite mai departe la descendenti.

Ex:
A) tatal si mama - au gena bolnava
1:4 sanse copil sanatos
1:4 sanse copil bolnav
1:2 sanse copil purtator al genei bolnave (poate transmite gena bolnava mai departe si poate trai fara a suferi de boala RP)

B) tatal sanatos, mama bolnava
1:2 sanse copil sanatos
1:2 sanse copil bolnav

Intrebati medicul daca cromozomul X bolnav este dominant sau recesiv la D-voastra.

Saludos

Stefan Acatrinei
[email protected]

0 Raspunde

angelica60

acum 12 ani

ce sa intrebi mediciii????, medicii nostri trantesc cu diagnosticul in tine, apoi ridica din umeri, verdict: nu se mai poate face nimic, impacat-te cu soarta, asta e...
am mers pe la multi nici unul nu mi-a dat sa fac un test genetic,...in familia mea nu cunosc pe nimeni sa fi ramas fara vedere si am fost contemporana cu strabunici din toate partile...
toti medicii mi-au pus acest diagnostic desi eu banui alte probleme, mi-arlua mult sa le detaliez... mi-ar face bine sa pot discuta cu cei ce sunt in aceasta situatie si de a ne mai sfatui sau incuraja.. asa ca va dau adresa de mail [email protected]
Multa sanatate si speranta

0 Raspunde

‹ 1 2 3 4 ›

Raspunde la intrebare

Scrie raspunsul, apoi te autentifici rapid (sau iti faci cont) ca sa-l publici — textul nu se pierde.

Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie, ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.

Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare, informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.

SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel. Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.