Suportul parintilor pentru dezvoltarea optima a copilului cu autism

Autismul este o tulburare de dezvoltare, in cadrul careia copilul prezinta deficite vizibile pe urmatoarele arii: interactiunea sociala, comunicarea, comportamentul si interesele. De obicei intarzierile de dezvoltare apar inaintea varstei de trei ani, desi aceasta tulburare poate fi diagnosticata la orice varsta.

In cele mai multe cazuri, copiii cu autism sunt motivati de obiecte banale sau au comportamente care pot fi considerate stranii si imprevizibile. Iar zona lor de interes poate fi destul de ingusta si repetitiva. Atunci cand interesele copilului difera prea mult de ceea ce noi consideram tipic, sansele ca el sa invete din observarea si imitarea actiunilor adultului sunt destul de mici. Daca insa parintele se inarmeaza cu resurse si strategii de predare dovedite stiintific, copiii pot inregistra progrese semnificative.

Diagnosticul de autism poate fi coplesitor pentru un parinte sau pentru oricine din cei apropiati. Rolul parintelui sau a ingrijitorului este insa unul esential in evolutia copilului. Astfel, acesta trebuie sa gaseasca resursele, increderea si rabdarea pentru a oferi tot ceea ce este necesar pentru dezvoltarea optima a copilului.

Un copil este diagnosticat cu autism cand comportamentul acestuia se incadreaza in cateva criterii specifice. Mai exact, copilul cu autism are deficite majore pe partea de interactiune sociala, comunicare, comportament si interese.

Cateva din semnele timpurii ale tulburarii de spectru autist sunt:
• Lipsa contactului vizual adecvat
• Copilul nu raspunde atunci cand este strigat
• Lipsa atentiei impartasite ( copilul nu arata cu degetul)
• Lipsa jocului imaginativ spontan si diversificat
• Intarzierea partiala sau totala a limbajului
• Miscari stereotipe si repetitive

Aceasta este doar o lista partiala a posibilelor simptome specifice autismului. Diagnosticul se bazeaza exclusiv pe manifestarea unor tipuri specifice de comportament. Iar diagnosticarea si interventia timpurie sunt elemente importante in asigurarea unor rezultate cat mai bune.

Multa lume intelege gresit imaginea unui copil cu autism, crezand ca este vorba de un copil interiorizat, care sta intr-un colt si nu face mai nimic, nu interactioneaza cu nimeni. Insa de cele mai multe ori aceasta imagine este complet falsa. Copiii cu autism pot sa fie veseli, simpatici, hiperactivi si par sa isi doreasca interactiunea cu cei din jur, desi comportamentul lor nu exprima acest lucru.

In prezent, nu exista o analiza de sange sau genetica prin care sa poate fi identificata tulburarea de spectru autist. Fara a avea o analiza specifica, cum putem sa stim cu siguranta ca un copil are autism, si in ce zona a spectrului se incadreaza? Nu avem un raspuns clar in momentul de fata.

Dat fiind ca tulburarea de spectru autist este atat de complexa, si nu exista doua persoane autiste la fel, probabil ca exista mai multe cauze posibile. Sau chiar o combinatie de cauze. Oricum, cele mai multe studii sugereaza ca autismul ar avea cauze genetice.

Nu exista in acest moment o analiza care sa poata valida diagnosticul de autism. Cel mult se pot face investigatii genetice complementare, cum ar fi: testarea genetica pentru Sindromul X Fragil, Analiza Cariotipului Molecular (SNP microarray) sau Whole Exome/Genome Sequencing (Secventierea Intregului Exom/Genom). Aceste analize se vor face doar la indrumarea unui doctor genetician, si ele au rolul de a exclude alte posibile modificari genetice sau sindroame, care au manifestari similare cu cele ale tulburarii de spectru autist. Cu toate acestea, nu exista o analiza genetica sau de alt tip care sa poata da un raspuns clar de confirmare a diagnosticului de autism. ( Maria Pop, Dr. in Biologie)

In general, parintii isi pun multe intrebari si depun mult efort pentru a afla motivul pentru care copilul cu autism se comporta intr-un anumit fel. Insa aceasta lupta de aflare a cauzei exacte poate sa fie de multe ori o pierdere de timp si energie. Nu exista nici un element care sa provoace aparitia autismului la copil si care sa poata fi controlat de parinte.

In loc sa cautam cauze si etichetari exacte, cel mai important este sa ne focusam pe interventia potrivita pentru copil, identificand cele mai bune terapii. Cu cat mai repede , cu atat mai bine.

Pasii pe care trebuie sa ii urmam atunci cand suspectam un copil de acest diagnostic sunt:

• Confirmarea diagnosticului: primul pas este confirmarea diagnosticului de catre un medic psihiatru specializat. Totodata acest medic va urmari periodic evolutia copilului si va prescrie medicatia necesara, daca este cazul.

• Investigatii complementare: medicul psihiatru va recomanda si alte investigatii, daca este necesar. De cele mai multe ori medicul psihiatru recomanda efectuarea electroencefalogramei (EEG) in cazul tulburarilor de spectru autist. Electroencefalograma (EEG) este un test care detecteaza anomalii in undele cerebrale sau in activitatea electric a creierului, si se recomanda de obicei pentru a exclude comorbiditati asociate cum ar fi epilepsia. Totodata medicul poate recomanda si o investigatie imagistica de tip RMN.

• Alte analize specifice: de cele mai multe ori, copiii cu tulburare de spectru autist pot sa aiba si alte dereglari organice, care pot sa duca la accentuarea manifestarilor comportamentale, printre care as mentiona: tulburari ale somnului, dereglari pe partea digestiva, tulburari de alimentatie, alergii sau intolerante, diverse carente de vitamine etc.

Este recomandat ca periodic sa se efectueze un set de analize de screening copilului, care pot fi completate si corelate si cu manifestarile organice. Dupa interpretarea analizelor se va administra tratamentul specific, daca este cazul. Acestea se vor face la recomandarea si indrumarea medicului de specialitate, sau a medicului pediatru care monitorizeaza evolutia copilului. ( Maria Pop, dr in Biologie)

Demararea unui plan de actiune in ceea ce priveste terapia pentru copilul cu tulburare de spectru autist.

Cel mai cunoscut tip de terapie pentru copiii cu autism este Terapia ABA ( Applied Behavioural Analysis - Analiza Comportamentala Aplicata). Aceasta terapie are la baza invatarea comportamentelor (sociale, motorii si verbale) si foloseste proceduri specifice pentru a duce la schimbarea comportamentului si pentru a ajuta copilul cu autism sa duca o viata cat mai independenta.

Copiii cu autism pot sa invete din mediul in care traiesc. Prin terapia ABA putem invata cum sa modificam mediul astfel incat copiii sa aiba parte de cat mai multe reusite.

1. Parintele va trebui sa gaseasca un centru de analiza comportamentala aplicata, iar ideal ar fi ca in centrul ales sa existe personal acreditat. De regula, echipa este formata din terapeuti si coordonator. Terapeutul va fi cel care va aplica zilnic programele, iar coordonatorul va asigura planul de interventie.

Se poate alege si varianta de terapie la domiciliu. Pentru acest lucru, parintele va trebui sa gaseasca un terapeut care sa aplice zilnic programele, si un coordonator acreditat, care este dispus sa vina periodic la domiciliu.

Ce inseamna mai exact acreditarea? Coordonatorul ar trebui sa aiba acreditarea BCBA sau BCsBA ( Board Certified Behavior Analyst), iar terapeutii acreditare RBT ( Registerd Behaviour Tehnician).

2. Indiferent de varianta preferata, in centru sau la domiciliu, se va face in prima faza o evaluare a copilului. Cele mai cunoscute teste de evaluare a abilitatilor sunt ABBLS, VB – MAPP sau Carolina.

3. Pe baza testului de evaluare, se va realiza un plan de interventie personalizat pentru copil, care va fi propus de coordonator si va contine programele pe care terapeutul trebuie sa le aplice zi de zi.

4. Coordonatorul va verifica periodic evolutia copilului si va schimba planul de interventie, daca este cazul. Terapeutii sunt cei care vor aplica zilnic programele prin strategii specifice de predare.

5. In tot acest proces, este foarte importanta si implicarea parintelui. De cele mai multe ori, unul din parinti se dedica copilului mai ales in prima faza a diagnosticului.

6. Periodic se va face o re-evaluare a abilitatilor copilului ( recomandarea este ca aceasta re-evaluare sa fie facuta la aproximativ 6 luni).

Procesul de recuperare al copilului depinde de multe aspecte cum ar fi: calitatea terapiei aplicate, numarul de ore lucrate pe saptamana, alte terapii si activitati alternative, potentialul de evolutie al copilului (care se poate corela si cu alte comorbiditati asociate). Si foarte important, rolul parintelui, atat in programul de terapie ABA cat mai ales in tot procesul de dezvoltare este esential!

Parintele va fi cel care va cotinua terapia si modul de invatare in afara programului de la centru, si se va asigura ca sunt respectate principiile de baza legate de comportamentul copilului.

Pe langa terapia propriu zisa, care va fi parte principala din programul unui copil cu autism, trebuie sa avem in vedere si alte activitati care pot sa contribuie la dezvoltarea optima, cum ar fi:
• Logopedie pentru corectare intarzierilor de limbaj
• Terapie senzoriala si ocupationala, care se adreseaza dereglarilor senzoriale pe care le au cei mai multi copii cu autism
• Activitati fizice si de coordonare motrica ( terapie 3C, inot, climbing etc)
• Integrarea sociala in colectivitate (gradinita, scoala, grupuri socializare etc.)
• Orice alte preocupari spre care el pare sa aiba o inclinatie (ex.: muzica, pictura, pian etc).

Coachingul in Autism: sursa de informatii a parintilor de copii speciali

Parintii copiilor cu autism se trezesc intr-o mare de informatii, unele contradictorii, din care nu stiu ce sa selecteze. Iar in viata de zi cu zi apar tot mai multe probleme comportamentale ale copiilor: agitatie continua, tantrumuri, nopti nedormite, tulburari de alimentatie etc. pe care parintele nu stie cum sa le gestioneze si nici la cine sa apeleze pentru ajutor.

Ca mama a unui copil cu autism, am trecut prin toata aceasta calatorie. Si povestea mea, ca a multor altor parintii, a inceput ca o avalansa: indoieli, incertitudini, teama. Era o calatorie spre necunoscut. Lucrurile s-au schimbat abia atunci cand nu am mai luptat cu diagnosticul de autism, ci l-am acceptat ca parte din viata mea, mobilizand insa toate resursele astfel incat sa ii ofer copilului sansa sa isi atinga potentialul maxim.

Avand in vedere toata aceasta experienta, am decis sa ajut si alti parintii de copii cu autism. Atat parintii la inceput de drum cat si parinti care au parcurs etape din acest drum, si au nevoie de ajutor pentru gestionarea provocarilor emotionale majore care apar o data cu autismul. Avand la baza psihologia, am facut si o scoala de Coaching, si multe cursuri in domeniul autismului, atat in Romania cat si in afara tarii.

Astfel, am devenit Coach pentru parintii copiilor cu autism. Ce inseamna mai exact acest lucru? Ajut parintii sa raspunda la majoritatea intrebarilor pe care le au, si sa stabilieasca cat mai rapid un plan de actiune pentru copilulul lor. Totodata le ofer suport pentru a trece cat mai usor peste socul diagnosticului, si a intelege importanta rolului lor ca parinte in tot acest proces.

Majoritatea parintilor isi vor pune intrebari de tipul:
• De unde incep?
• Cum aleg terapia potrivita?
• Ce investigatii medicale trebuie sa fac?
• Cum gestionez provocarile emotionale?
• Cum mai implic ca parinte?
• Care sunt resursele financiare la care pot sa apelez?
II ajut sa raspunda la toate aceste intrebari, si multe altele, pentru ca drumul parcurs de ei sa fie unul mai usor si mai clar.

Din pacate, in acest moment informatiile in domeniul autismului sau a altor tulburari de dezvoltare similare nu sunt structurate eficient. Astfel incat parintii pierd un timp extrem de important pentru a aduna cele mai corecte informatii din diverse canale, mai mult sau mai putin oficiale. Si asta intr-o perioada esentiala pentru recuperarea copilului.

Suportul unui specialist care sa indrume parintii copiilor cu autism este esential, atat la inceput de drum, dar si pe parcursul implementarii planului de actiune pentru copil, deoarece acest drum este unul dificil si cu multe provocari. (Maria Pop, Doctor in Biologie).

Da, calatoria cu autismul este una dificila, care necesita o buna strategie si multe resurse. Dar in care sunt si multe lucruri de care poti sa te bucuri.

Si in toata aceasta calatorie, am realizat ca viata nu e o lupta, si ca trebuie sa ne bucuram de fiecare moment. Fiecare mic pas, fiecare mic progres, reprezinta o reusita. Autismul nu este o condamnare la viata plina de tristete, la fel cum nici o viata fara acest diagnostic nu garanteaza fericirea.

Autor: Teodora Pop
@Autism.Coaching