Despre neurofibromatoza nf1

Membru anonim · acum 12 ani

Buna, as vrea sa stiu daca se stie despre neurofibromatoza NF1 in Romania si cate cazuri sunt.pt ca am intrat sa caut un forum cu oameni bolnavi de asa ceva si nu am gasit din pacate. sunt plecata din tara de 9 ani in spania si m-au diagnosticat cu aceasta boala , in tara spunandu-mi ca am pistrui iar despre bulturiile care le am ziceau ca nu stiu ce am :( .

Raspunde

Raspunsuri (11)

ghita

acum 12 ani

eu am fost diagnosticat acum 6 luni cu aceastas boala,inainte sa vin in spania
am cautat pe internet si nu am gasit nimic concret in romania,unde anume esti in spania ? eu sunt in alcala de henares poate ne intalnim si putem discuta mai in detaliu

0 Raspunde

ony31

acum 12 ani

buna,unde te-au diagnosticat in tara sau aici? ca eu am fost la fel de fel de medici in tara si la cluj am ajuns si se mirau de petele care le am pe corp si ma intrebau ca ce sunt ? zicandu-mi ca sunt pistrui, si aici medicul de familie ma trimis la specialist de piele si imi fac anual controale si la 2 ani analize complete sange, radiografi, tac. rezonanta magnetica si tot felul de analize ce-mi da medicul.mi-a gasit acu doi ani ceva pe creer dar multumesc lui Dumnezeu sunt bine in afara de petele si cateva bulturi nu am nimik grav ca sincer mie frica de ceea ce vad si aud in internet. sunt casatorita muncesc si am o viata normala de moment in afara de faptul cel mai rau ca nu pot avea copii ceea ce ne-ar placea enorm e riscul prea mare sa fac bebe pt ca avand eu boala e posibil sa se nasca cu ea si nu riscam.eu sunt in reus provincia tarragona c-am mare distanta sa ne intalmim. sper sa mai vb nu am putut raspunde pana acum pt ca n-am avut net mudanza si treburi din astea, numai bine iti doresc ghita si sa nu te dai batut viata merge inainte chiar daca avem boala care o avem nu ne dam batuti.dumnezeu ne iubeste si pe noi sa nu uiti asta :D .

0 Raspunde

ramona

acum 12 ani

Ma intereseaza si pe mine sa vorbesc cu persoane care au aceasta boala.Am un copil dg. cu fibromatoza,se tot inmultesc petele,in rest nu are nimic deocamdata.Ma intereseaza pe unde a-ti fost,la ce medici,stiti vre-un remediu?
Multumesc.

0 Raspunde

ony31

acum 12 ani

buna, din pacate boala nu are leac si nici un fel de tratament, eu o am de la la 3 luni pe la 10 ani au inceput sa-mi iasa bulturi putine multumesc lui dumnezeu am 32 de ani si sunt in spania de 9 ani aici m-au diagnosticat cu aceasta boala in tara sincer imi ziceau ca am pistrui iar despre micile buturi se uitau si nu stiau ce e.merg anual la medic si la doi ani analize complete sange, radiografi tac, si rezonanta magnetica. deocamdata sunt bine eu am nf1 care nu e asa grava e mai grava nf2. mi-ai gasit acu 3 ani ceva la creer dar intr-o parte care nu face nimik rau si ceva la ochi, dar sa nu te descurajez vad bine gandesc bine muncesc sunt casatorita si am o viata normala doar ca... din pacate cel mai rau ca nu pot avea copii cu riscul de 50% ca sa se nasca cu boala mea si mi-e frica sa risc.apropo de unde esti si cat timp are bebele tau? mi-ar face placere sa mai vb.mult curaj fi tare ca nu e asa grav, si sa nu-ti pierzi niciodata increderea in dumnezeu pt ca EL ne uibeste si asa sau poate de aceea ne-a dat boala asta ca sa vada cata incredere avem in el. pupici si pupici la bebele tau ;) :-*

0 Raspunde

calina

acum 12 ani

Buna, am si eu o fetita de aproape 2 ani si este suspecta de aceasta boala.Are doar niste pete pe ea, dar nu stiu unde sa merg pentru a-i pune un diagnostic clar.Unde as putea merge pentru o consultatie?

0 Raspunde

mariya

acum 12 ani

Buna ziua, eu am un baietel de 2 ani care tot este suspect de aceasta boala are petele de la nastere pe parcurs s-au inmultit, iau iesit si multi bulburi pe fata si are vreo 3 mai mari pe manuta si vad ca tot vrea sa le rupa, vroiam sa va intreb poate stiti acolo in Spania daca as veni am sanse ca fiind asa mic sa ii dee un tratament, macar sa stopez aparitia lor... As fi bucuroasa sa-mi raspunda cineva, noi parintii nu avem aceasta boala.

0 Raspunde

ony31

acum 12 ani

buna mariya din pacate nu exista tratament pentru aceasta boala pe mine m-au diagnosticat cu aceasta boala in urma cu 7 ani am pete mici pe corp din care cateva mai mari si bulturi mai mici nu dor nici nu te mananca doar ca vad ca inca mai apar mai mici ,nu vreau sa te dezamagesc dar nu exista nimic pentru boala asta nici sa o stopeze si nici tratamente, eu fac anual controale medicale si la doi ani analize complete si mai rau este ca pot aparea pe organele interne eu am ceva pe creer si in ochi dar multumesc lui dumnezeu vad si nu am nimik sunt casatorita muncesc si am o viata normala de moment asta numai dumnezeu decide pana cand.si eu sunt singura din familie care o are mai am 4 frati si nimeni din familie nu o are dar asta e merg inainte.din pacate mie frica sa am copii tocmai din motivul ca o am si e 50% posibil sa se nasca nu boala mea si e riscul prea mare, se poate face probe speciale dar costa f mult.nu-ti pierde speranta si increderea in dumnezeu poate pe parcurs medicina o sa evalueze si sa se gaseasca tratament pentru aceasta blestemata boala pupici la bebe tau si sa creasca mare .

0 Raspunde

flory

acum 11 ani

Din pacate nu este tratament pt asa ceva.Trebuie sa mergem mai depwrte si sa credem in Dzeu.Va doresc sanatate la toti

0 Raspunde

irina

acum 11 ani

Pentru diagnosticare e destul de complex eu am facut inclusiv analize de endocrine, merg frecvent la neuro, am gasit sa ma operez dar e riscul mare de recidiva.. se pune diagnostic si in tara.Prof. Stamate opereaza la iasi cei care aveti forme usoare.

0 Raspunde

Gioviz

acum 10 ani

Si eu am aceasta boala, trebuie sa formam o comunitate pe Facebook sa ne informam si sa comunicam, eu am 30 de ani si nu am reusit sa imi fac o familie, in cazul meu boala e mai agresiva la nivelul pielii, mi-a provocat si scolioza

0 Raspunde

Irina

acum 10 ani

Buna ziua.
Exista un grup si o pagina facebook pentru persoanele care sufera de aceasta maladie.
Cautati pe facebook: Neurofibromatoza Romania si asa intrati in contact cu mai multe persoane. Este foarte important sa luati legatura cu persoanele din grup deoarece se doreste infiintarea unei Fundatii.

0 Raspunde

Raspunde la intrebare

Scrie raspunsul, apoi te autentifici rapid (sau iti faci cont) ca sa-l publici — textul nu se pierde.

Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie, ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.

Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare, informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.

SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel. Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.