Ziua Mondiala a Hemofiliei

Tema anului 2016: “Tratamentul pentru toti reprezinta viziunea tuturor”

Vasta majoritate a bolnavilor cu hemofilie nu au acces adecvat la mijloacele de diagnostic, de profilaxie si de tratament. Romania se claseaza la ultima pozitie din Uniunea Europeana in privinta asistentei bolnavilor cu hemofilie.

In ultimii 3 ani, asociatiile pacientilor cu hemofilie din Romania au inaintat peste 100 de memorii, petitii, interpelari si alte documente catre toate institutiile care joaca un rol in planul national de asistenta a bolnavillor cu hemofilie. Fara niciun rezultat notabil.

“Ne-am adresat constant si insistent catre autoritati, de la Presedintele Romaniei, la Ministerul Sanatatii, de la Parlament la CNAS, dar prea putine s-au schimbat. Pacientii cu hemofilie din Romania continua sa sufere mai mult ca oriunde in Europa. La noi, inca se moare din cauza hemofiliei”, spune domnul Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, sub auspiciile Comisiei pentru Drepturile Omului, Culte si Minoritati din Senatul Romaniei, in parteneriat cu Asociatia Romana de Hemofilie si cu Centrul pentru Inovatie in Medicina, a organizat intalnirea expertilor in hemofilie, cu titlul “Tratamentul pentru toti reprezinta viziunea tuturor”. De altfel, aceasta este si tema Zilei Mondiale a Hemofiliei, care este marcata in fiecare an pe data de 17 aprilie.

Obiectivul intalnirii a fost identificarea solutiilor concrete pentru imbunatatirea situatiei bolnavilor hemofilici din tara noastra. “Exista o discrepanta enorma intre nivelul asistentei medicale de care beneficiaza hemofilicii din statele europene din Vest si cei din Romania. Dar exista diferente mari si intre diversele zone ale tarii”, spune Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.

Avansul terapeutic din ultimele decade a transformat hemofilia intr-o boala tratabila, care poate fi tinuta sub control, iar viata persoanei afectate poate fi normala.

Cu toate acestea, hemofilicii romani ajung sa sufere de diverse dizabilitati inca din copilarie, scazandu-le calitatea vietii si sansa de a urma o cariera profesionala dorita, devenind o povara pentru familie si pentru societate. 83,5% dintre adultii romani care sufera de hemofilie sunt pensionati medical sau asistati social, neputand sa aiba un loc de munca.

In Romania, la nivelul anului 2015, au fost inregistrati 1.224 pacienti cu hemofilie, dintre care 450 sunt copii. “Doar pentru 160 dintre copiii cu hemofilie, suferind de forma severa ale bolii, s-a instituit programul de tratament profilactic, dar nici acesta nu functioneaza corespunzator, pentru ca protocolul de diagnostic si tratament al hemofiliei nu a fost actualizat din anul 2008”, spune domnul Nicolae Oniga.

Alaturi de aprobarea imediata a unui nou protocol de diagnostic si tratament al hemofiliei, care sa permita managementul bolii conform cu avansul stiintific al anului 2016, pacientii cu hemofilie din Romania solicita implementarea tratamentului la domiciliu (standard pentru majoritatea statelor membre UE), cresterea alocarilor financiare pentru programul national de tratament, implementarea Registrului national al bolnavilor cu hemofilie si clarificari ale cadrului legislativ in ceea ce priveste costul mediu per bolnav, situatia bolnavilor cu inhibitori sau infiintarea, organizarea si functionarea Centrelor de Asistenta Medicala Comprehensiva pentru Hemofilie.

Conform Consiliului Europei, standardul minim adecvat pentru hemofilie, din punct de vedere terapeutic, este de 3 unitati internationale de factor de coagulre per capita si per an.

In Romania, consumul este de 3 ori mai mic decat minimul european recomandat: numai 1,04 unitati internationale per capita. Nicio alta tara din Uniunea Europeana nu se afla sub minimul de 3 unitati internationale per capita (Bulgaria - 3,04; Grecia - 3,71; Ungaria - 8,42).

“Aceasta este drama pacientilor cu hemofilie din Romania. Suntem profund discriminati fata de ceilalti cetateni ai UE, dar chiar si in raport cu ceilalti pacienti cu boli cronice din tara noastra, pentru ca, desi boala noastra este tratabila, nu beneficiem de tratament corect si adecvat”, a concluzionat Nicolae Oniga, presedintele ANHR.

Evenimentul “Tratamentul pentru toti reprezinta viziunea tuturor” a fost sustinut de Baxalta si NovoNordisk.

Despre Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania
Din 1995, anul crearii sale, Asociaia Naionala a Hemofilicilor din Romania incearca sa fie, inainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducand un suport tehnic si moral pacienilor si familiilor confruntate cu aceasta afeciune. ANHR este membru fondator al Alianei Pacienilor Cronici din Romania.

Despre Asociatia Romana de Hemofilie
Asociatia Romana de Hemofilie a fost infiintata in 1992 si reprezinta interesele pacientilor cu hemofilie si boala von Willebrand din Romania. ARH este membra a Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie si a Consortiului European de Hemofilie.