Asociatia romana de cancere rare vine in sprijinul pacientilor

Aproximativ 4 milioane de oameni din UE sunt afectati de cancere rare.
• Exista aproximativ 186 de forme rare de cancer.
• Cancerele rare reprezinta aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer.
• Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare.
• 27 cazuri noi de cancere rare sunt diagnosticate in fiecare an in UE.
• In Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau 354.572 pacienti cu cancer, copii si adulti, in evidentele medicale judetene.

Cancerele rare sunt incluse in categoria bolilor rare, care sunt definite in UE ca fiind boli cu o prevalenta de mai putin de 5 cazuri la 10000 de persoane. Astfel, pacientii cu forme rare de cancer se confrunta cu probleme speciale, de genul:
- diagnostic tardiv sau incorect,
- dificultati in gasirea de expertize clinice,
- acces dificil la tratamente adecvate,
- dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti,
- posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii,
- grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de decizie,
- deficit de registre disponibile si banci de tesuturi.

Avand in vedere aceste provocari, intentionam sa reunim pacientii afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie in asociatie si a beneficia de ajutor spune doamna Dorica Dan, presedinta asociatiei.

Despre obiectivele asociatiei
Luarea in considerare a echitatii, justitiei sociale si intereselor pacientilor atunci cand se stabilesc prioritatile de sanatate publica. Recunoastem problemele economice asociate cu furnizarea de asistenta medicala, dar subliniem faptul ca granitele geografice, precum si alte bariere, nu ar trebui sa impiedice accesul pacientilor la cele mai bune standarde de ingrijire. Sanatatea este un drept fundamental al omului, indiferent daca boala lui este comuna sau rara.

Formarea unei baze de date
Sustinem crearea si dezvoltarea in continuare a retelelor de baze de date clinice, registre de cancere rare, care ar imbunatati colectarea, furnizarea si compararea datelor privind aceste afectiuni.

Stimularea schimbului de cunostinte
Facem apel pentru o colaborare structurata intre specialistii in cancere rare, prin crearea unor retele de referinta care vor stabili un standard ridicat pentru serviciile de ingrijire la pacientii cu forme rare de cancer. Retelele nu trebuie sa se dezvolte doar in cadrul statelor membre UE, ci in intreaga Europa. Legand centrele individuale de expertiza la centrele europene si globale de referinta privind cancerele rare am asigura structura necesara pentru un schimb mai eficient de experienta, informatii, date si cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o crestere globala a cunostintelor, precum si la cresterea cercetarilor clinice eficiente si imbunatatirea ingrijirilor pentru pacientii cu cancere rare.

Evaluarea echilibrata, precoce si transparenta de noi terapii
Dorim sa infiintam un Comitet National de Initiativa in Domeniul Cancerelor Rare, format din reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Sanatate, reprezentanti ai pacientilor, reprezentanti ai asociatiilor de profesionisti si industrie, pentru un dialog de substanta si transparent. Trebuie sa ne asiguram ca noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispozitia pacientilor in timp util, cu rambursare integrala. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienta in cazul terapiilor trebuie sa fie transparente si sa intre in vigoare intr-un termen rezonabil. Acestea ar trebui sa includa in modelele cost-eficienta, costurile sociale si beneficiile unui tratament efectiv.

Abordarea complexa si interdisciplinara a pacientilor
Vom demara formarea de grupuri de pacienti la Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologica, sociala si grupuri de suport.