Spondilita anchilozanta

Adreseaza o intrebare comunitatii Spondilita anchilozanta

spondilita anchilopoetica

Postat de roxy_love cu 7 ani in urma

am acesta boala de 12 ani si pana in momentul de fata nu am gasit nici un tratament care sa ma ajute.am deja 2 operatii de protezare de sold si la stingul si la dreptul,coloana este rigida,mainile nu le pot ridica mai mult de nivelul umerilor,gitul este prins in proportie de 95%,genunchii si gleznele sunt prinse si ele,nu ma pot apleca mai mult de nivelul scaunului.as dori sa stiu daca exista vreun tratament care sa stopeze cat de cat aceasta boala pt ca eu nu am gasit niciunul in acesti 12 ani si pot sa spun ca am incerct destule si naturiste si alopate.va multumesc.

Raspunsuri la aceasta intrebare

Posteaza un raspuns
  • Jessica (cu o saptamana in urma)
    • 0

    Si eu am aceasta boala din 2011, diagnosticata dupa 2 ani si cu evolutie moderata.
    Dureri, ce sa mai vorbesc despre ele sunt groaznice uneori , alteiri am cateva zile in care nu ma mai doare nk(simt ca sunt in Rai :-)
    Am fost la mulți medici ,de la neurolog la reumatolog si recuperare. Toti au tratat cu destul de mare usurinta problema mea si in afara de tratament la greu cu antiinflamator si cateva Rmn uri facute , m au sfătuit sa incep tratamentul biologic de care mie sincer imi este teama.
    Am citit si eu destul de mult in ultima vreme despre aceasta boala si pe langa viata ordonata pe care trebuie sa o duci trebuie multa miscare bineanteles,explucata si coordonata de specialisti.
    Dar niciun medic nu spune asta : este obligatoriu kinetoterapie zilnic ,inot, masaj , bai de diferite tipuri in special termale.
    ar trebui sa fim inclusi intr un program anual pentru asa ceva si medicii sa pastreze o legatura intre ei pentru binele pacientului. Eu cu asta ma confrunt si spre rusinea mea nu am reusit sa mi gasesc un program desi lucrez in sanatate , ma trimit de la unul la altul(medici).
    Poate reusim sa ne strangem cei cu spondilita anchilozanta sa facem ceva , un grup care sa ajute si alti oameni ca noi care au nevoie de sprijin. Sunt atatea cai de comunicare in zilele noastra ca ar fi pacat sa nu incercam. Ce spuneti? Adresa mail :mo

    Raspunde
  • Jessica (cu o saptamana in urma)
    • 0

    Si eu am aceasta boala din 2011, diagnosticata dupa 2 ani si cu evolutie moderata.
    Dureri, ce sa mai vorbesc despre ele sunt groaznice uneori , alteiri am cateva zile in care nu ma mai doare nk(simt ca sunt in Rai :-)
    Am fost la mulți medici ,de la neurolog la reumatolog si recuperare. Toti au tratat cu destul de mare usurinta problema mea si in afara de tratament la greu cu antiinflamator si cateva Rmn uri facute , m au sfătuit sa incep tratamentul biologic de care mie sincer imi este teama.
    Am citit si eu destul de mult in ultima vreme despre aceasta boala si pe langa viata ordonata pe care trebuie sa o duci trebuie multa miscare bineanteles,explucata si coordonata de specialisti.
    Dar niciun medic nu spune asta : este obligatoriu kinetoterapie zilnic ,inot, masaj , bai de diferite tipuri in special termale.
    ar trebui sa fim inclusi intr un program anual pentru asa ceva si medicii sa pastreze o legatura intre ei pentru binele pacientului. Eu cu asta ma confrunt si spre rusinea mea nu am reusit sa mi gasesc un program desi lucrez in sanatate , ma trimit de la unul la altul(medici).
    Poate reusim sa ne strangem cei cu spondilita anchilozanta sa facem ceva , un grup care sa ajute si alti oameni ca noi care au nevoie de sprijin. Sunt atatea cai de comunicare in zilele noastra ca ar fi pacat sa nu incercam. Ce spuneti? Adresa mail :mo

    Raspunde
  • Mirela Iliescu (cu 5 luni in urma)
    • 0

    Ati incercat si terapia Bowen?Vaspun din experienta proprie ,merita incercat! SUCCES!!!!!

    Raspunde
  • humira (cu 8 luni in urma)
    • 0

    Cumpar Humira 40ml sau Enbrel 50ml,
    doresc seriozitate maxima
    ofer un pret onest si corect
    multumesc
    0722 964 498

    Raspunde
  • cristi (cu 10 luni in urma)
    • 0

    april savulescu geo cauta cu google

    Raspunde
  • Vlad (cu 11 luni in urma)
    • 0

    Intalnire pacienti spondilita anchilozanta

    Salutare,

    S.A. stadiu mediu-avansat aici.
    Cred ca suntem suficient de multi incat sa putem organiza o intalnire de sprijin in care sa ne informam, sa facem ceva haz de necaz si sa punem bazele unei "comunitati".
    Daca sunteti de acord, lasati un comentariu si ne organizam.

    Propunere data: 15 Aug, ora 19:00, Bucuresti, intrarea principala din Parcul Herastrau

    Zile insorite!
    Vlad: O731 O36 367

    Raspunde
  • costy (cu un an in urma)
    • 0

    multumesc de raspuns !!! stiu
    Metrotrexat v-a facut sa va simtiti rau nu-i asa??

    Raspunde
  • Ştefan D. (cu un an in urma)
    • 0

    Domnule Costi, terapia asta Bowen ca si bioenergia si alte frectii la piciorul de lemn este pentru cei naivi sau neinformaţi ştiintific.
    Spondilita de care suferim este determinată genetic , dacă şi dumneata ai HLA-b27 prezent, nu rezolvi nimic cu mângâierile alea de la asa-zişii ,,terapeuţi" Bowen.
    Am 61de ani si am făcut toate tratamentele care au existat de-a lungul anilor pentru încetinirea evoluţiei spondilitei mele. Pe anumite perioade era bine şi durerile nu erau chinuitoare, apoi medicamentele nu mai aveau efect şi trebuia sa mi le schimbe doctorul. Acum după 6ani de sulfasalazină şi diverse antiinflamatoare, trebuie sa trec la medicaţie biologică, fiindca durerile sunt insuportabile . Efectele adverse sunt foarte ingrijoratoare pentru un bolnav la vârsta mea: cancere, TBC, septicemii. Asta este. Nu prea am de ales.
    Pentru bolnavii de spondilită tineri exista speranţa că cercetarea ştiinţifică va duce la descoperirea unor medicamente mai eficiente şi mai fără riscuri faţă de medicaţia biologica de azi ( Remicade, Enbrel,Humira, ş.a.)

    Raspunde
  • costy (cu un an in urma)
    • 0

    Aveti perfecta dreptate )))
    va apropiati foarte mult de viata ideala. dar noi, cei cu vieti putin mai dezordonate?
    credeti-ma ca fac sport si miscare mai mult decat oricine, cu asta ma ocup - dar cateodata trebuie sa ne mai ajutam si corpul sa treaca peste anumite dureri
    multa sanatate

    Raspunde
  • ana (cu un an in urma)
    • 0

    Din experienta proprie, cel mai bun e sportul. Fac miscare zilnic si ma simt minunat, am uitat ca sunt bolnava. Dupa ce am aflat de diagnostic, am inceput aqua gym si d la prima sedinta am reusit sa ma simt mai bine decat pe antiinflamator. D cateva saptamani fac sport zilnic, nu trece zi fara, si am uitat d durere. Merg la aqua gym, la pilates, la yoga, port de bras, fitness, inot (in ritmul meu:) , daca lipsesc o zi fac macar 30 min exerecitii pt spondilita d p reumatism.ro si ma mentin fara durere. As dori sa ma apuc si de balet.
    Mananc cat pot de sanatos, dar asta m-a preocupat mereu. Evit ce nu-mi face bine la capitolul asta(cartofii mai ales). Am observat ca si odihna e importanta.
    Concluzie, se poate trai normal si chiar bine facand sport zilnic, exercitii ce iti mentin flexibilitatea si mobilitatea, esti oarecum obligat sa arati si bine in felul asta, sa mananci cat mai atent si pana la urma stilul asta d viata te scapa de alte necazuri.
    Nu disperati si tineti-va de SPORT, pastrati-va mobilitatea si traiti fara durere, se poate, trebuie sa lasam lenea la o parte si sa perseveram.
    As vrea sa stie si alti pacienti ca exista un medicament minunat, miscarea.

    Raspunde
  • costy (cu un an in urma)
    • 0

    Buna ziua
    cumpar Humira sau Enbrel pentru
    tratamentul spondilitei si durerilor articulare pe care le resimt din plin
    din pacate nu gasesc pe nicaieri iar la farmacii ... sunt cam scumpe pentru mine
    daca cineva ma poate ajuta, ofer plata pe loc
    multumesc
    0767 123495

    Raspunde
  • cristi (cu un an in urma)
    • 0

    Cumpar 1 cutie de Humira sau Enbrel pentru tratamentul meu rog seriozitate, tel 0723 441 597

    Raspunde
  • costy (cu un an in urma)
    • 0

    Domnul Ioan
    am citit si cred ca voi incerca.
    durerile nu sunt permanente si apar in special la efort prelungit pe care chiar il fac.
    aceste injectii pe care le caut, ma ajuta sa trec peste durere cu cea mai mare usurinta
    Va multumesc pentru sfat

    Raspunde
  • ioan (cu un an in urma)
    • 0

    Incercati cu terapia Bowen, s-au inregistrat rezultate ireversibile in aceasta boala.
    Cititi pe internety despre Terapia bowen se fac sedinte la 7 zile non dureroase si non envazive. Multa sanatate

    Raspunde
  • costy (cu un an in urma)
    • 0

    Buna ziua
    cumpar Humira sau Enbrel pentru
    tratamentul spondilitei si durerilor articulare pe care le resimt din plin
    din pacate nu gasesc pe nicaieri iar la farmacii ... sunt cam scumpe pentru mine
    daca cineva ma poate ajuta, ofer plata pe loc
    multumesc
    0767 123495

    Raspunde
  • gins s (cu un an in urma)
    • 0

    Buna ziua, diagnosticul meu e spondilita anchilozanta, forma axiala, hla b27 pozitiv, am 36 de ani si 2 copii. Am fost de curand la spitalul de reumatologie bucuresti si mi s a recomandat timp de 3 luni celebrex, nexium si piascledine, iar dupa acesta perioada sa urmez tratament biologic cu enbrel. In 2010 am fost diagnosticata cu tumora maligna la colon fara metastaze si am facut tratament cu citostatice timp de 6 luni dupa operatia chirurgicala. Dna doctor de la spital m a asigurat ca tratamentul biologic este solutia cea mai buna pentru oprirea evolutiei bolii si nu sunt efecte adverse care sa puna in pericol starea de sanatate si cancerul sa recidiveze. Mentionez ca acum simt dureri la coloana cervicala si toracica cu o slaba mobilitate si tendinta de a sta aplecata pentru ca nu am facut pana acum gimnastica si din cand in cand apare durere intensa de sold cu anchiloza mai ales pe partea dreapta. Am fost si la un alt medic reumatolog pt a a doua opinie, la o clinica medicala, si mi a recomandat antiinflamatoare doar la nevoie, movalis, gimnastica si a fost categoric impotriva tratamentului biologic mentionand posibile efecte adverse asociate cu boala anterioara si pentru ca starea actuala a bolii si analizele nu justifica urmarea tratamentului biologic. Eu insa imi doresc sa urmez indicatiile pt stoparea sau incetinirea evolutiei, care inteleg ca sunt gimnastica zilnica efectuata corect si tratament biologic. Prin urmare, specialisti cu pareri total diferite, mai mult, dna dr din clinica a acuzat conduita terapeutica a colegilor din spitale care prescriu si faciliteaza preferential tratamente biologice pentru pacienti, ca mine care nu sunt o urgenta medicala si nu indeplinesc criteriile din protocolul tratamentului. Eu nu am inteles de ce trebuie sa astept ca boala sa evolueze si sa apara dureri mari, analize mai proaste si anchiloze pentru a fi eligibila de tratament biologic. Si pe masura ce simptomele se agraveaza, coloana se modifica semnificativ si se osifica vertebrele, eficienta tratamentului e mult mai mica decat la inceputul bolii pentru a evita agravarea ei. Si inca o remarca a fost ca medicii din spitale prescriu nejustificat tratamente biologice si fara a analiza corect efectele adverse pt fiecare pacient in parte pt ca sunt recompensati de firmele de medicamente. Va rog, daca aveti mai multe informatii si din experienta personala, ati inteles mai bine care sunt optiunile cele m bune pt a lupta cu aceasta boala si a preintampina agravarea acesteia. Va multumesc mult si va doresc sanatate si putere!

    Raspunde
  • A (cu un an in urma)
    • 0

    http://www.petitieonline.net/petitie/68270048/semneaza

    Raspunde
  • mada (cu un an in urma)
    • 0

    ceragemul este un centru in care merge oricine inafara de gravide si cei cu tije metalice, cu fel de fel de boli.ceragemul nu costa nimic, trebuie sa mergi zi de zi la aparate medicale acolo si faci gratuit dar trebuie sa mergi zilnic

    Raspunde
  • matei (cu un an in urma)
    • 0

    CUMPAR HUMIRA SAU ENBREL . TEL 0747462606.

    Raspunde
  • andrei (cu un an in urma)
    • 0

    am aceasta boala in forma usoara eu am 17 ani fac 18 si iau tratament cu sulfasalazina pe mine ma afcetat acum recent la calcai tratamentu e f bun

    Raspunde

Posteaza raspuns


Discutii pe aceeasi tema

  • spondilita...stie cineva? (7 raspunsuri)

    Am diagnosticul de spondilita de 3 ani si am inceput sa ma gandesc la un bebe,stie sa imi spuna cineva cum as putea sa evit ca el sa mosteneasca aceasta boala?si cum fac cu medicamentele pe care trebuie sa le iau mereu?dak aflu...

  • sarcina-spondilita (1 raspunsuri)

    buna tuturor,as vrea sa aflu cum decurge o sarcina in cazul unei femei bolnava de spondilita anchilozanta,am 32 de ani si as dori sa am un copil dar reumatologul nu ma sfatuieste di cauza ca boala sa agravat in ultimul an si...

  • spondilita anchilopoetica (4 raspunsuri)

    cat de repede evolueaza spondilita anchilopoetica , exista un tratament pentru stoparea acestei boli?

  • spondilita (23 raspunsuri)

    Stie cineva ceva despre tratamentul biologic? A facut cineva? As vrea si eu cateva detalii depre el si mai ales ce riscuri implica. Multumesc.

  • Spondilita (15 raspunsuri)

    Ce stiti despre tratamentul cu salazopirin eN 500? Ce reactii are in timp asupra organismului?

Activitate comunitate

mai mult
 
Acest site foloseste cookies. Prin navigarea pe acest site, va exprimati acordul asupra folosirii cookie-urilor. Detalii aici OK