Sanatatea ochilor

Adreseaza o intrebare comunitatii Sanatatea ochilor

Miastenia gravis

Postat de comentarii utilizatori cu 5 ani in urma

nu pot sa cred ca am gasit aceasta boala ...bunica mea in varsta de 65 ani sufera de mistonie faciala si as dori un tratament si o parare a unui medic daca se poate in legatura cu vindecarea acestei boli va rog frumos sa-mi trimiteti un mail .multumesc mult cedonia

Raspunsuri la aceasta intrebare

Posteaza un raspuns
  • veronica71 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    Salut! Debutul miasteniei la aceasta varsta este destul de rara, iar miastenie faciala nu exista, poate sa fie oculara (daca sunt interesati ochii, ii cad pleoapele, are vedere dubla) sau generalizata (aceasta forma incepe de obicei la nivelul fetei cu slabiciunea muschilor, cu tulburari de inghitit, schimbarea vocei, mai ales spre seara). Este indicat sa faca o examinare computer tomografica de torace pentru a se vedea daca are cumva o tumora a timusului (se intimpla frecvent - necesita operatie), si un examen EMG care ajuta mult la diagnostic. Tratamentul se face cu Miostin, tablete de 60 mg, 3-4 ori pe zi. Imbunatatirea starii bunicii dupa tratament este caracteristic pentru miastenie, deci diagnosticul este corect. Aceasta boala ca si majoritatea bolilor neurologice, nu se vindeca, dar se poate trata.

    Raspunde
  • Popa40 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    Buna
    Am 27 de ani si sufar de acesta boala, am descoperit-o in acest an in iunie.In cazul meu diagnosticul este Miastenia Gravis forma bulbara.Imi erau afectati ochii(pleoape cazute,abia puteam vorbi si inghiti.Acum urmez tratament permanent cu Mestinon 60 mg - 3/zi si pot sa am o viata normala.In afara de acest tratament mai urmez si cu produse naturiste, care pot sa spun ca au un aport destul de mare si ma ajuta destul de mult.Aceasta boala nu se vindeca, dar cum a spus si zolee se poate trata sau se poate tine sub control si operatia nu e recomandata tuturor, ci doar formelor grave.
    Multa sanatate!

    Raspunde
  • Aura (cu un an in urma)
    • 0

    Buna, stiu ca miastenia se poate tine f bine sub control prin plasmafereza. Daca te intereseaza contacteaza ma si vb mai multe. 0728132150

    Raspunde
  • comentarii utilizatori (cu 5 ani in urma)
    • 0

    as vrea sa iau contact cu mai multe pers care sufera de aceeas boala k si mine adica....miastenia gravis .va multumesc

    Raspunde
  • alexandra bitu (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Buna....si eu am miastenia gravis....sm fost kiar in ultimu stadiu ca am intrat in coma si am fost conectata la aparate.....mia fost bine 2-3 luni...si acum iarasi au revenit simptomele...mai ales vocea dabea pot vorbi....si mam hotarat sa ma operez...dar nush totusi....spuneti-mi si mie mai multe informati.....id-ul meu e roxana.alexya

    Raspunde
  • cristiana (cu 3 ani in urma)
    • 0

    buna,

    imi pare rau sa aud ca ai fost in coma de la MIASTENIE .din pacate eu sufar de miastenie de 12 ani si stri perfect ce inseamna sa te confrunti in fiecare zi cu aceasta problema.
    dc vrei sa vorbim poti sa-mi dai un mesaj la adresa cris_scumpika2007@yahoo.com

    Raspunde
  • istrate cristina (cu un an in urma)
    • 0

    si eu am miastenie gravis de aproape 2 ani am 22 de ani si nu stiu din ce cauza am aceasta boala eram sanatoasa si am si o deviatie de sept se poate opera

    Raspunde
  • diana (cu 11 luni in urma)
    • 0

    bn.si eu am avut miastenie dar m-am operat si m-am vindecat.daca nu te-ai operat inca iti las adresa mea de facebook si vb mai mult.dianaiancu24@yahoo.com

    Raspunde
  • dana218 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    buna ma numesc roxana si am miastenia gravis de 2 ani este o boala grea dar atita timp cit o tii in friu cu pastile e ok ,ideea e sa nu faci efort prea mult sa te odihnesti 2 ore pe zi si sa te incurajezi singura .Te schimba f mult aceasta boala dar trb sa lupti cu ea luni 3 noembrie ma internez la bucuresti la sp Fundeni pt a 2 uara pt noi investigatii si pt operatie ,sper dupa accea sa ma simt din nou om pt am un copilasi de 1 an si pt el trebue sa traiesc iti doresc multa putere sa treci peste fiecare zii in care boala asta nenorocita ne macina usor

    Raspunde
  • whitedove (cu un an in urma)
    • 0

    buna roxana..as dori sa stiu in ce masura s a schimbat viata ta dupa operatie.eu sunt de 6 luni cu aceasta boala si dr de la bucuresti mi a spus sa ma decid cand vreau sa ma operez.am inteles ca operatie nu e recomandata tuturor.o parere m ar ajuta.multumesc,multa sanatate

    Raspunde
  • Valentina70118471 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    buna si eu am miastenia gravis si vreau sa vorbim despre acest subiect

    Raspunde
  • Monica13121171 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    din pacate boala nu e vindeca.SI EU SUNT BOLNAVA DE mg DIN1988.Se poate imbunatati starea generala si se poate cu tratament si o viata echilibrata ,obtine o stagnare a bolii.

    Raspunde
  • Monica13121171 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    si eu sunt bolnava din 1988.ma poti gasi pe riedel.ruxanda

    Raspunde
  • Monica13121171 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    mult curaj.SI EU AM AVUT MULT DE SUFERIT DAR ACUM E IARASI BINE:Trebuie sa invatam ca odata cu aceasta boala a intrat ceva in viata noastra de care nu mai scapam ,dar cu care ne putem intelege,putem negocia.depinde de noi ,

    Raspunde
  • comentarii utilizatori (cu 5 ani in urma)
    • 0

    Am varsta de 18 ani , de la 14 ani mi s-a declansat boala..in decurs de 6-7 luni am fost operat la fundeni de timectomie , apoi timp de 2 ani am luat miostin , dupa care am intrerupt definitiv medicatia si nu am nici o problema desi ma intreb miastenia gravis imi poate afecta viata sexuala ? astept cat mai repede un raspuns.

    Raspunde
  • ina (cu 2 ani in urma)
    • 0

    daca esti baiat poate mai depinde ce fel de mg ai

    Raspunde
  • sandu (cu 4 luni in urma)
    • 0

    Cine te-a operat la fundeni ca trebue sa fac si eu

    Raspunde
  • comentarii utilizatori (cu 5 ani in urma)
    • 0

    am o sora de 20ani, anul asta ii implineste,si de 4 luni are boala asta iar acum in februarie se va opera ;la timisoara,cat de grava e operatia si ce semne raman pe corp,pt ca habar nu am in ce loc al corpului se face operatia nu stiu nimik de aceasta boala si nu vreau sa o intreb pe ea ca nu ii face bine sa vb despre ea.astept un raspuns va rog.va multumesc.

    Raspunde
  • radu (cu 3 luni in urma)
    • 0

    am gasit acest anunt cam tarziu daca vreti puteti sami ziceti cum a evoluat operatia

    Raspunde
  • comentarii utilizatori (cu 5 ani in urma)
    • 0

    am 27 de ani..am fost operata acum 8 ani de mg la institutul cantacuzino,am urmat tratament cu miostin si prednison timp de 2 ani iar de atunci am intrerupt definitiv tratamentul..si ma simt excelent..miastenia este o boala care poate fi tinuta sub control nu numai datorita medicamentatiei ci si felului de a gandi..daca vrei sa traiesti atunci traieste nu te gandi la miastenia ta...totusi am o intrebare-pot duce la capat o sarcina ?pot avea un copil sanatos?multa sanatate

    Raspunde
  • whitedove (cu un an in urma)
    • 0

    buna.am si eu aceasta boala de 7 luni.la ultimul control la bucuresti dr mi a spus sa ma decid cand vreau sa ma operez si sa sun.. am inteles ca nu se opereaza toate cazurile. eu am timusul de 1,70 cm.as vrea sa stiu te rog daca se poate in ce stadiu erai tu cand te ai operat si cum te ai simtit dupa operatie.multumesc mult si multa sanatate

    Raspunde
  • DIANA (cu 10 luni in urma)
    • 0

    ma numesc Diana sunt din botosani si ieri am iesit din spital din iasi unde mam operat de Mg hiperplazie timica si ma simt foarte bine
    tel 0753667163 daca doresti detalii sunama sa vb ma operat DR CRISTINA GRIGORESCU

    Raspunde
  • dana218 (cu 5 ani in urma)
    • 0

    pentru STASE MARIANA
    buna sint roxanagregoriana am 33 de ani inainte de operatie pe care am facuto la sp fundeni in urma cu 6 luni ,mam casatorit si acum 1an si 8 luni am dat nastere unui baietel frumos si sanatos vreau sa precizez k in timpul sarcinii am luat prednison 2 pastile si miostin 1 la nevoie,am nascut un baietel perfect sanatos si fara nici un defect .nu ai de ce sa-ti faci griji poti sa dai nastere la multi copii trebuie doar sa tii legatura cu med tau neurolog nu poti intrerupe tratamentul pe timpul sarcinii mult succes!

    Raspunde
  • mihai (cu 3 ani in urma)
    • 0

    buna, am 25 de ani si am fost diagnosticat cu miastenia gravis acum 3 ani,dar boala mea a evoluat mai inainte de pe la varsta de 15 ani, forma mea este oculara cu diplopie si ameteli si deficienta de vorbire vreau sa pun ca la servici cand ma mai apuca sunt terminat,acum iau tratament cu prednison si mestinon la nevoie dar nu prea mai da randament acest tratament dati-mi si mie un sfta dak mai este vreun tratament sau dak e bine dak fac acea opertatie de a scoate timusul? astept raspunsul vostru

    Raspunde
  • andreea (cu 3 ani in urma)
    • 0

    buna .si eu am miastenia gravis de 3 ani.la mine a fost putin mai dificil pt ca nu imi gaseau diagnosticu,am umblat vreo 8 luni pe la medici si toti ziceau ca sufar o depresie,dar cu putin noroc am ajuns in italia unde medicii mi.au pus diagnosticul in 2 zile si m-au operat de timus dupa 3 sapt.acum urmez un tratament cu mestinon 60mg 1 la 3 h si prednison 12,5mg pe zi.si ma simt f bine,am o viata normala,chiar sunt insarcinata in 5 luni si nu ma simt obosita deloc.sper ca toti bolnavii de miastenia gravis sa isi revina....multa bafta .andruskbella@yahoo.it

    Raspunde
  • whitedove (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna andreea
    as vrea si eu sa stiu unde anume in italia si la ce dr ai fost?
    multumesc
    multa sanatate

    Raspunde
  • nix (cu 3 ani in urma)
    • 0

    miaSTENIA SE TRATEAZA CU PREDISON SI CU MIOSTIN SAU MESTINON

    Raspunde
  • TzuTzu (cu 3 ani in urma)
    • 0

    buna ...am 22 de ani si sufar si eu de miastenia gravis pe mine ma afectat foarte mult o raceala care ma pus la pat...eram in situatia sa mor...doctori din oras nu mi''au gasit nici un tratament ..si am fost trimis de urgenta la neurochirurgie la iasi...unde am urmat niste sedinte de PLASMAFEREZA ( DIALIZA ) care mau pus cat de cat pe picioare o recomand la toata lumea care sufera de aceasta boala...dupa un computer tomografic mi''au pus diagnosticul de timus unde peste cateva zile urmeaza sa ma operez as vrea sa iau legatura cu andreea pentru a stii mai multe despre operatie sunt un baiat de 22 de ani dar mie foarte frica de operatie...andreea da un add la id de messenger tutu_bestcs@yahoo.com ai putea sa imi fii de foarte mare ajutor

    Raspunde
  • rares (cu 3 ani in urma)
    • 0

    ma numesc rares si am 19 ani si am miastenia gravis forma bulbara mio aparut acum 1 an jumate si am stat 2 luni in spital in cluj napoca si am luat pastile inlokuitor la mestinon ca nu am gasit si mi sa inrautatit boala si am inceput sa vb rau de tot si slabeam pe zi ce trece ca nu puteam vorbi in 2 luni am slabit 30 kg foarte mult si am venit in spania anu trecut in vara si am fost la medik si mio dat mestinon sa iau de 5 ori pe zi cate 2 pastile de 60 mg si un timp mam simtit bine dar acum 1 luna aduka martie 2011 mam simtit foarte rau si am hotarat sa ma operez acuma am 1 luna de cand mam operat dar tot asa ma simt nush ce sa zic ca stiu foarte putine depre aceasta boala daca mati putea ajuta cu informati sau sami povestit daca aveti aceas problema as dori sa discut cu voi va rog vrumos daca vreti sasa vorbiti cu mine ma gasiti pe id dacii_special_boy si nush daca `pot acuma sa recomand la cineva operatia ca nu am numa 1 luna de cand mam operat pe 31 martie 2011 acuma astept sa vad ce rezultate o sa am sa speram ca nu o sa mai am probleme si va rog vb cu mine care aveti aceasta problema ca vreau sami dati sfaturi si daca pot va ajut si iop multumesc mult contactatima pe id dacii_special_boy@yahoo.com multumessc mult¡¡

    Raspunde
  • oana (cu 3 ani in urma)
    • 0

    buna, am 22 ani si in urma cu un an mi s-a declansat boala, in luna septembrie mi s-a pus diagnosticul, Miastenia Gravis forma generalizata (stadiul II A), de atunci am intrat pe tratament cu pretnison si mestinol la nevoie, care inca il mai am (60 mg/zi, adica 12 pastile) si sper ca prin luna mai (la o luna de la operatie) o sa incep sa-l scad, deoarece cu tot cu regim hiposodic am luat 20 de kg, o gramada de cosuri, dureri de articulatii. Pe data de 6 aprilie 2011 am fost operata la Institutu Clinic Fundeni, laparoscop, nu a fost o operatie dureroasa si de refacut ma refac repede. In miastenia gravis fiecare pacent este propriul lui doctor, tu singur o sa-ti reglezi medicamentele si ce-i mai imortant, cresterea in greutate este contraindicata in aceasta boala, adica toata viata trebuie sa ai grija ce mananci sa nu te ingrasi.

    Raspunde
  • maria (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Buna...am 30 de ani si am fost diagnosticata cu miastenia gravis in ianuarie 2011. Am urmat un tratament cu mestinon, o pastila de 60 mg de 4 ori/zi si prednison, 50 mg/zi.Tratamentul nu a dat rezultate si am facut perfuzii 4 zile. Mi-am revenit si am fost operata in 24 februarie la Timisoara de dr Lazar Fulger si dr Amadeus Dobrescu. Toata stima pentru acesti medici si pentru echipa cu care lucreaza, s-au purtat impecabil. Timectomia nu e asa de rea precum se spune, eu am trecut foarte usor peste ea. Cred ca as fi incercat orice.Pentru mine a fost un soc sa aflu ca sufar de o asemenea boala. In prezent ma simt foarte bine, am o viata normala si incerc sa ma gandesc cat mai putin posibil ca sunt bolnava. Ma aflu in evidenta dr Simu Mihaela din Timisoara, o profesionista in adevaratul sens al cuvantului, o recomand oricui.Acum urmez un tratament cu mestinon, o pastila de 60 mg de 3 ori/zi, predison 40 mg/zi si imuran 50mg- o pastila si jumatate. Mentionez ca scad prednisonul la fiecare doua saptamani.Sper din tot sufletul ca organismul sa-mi permita s-l scot de tot, mi s-a rotunjit fata si am si pus vreo 4-5 kg de la operatie.Sfatul meu esta sa va ganditi cat mai putin la boala si sa incercati sa aveti o viata normala, sa nu o lasati sa va invinga, gandirea pozitiva face foarte mult.Multa sanatate!

    Raspunde
  • buna maria (cu 3 ani in urma)
    • 0

    si eu sunt in evidenta la dr Petrica Maxim la timisoara ,da-mi si mie id-ul sa mai vorbim,daca vrei :)

    Raspunde
  • maria (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Salut ! robescumaria@yahoo.com

    Raspunde
  • maria (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Buna,

    Am 30 de ani si am fost diagnosticata cu miastenia gravis la 28 de ani.
    Am facut timectomie in 2008 si din martie 2009 nu am mai avut nevoie de tratament.
    Ma simt bine si recomand timectomie tuturor care sufera de miastenia gravis..
    sanatate multa! si optimism.

    Raspunde
  • Oana Fallieru (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Buna. Am fost diagnosticata cu miastenie anul trecut in septembrie, cu toate ca primele simptome mi-au aparut din februarie 2010. Am fost internata la fundeni cat timp am inceput tratamentul cu prednison. eu de asemenea am si epilepsie ceea ce face lucrurile mai complicate. M-am operat in decembrie 2010 la Fundeni si acum am terminat de tot cu prednisonul si ma simt foarte bine. Si eu in periada in care luam prednison m-am ingrasat foarte mult si am avut acnee cortizonica sau ceva de genul. Nu mi-a trecut pana nu am terminat tratamentul... daca vrea cineva sa ii ajut cu detalii despre operatie (de care nu ar trebui sa va temeti, este foarte usoara...) contactati-ma pe craciunescu_o@yahoo.com

    Raspunde
  • SorinW (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Salut. Am un baiat de 10 ani si 6 luni diagnosticat cu miastenie gravis predominent oculara de la varsta de 5 ani . Problema mea este ca nu stiu de unde pot procura miostinul de 60 mg . Va rog tare mult daca aveti informatii de unde pot gasi pentru ca am cautat la multe farmacii si nu se mai gaseste . Va multumesc si va doresc multa sanatate.

    Raspunde
  • dan (cu 3 ani in urma)
    • 0

    suna la 0745854088

    Raspunde
  • savinmarus_80@yahoo.com (cu 3 ani in urma)
    • 0

    ma numesc cristina,am 25 de ani,iar abia anul acesta in martie am aflat ca sufar de mg.primele probleme au aparut anul trecut in noiembrie dupa operatia fetei mele.toti medicii la care am fost mi-au facut perfuzii cu calciu si magneziu,in final m-au trimis la psihiatru crezand ca fac atacuri de panica.am luat si tratamant cu xanax pana nu m-am mai putut ridica din pat si am spus ca ajunge.am facut zeci de analize de la cele elementare pana la cele mai complicate si nu gaseau nimic in neregula.m-am dus singura sa-mi fac un tomograf si asa am aflat ce am.toti credeau ca sunt nebuna,ma saturasem sa ma plimb cu salvarea,care pana la urma m=ia refuzat apelul.parta cea nai urata e ca sufar de mg.forma seronegativa si singurul tratament care imi merge e cel prednison.in toamna vreu sa ma operez ca sa inceapa gradinita fata sa nu simta prea tare lipsa mea.daca aveti informatii despre timectomie va rog sa=mi scrieti si mie.mi-e frica de mor cand ma gandesc ca ajung pe mana medicilor.in plus as vrea sa mai fac un bebe.

    Raspunde
  • cristina (cu 3 ani in urma)
    • 0

    id savin_marius80@yahoo.com

    Raspunde
  • dan (cu 3 ani in urma)
    • 0

    sorin de unde esti?

    Raspunde
  • SorinW (cu 3 ani in urma)
    • 0

    Bucuresti

    Raspunde
  • dan (cu 3 ani in urma)
    • 0

    suna la 0745854088 in legatura cu mestinonul

    Raspunde
  • Adriana Harja (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Draga Sorin,
    Am MG de mai bine de 20 de ani. Pot sa-ti spun sigur ca tu cauti de MESTINON de 60 mg, nu miostin. Tabletele de miostin se numesc acum NEOSTIGMINA LPH, sunt romanesti, au 15 mg substanta activa.
    Mestinon nu se mai gaseste in aceasta perioada. Sunt probleme cu schimbarea importatorului si producatorului. Am auzit ca s-ar gasi pe bani la farmacia 2NA din Bucuresti. Daca nu gasesti scrie pe adresa asociatia.miastenia@gmail.com si vedem cum te putem ajuta.
    Sanatate multa.

    Raspunde
  • luca elena roxana (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna ma numesc roxana si am 23 de ani si sufar de mg de de aproape 4 ani inainte luam neostigmina 3-4 pe zi si medrol 2 pe zi am avut multe probleme pana am aflat k sufar de aceasta boala si eram si insarcinata in 2 luni si miau spus k sa renunt la copil k sa poata sami faca investigatiile necesare dar eu nu am vrut si am tinut sarcina dar cand am nascut am avut multe probleme am intrat in coma si a trebuit sami faca plasmafereza k sa pot sami revin dar k ajutorul mdicilor de la fundeni si k dumnezeu miam revenit si acum sunt bn si baietelul meu este sanatos si asa sper sa fie in cont si de cand mam operat in spania in ianuarie 2011 nu mai iau decat 2 de mestinon pe zi dak e nevoie si 1 medrol si ma simpt foarte bn luna aceasta ma duc la control la buc si sper sa mai scad din pastile dac vreti sa vb k mn ma gasiti pe adresa sichim.roxana multa sanatae

    Raspunde
  • mihai (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna e grea operatia de timus i mi poate spune cineva

    Raspunde
  • MIHAI (cu 2 ani in urma)
    • 0

    A INCERCAT CAREVA TEHNICA RADIANTA R AM INTELES CA ESTE DE MARE AJUTOR IN MG

    Raspunde
  • anca (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Sunt Anca din Valcea, am 35 ani si am MG de 3 ani si in prezent nu mai iau Mestinon de 2 ani. Pot sa te ajut cu 3 cutii de Mestinon daca doresti. Daca doresti da-mi mess pe anca_dany1976@yahoo.com. Sanatate.

    Raspunde
  • alina28 (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Sunt Alina din Cluj,am 28 ani si am fost diacnosticata cu Miastenie in luna mai 2011,de atunci fac tratament cu Mestinon pe care il gasesc foarte greu il cumpar din alte judete,in luna oct am fost operata la Institutul Inimii din Cluj si nu pot spune ca ma simt mult mai bine am inteles ca trebuie sa treaca ceva timp,acum mi sa prescris Prednison si mi-e foarte frica sa-l iau dar Dr vrea sa incercam.Sper sa dea rezultate si sa nu il iau o perioada foarte lunga.Stiti cumva pe unde se mai gaseste Mestinon daca nu se aduce mai repede in Cluj?Adresa mea este chetealina@yahoo.com.Multa sanatate!

    Raspunde
  • alina (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Buna,am Miastenie din luna mai 2011 de atunci am facut tratament cu mestinon,in luna oct m-am hotarat sa ma operez la Institutul Inimii din Cluj,nu ma simt mult mai bine dupa operatie am inteles ca trebuie sa mai treaca un timp,acum mi sa prescris tratament cu prednison pe care nu prea vreau sa-l iau dar a zis med sa incercam,sper sa dea rezultate bune.Nu gasesc in Cluj Mestinon,aceasi poveste peste tot cum ca nu stiu cand o sa primeasca sa mai incerc.Stiti cumva pe unde as putea gasi?Adresa mea este chetealina@yahoo.com.Multa sanatate!

    Raspunde
  • sonia (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna seara eu am 22 de ani si am aceatsboala de 15 ani asa ca o cunosc mai bn ca pe mine inasami un sfat am sa va dau fara timectomie pt ca nu toti suporta timectomia cunosc persoane care...au avut un sfarsit tragic nuh vreau sa va speri astept sa vb pe id: dulcefatal

    Raspunde
  • rares (cu 2 ani in urma)
    • 0

    bana sun rares din dej si am 20 de ani sunt dianostikat de mg de 2 ani jumate si am fost operat in spania acum 9 luni si acum ma simt mai bn la cluj eu nu am gasit mestinon ..alina am inteles ca nu gasesti mestinon in cluj eu sant din dej aproape de cluj si daca vrei te ajut eu cu mestinon ma gasesti la nr de tel 0762028585 iti doresc multa sanatate :....

    Raspunde
  • rares (cu 2 ani in urma)
    • 0

    sau ma gasesti pe id rares.es10 ai grija sa nu racesti ca in perioada asta ii frig si daca racesti se agraveaza boala si poti sa faci criza miastenica ca eu am patit acum inainte de craciun am stat 2 sapatamani in spitall 1 saptamana nu am stiut nimika de mine respiram foarte greu ...si cel mai important este ca sa nu fumezi si sa nu beii ....si cum tiam zis ca te ajut cu mestinonu eu imi cumpar din spania si te pot ajuta si pe tne ...si plus pe dealta ii mai ieftin acolo ca la noi in romania ca am auzit ca pe la bukuresti o cutie de 20 de pastile ii 20 lei si eu le iau din pania cu 6 lei 100 de pastile ...acuma nush cum se manifesta la tne mg dar sper sa luam legatura sa vorbim ..

    Raspunde
  • Andreea27 (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Buna! Am 25 de ani iar la varsta de 17 ani am fost diagnosticata cu mg si epilepsie. La inceput am prezentat simptomele de greutate in vorbire, masticatie, vedere dubla, oboseala foarte mare cand mergeam, scriam (imi era greu la scoala, eram in clasa a 11-a) iar doctorii ma tratau de lipsa de calciu. La un moment dat organismul nu a mai suportat si s-au declansat crizele comitiale generalizate (epilepsia). Atunci m-am dus la Timisoara unde mi-au dat diagnosticul de epilepsie, dar nu si de miastenie. Simptomele mg au continuat si dupa 2 saptamani internata la spitalul de copii din Timisoarea, am aflat ca am si mg. Am inceput tratamenul cu depakin si mestinon, dar tot nu mi-a fost bine. In 2006, am trecut in evidenta doamnei dr.Simu Mihaela care mi-a zis sa fac timectomie. Am luat cu un an inainte de operatie prednisoan. In februare 2007 am facut operatia si rezultatele nu au intarziat sa apara. Dupa 4 luni am renuntat la mestinon pana anul urmator in primavara lui 2008 cand in urma unei raceli foarte urate au aparut iar simptomele miasteniei. Treptat am crescut doza la mestinon pana am ajuns sa iau o pastila de 60mg cam tot la 3 ore. Atunci nu mi-au fost afectati doar muschii fetei ci si muschii respiratori. Acest lucru a fost un chin pentru mine asa ca in iulie 2008 am facut plasmafereza si dupa prima sedinta (care mie una, mi s-a parut foarte grea), imediat a doua zi am scazut mestinonul si crizele de respiratie au incetat. Am facut 3 sedinte dupa care mi-a fost introdus in tratament si imuran. Asfel am ajuns sa iau 1 pastila pe zi (jumate dimineata, jumate seara), altadata nici aia. Anul trecuta in vara lui 2011, in urma stresului foarte mare si a oboselii, am inceput sa urc doza la mestinon si sa inceapa iar crizele de respiratie. Nu am mai asteptat si dupa o luna am facut 3 sedinte cu imunoglobulina, care au fost foarte usoare, sub forma de perfuzii. Spre deosebire de plasmafereza rezultatele bune nu au aparut imediat. Dar acum mi-e bine. Urmez tratamentul cu lamotrin (pt. eplilepsie),omez pt a proteja stomacul, imuran 2 pastile pe zi (de 50mg), una dimineata si una seara, si mestinon 1 pastila, jumate dimineata si jumate seara, altadata doar jumatate pe zi, in functie de cum simt ca am nevoie.
    Trebuie neaparat evitate racelile, stresul, oboseala si luarea in greutate. Mg nu se trateaza, dar noi o putem controla pe ea, nu ea pe noi!
    Va doresc multa sanatate si o zi frumoasa!

    Raspunde
  • cera (cu 2 ani in urma)
    • 0

    De unde esti tu Andreea si la ce spital te trateaza d-na doctor Simu?
    cerry2323@yahoo.com

    Raspunde
  • nix (cu 2 ani in urma)
    • 0

    dar se gaseste la farmaci sunt din galati mestinonul se gaseste mai greu ca il aduce din import dar mistinul il gasiti la farmacii de pinde de unde sunteti cautati la toate farmaciile din orasul dumneavoastra........

    Raspunde
  • rares (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna andreaa imi pare rau sa aud prin ce ai trecut si prin ce treci si eu acuma am venit in spania si incerc un nou tratament inca nu stiu exact ce tratament ii doar stiu ca ii intravenos si ce mio zis doctori ca daca reuseste o sa renunt complet la mestinon acuma incerc sa renunt la imuran ca nui bun ca iti omoara celulele albe si iau in lok de imuran CellCept de 500 mg am inteles ca iin romania ii foarte scump acest medicament dar nush si am o saptamana de cand mam intors in spania si deja mio aparut probleme la vb si nush de ce ca inainte sa vin in romania ma simteam bn ...eu ce vream acuma andrea e sami dai un nr de tel sau un id de mesenger sa luam si noi legatura ...daca vrei daca vrei pe mine ma gasesti pe mes pe id rares.es10 sau imi dai un bip si te sun eu 0034674709236 ai grija de tne iti doresc multa sanatate :*:*:*

    Raspunde
  • rares (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna nix poate la galati se gaseste dar unde stau eu nu si la ce pret i mestinonu acolo la tne ???

    Raspunde
  • Andreea27 (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Buna Cera! Eu sunt din Resita. Doamna dr. Simu Mihaela lucreaza la Spitalul Judetean in Timisoara. Eu ma bucur foarte mult ca am ajuns sa fiu tratata de ea pt ca este foarte buna. Mai exista o persoana care a postat, in urma cu 9 luni, numai cuvinte de lauda despre d-na dr, maria de 30 de ani diagnosticata cu mg in ianuarie 2011.
    vandreea27@yahoo.com

    Raspunde
  • Andreea27 (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Buna rares. Imi pare rau sa aud ca nu te simti bine. Eu cred ca tratamentul intravenos care spui ca l-ai facut in Spania e tratamentul cu imunoglobulina. Acest tratament se administreaza intravenos si eu l-am facut. Daca e asa cum cred eu pot sa-ti spun doar sa ai rabdare, rezultatele pozitive dupa tratamentul cu imunoglobulina se lasa putin asteptate, incepe sa-ti fie un pic bine, iar un pic rau, iar bine pana ce ajungi sa-ti fie din ce in ce mai bine (cel putin la mine asa a fost). Dar mestinon ai mai luat dupa tratament? Daca te simti rau in continuare ia legatura cu medicul tau. Iti doresc multa sanatate si fa-te bine! Id-ul meu este vandreea27.

    Raspunde
  • rares (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna eu ce sa va zic deocamdata ma simt bine am facut de o saptamana 5 perfuzi de imoglobulina si ma simt mai bn ca acum 2 saptamani am facut o perfuzie de rituximab si dupa o zii mam simtit rau nu mai puteam respira si nu mai vedeam bn si mam internat si am facut din nou imoglobulina acuma sper sa fie bn am auzit ca se gasesc mai usor pastile de mestinon in romania?? i adevarat ?
    va doresc la toti multa sanatate

    Raspunde
  • maria (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Saluti! Asa este, d-na dr. Simu este foarte buna, eu ma simt foarte bine, inca sunt pe medicamente, dar simptomele au disparut. Am o viata normala, am facut si sport si nu am patit nimic. Acum mi s-a nazarit ca vreau fertilizare in vitro pentru ca, din pacate, nu pot avea copii pe cale naturala si nu stiu daca se poate. Este cineva care a incercat? Imi doresc foarte mult sa mai am un copil. Multa sanatate!

    Raspunde
  • Nu am nume (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Bună ziua,

    Acuma mai bine de un an am fost diagnostica cu SM, însă analizele de atunci relevau cum că nu am Lyme.
    Recent am făcut testul Lyme la domn doctor Gogoasă de la Sp. Fundeni din București, din care relevă că am infecție Lyme.
    Care este pasul următor?
    Trebuie să anunț neurologul, riscând astfel să pierd tratamentul cu Betaferon?

    Vă mulțumesc

    Raspunde
  • Nu am nume (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Bună ziua,

    Acuma mai bine de un an am fost diagnostica cu SM, însă analizele de atunci relevau cum că nu am Lyme.
    Recent am făcut testul Lyme la domn doctor Gogoasă de la Sp. Fundeni din București, din care relevă că am infecție Lyme.
    Care este pasul următor?
    Trebuie să anunț neurologul, riscând astfel să pierd tratamentul cu Betaferon?

    Vă mulțumesc

    Raspunde
  • whitedove (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna ''nu am nume''
    am mai incercat sa las un mesaj dar nu s a salvat...
    contacteaza ma la minunattt@yahoo.com sau id de mess minunattt

    Raspunde
  • whitedove (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Buna

    am si eu o intrebare...exista printre simptomele miasteniei si amorteli sau senzatii de furnicaturi in muschi asemeni unor amorteli? stiu ca difera fiecare caz...

    Raspunde
  • Antonina (cu 2 ani in urma)
    • 0

    27ani anul tracut 2011dupa a doua nastere la sapte luni mi sa diagnostizat boala misostenea gravis.pana atunci nam stiut ca am acseasta boala crunta
    mam inernat la neurologie din targu mures si anul acesta ma operat cu toraco scopic nu a fost dureroasa mam simtit bine iara urmez tratamentul cu mestinon medrol patru miligrame trei ori pe zii mestinon duco viata normala am doi copii frumosi.dar constienta ma macina am nascut normal pa cale naturala si nam stiut ca sufar cu aceasta boala nu am avut nici un semn de boala,jar acum dupa sapte luni iarasi au aparut niste semne de misotene la vedere nu stiu din ce cauza numa simt rau dar ma derangeaza daca vrei sa sriu amanunte despra viata mea si boala scrie pe pagine

    Raspunde
  • whitedove (cu 2 ani in urma)
    • 0

    buna antonia...imi pare rau ca ti au reaparut semnele bolii
    eu vreau doar sa aflu daca toate aceste simptome pe care le experimentez sunt specifice miasteniei cu toate ca stiu ca difera de la caz la caz..
    multa sanatate iti doresc

    Raspunde
  • Anca (cu un an in urma)
    • 0

    Buna.si eu am aceasta boala de 3 ani si tot la Targu Mures ma tratez..Ce doctor te''a operat si la ce doctor te tratezi?

    Raspunde
  • Catalina Ursache (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Buna! Ma numesc Catalina, am 19 ani si acum o saptamana am fost diagnosticata cu Mg si tumora mediastinala! Pe 9 august tb sa fac timectomie pe cale toracoscopica la doamna dr.Grigorescu Cristina (pneumologie-IASI). Cine a facut aceasta operatie rog sa ma contacteze la 0753484559 pt.a-mi da si mie cateva detalii ,imi e frica de mor.multa sanatate!!>:d

    Raspunde
  • whitedove (cu un an in urma)
    • 0

    buna catalina...as vrea sa stiu daca te ai operat si cum te simti...ar trebui sa ma operez si eu si nu stiu daca sa mai stau.multa sanatae

    Raspunde
  • sorina (cu un an in urma)
    • 0

    buna,pot sati spun ca si eu sant bolnava de miastenie si am facut fertilizare an vitro si am reusit,ati doresc si tie sa ai noroc

    Raspunde
  • nicoleta (cu un an in urma)
    • 0

    buna,am si eu o antrebare,pentru a face tratament cu imunoglobulina trebuie neaparat sa fii internata an spital?

    Raspunde
  • nicoleta (cu un an in urma)
    • 0

    buna Roxana,sant si eu cu aceasta boala de 8 ani sant ogperata iar acum sant ansarcinata si ma simt foarte obosita si fara putere,ai avut si tu aceleasi sintome cand erai andarcinata? ai nascut la 9 luni? ai nascut prin cezariana? miar placia sami raspunzi sant foarte preocupata te rog din tot sufletul sami raspunz npricope@ g mail. com

    Raspunde
  • alina (cu un an in urma)
    • 0

    Buna whitedove.Si eu am miastenie de 7 ani (forma oculara) ceilati muschi nu mi-au fost afectati;m-am operat de 7ani ;mi s-a spus ca daca ma operez boala nu mai poate evolua; depinde si in ce stadiu esti;mie doar mi-a cazut partial peoapa la ochiul stang;daca ti s-a spus ca operatie este o solutie nu mai sta pe ganduri si opereaza-te pt ca nu la toata lumea este recomandata;eu iau mestinon de 3 ori pe zi sunt bine; multa sanatate iti doresc si curaj la operatie

    Raspunde
  • whitedove (cu un an in urma)
    • 0

    multumesc de raspuns...sincer nu mi s a prezentat operatia ca o solutie neaparat,mi s a spus ca e posibil sa ramai lafel,sa te simti mai bn sau chiar mai rau,eu am timusul mic ,are 1,7 si din ce m am interesat nu se opereaza mereu,iar anticorpi nu am ...dar am forma generalizata..cunosc o doamna care a avut aceeasi forma ca si a ta si in doi ani de tratament fara opratie a scapat definitiv,s a tratat la dr dumitru la bucuresti acum 20 ani...eu sunt in constant a la un medic si la bucuresti la centrul de miastenie la altul la care m a trimis cea de aici,si se contrazic...nu stiu ce sa zic sau sa mai cred...multumesc mult si multa sanatate.

    Raspunde
  • Catalina Ursache (cu un an in urma)
    • 0

    buna ziua la toata lumea! ma reîntorc cu vesti in legatura cu miastenia.dupa operatie pot spune ca ma simt mai bine decat înainte..bn, ca si acum iau mestinon (1 jumate/zi), predinson am refuzat sa iau..pt ca am dureri groaznice de stomac..am o alimentatie foarte echilibrata (fara grasimi,paine,carbohidrati,prajeli,sucuri,etc pt ca nu e nine sa iei in greutate.fac gimnastica,exercitii cardio si cu acest program sau stil de viata ..cum vreti sa îi spuneti ..uit de boala asta cumplita,dar sa nu uitati ca si credinta in D-zeu , sprijinul familiei,prietenilor te pot ajuta foarte mult.sanatate tuturor si sa Sarbatori Fericite! si ma gasiti la numarul 0742581731 .ma puteti suna pt orice alte detalii

    Raspunde
  • whitedove (cu un an in urma)
    • 0

    ma bucur sa aud ca te simti mai bine catalina.as vrea sa stiu cateva detalii.imi poti lasa te rog o adresa de mess ..eu nu sunt in tara momenta si nu pot suna.id ul meu este minunattt daca ai timp si poti sa ma contactezi te rog.mutumesc si multa sanatate

    Raspunde
  • maria (cu un an in urma)
    • 0

    Buna, Sorina! Multumesc de raspuns ! As dori, daca nu te deranjeaza, sa-mi lasi o adresa de mail sau un numar de telefon ca sa putem vorbi direct. Ma intereseaza foarte mult fertilizarea in vitro.

    Raspunde
  • angela (cu un an in urma)
    • 0

    Buna ziua tuturor!
    Am auzit despre doamna dr.Simu doar cuvinte de lauda, dar este foarte ocupata si va fi plecata din tara in urmatoarele zile. Stiti un alt dr. in Timisoara sau Craiova ( eu sunt in Tr. Severin)care sa poata diagnostica aceasta afectiune? Sunt in contratimp deoarece mama mea era programata la o alta operatie si anestezia generala este foarte importanta in cazul in care ar avea miastenie!
    Va multumesc!

    Raspunde
  • GABY (cu un an in urma)
    • 0

    POT SA TE AJUT CU MESTINON CEI CARE VOR SA MA SUNE 0765970751

    Raspunde
  • gaby crayova (cu un an in urma)
    • 0

    ammiastenia gravis si ma simt forte rau ce ma sfatuiti sa fac iau forte mute vitamine cortizon si mestinon am luat foarte mut in greutate tinregim dar degeaba nu am facut operatia puteti sa ma sunaty 0765970751

    Raspunde
  • whitedove (cu un an in urma)
    • 0

    imi pare sincer rau...eu personal nu stiu daca te pot ajuta dar stiu sigur ca Dumnezeu poate...de cate ori ai nevoie de un raspuns cerei L-trebuie sa ajungi sa crezi cu adevarat ca Poate sa te ajute!! .eu iti pot spune fa aia sau nu fa aia,dar difera mult cazurile,cred ca te as ajuta prea putin ...incearca sa gasesti sursa ..si ti as mai recomanda daca ai timp,sa,citesti cartea dr.lui max gerson-,,o terapie eficienta pentru tratarea cancerului si altor boli degenerative,,..multa sanatate iti doresc si sa gasesti intelepciunea sa ti dai seama cum sa faci sa ti fie mai bine!

    Raspunde
  • IonelaMaria15 (cu un an in urma)
    • 0

    Buna tuturor ! Ma numesc Ionela si am MG forma bulbara, descoperita in 2008, mi-au fost afectati muschii fetei si ochii si aveam mari probleme la vorbit si inghitit. Acum dupa 5 ani sunt ok, in tot acest timp am urmat tratament cu Mestinon de la 3/zi acum iau 1/zi si Imuran de la 2 /zi, 1/zi, acum nu mai iau din septembrie 2012, pentru ca intentionez sa am un copil. Mi s-a spus ca la 2 ani de la intreruperea tratamentului cu Imuran, pot concepe un copil , care nu va avea probleme (malformatii). Daca ma puteti ajuta cu un sfat v-as fi recunoscatoare .
    Va multumesc !

    Raspunde
  • gaby (cu un an in urma)
    • 0

    ionela imi poti da nr tau

    Raspunde
  • IonelaMaria15 (cu un an in urma)
    • 0

    Buna gaby , imi poti lasa raspunsul aici, daca ai vreunul.
    Multumesc !

    Raspunde
  • gaby (cu un an in urma)
    • 0

    pentru domna doctora golu si domna doctora simu doar cuvinte de lauda si muta sanatate pt ca mau scapat de la morte ca din cauza cortizonului am facut osteopenie si bola cusing acuma ma simt foarte bine ma trateza foate bine sunt niste medicy de nota 1000 mie 0785155212

    Raspunde
  • saca marica (cu un an in urma)
    • 0

    am 36 de ani si am si eu miastenia gravis,si as dori sa stiu ce tratament pe baza de plante faci?
    eu am probleme cu tiroida si vreo 2 saptamanii nu am luat tratamentul pentru tiroida si acum am probleme cu miastenia obosesc fff repede si merg mai greu,am fost sa mi fac un control dar mi s a spus ca trebuie sa ma operez de tiroida.

    Raspunde
  • gaby (cu un an in urma)
    • 0

    poti sa ma suni0785155212pentru mai multe detali

    Raspunde
  • alina (cu un an in urma)
    • 0

    Buna seara .Si eu am miasenie de 8ani. Am doar forma oculara (ochiul stang) si ceilalti muschi nu mi-au fost afectati.Mi-a cazut partial pleoapa si am facut si strabism.M-am operat de 7ani deoarece mi s-a spus ca am un timom de 3mm.Mi s-a spus ca oricat de mic e timomu; el trebuie scos.Dupa operatie la biopsie s-a constatat ca era de 4.5mm.In prezent sunt bine pleopa nu si-a revenit din pacate iar strabismul l-am operat partial . Iau doar mestinon 3tablete/zipredinsonul mi-a fost scos din tratament inca inainte de operatie din cauza altor probleme.
    Ca si tratatment naturist am incercat si Aloe vera .
    Multa sanatate si succes la operatie.

    Raspunde
  • mihaela (cu un an in urma)
    • 0

    buna .Am un baiat de 9 ani si este suspect de miastenie congenitala.Daca doriti va rog sa imi spuneti si mie un medic NPI bun de la spitalul AL,OBREGIA din BUCURESTI ptr a merge cu baiatul ptr alte investigatii.Va multumesc adresa mea de e mail este mihaelaechert@yahoo.com

    Raspunde
  • Aliona (cu un an in urma)
    • 0

    Buna ziua...Am 23 ani,mi sa depistat aceasta boala miastenia gravis la 22 ani dupa nastere,de 4 luni nu stiam ce se intimpla cu mine si nici doctorii numi depistau aceasta boala,si am facut tomografie si mi sa spus ca trebuie sa fiu operata...mam operat si ma simt bine,urmez kalimin 60mg 2 pastile pe zi

    Raspunde
  • saca marica (cu un an in urma)
    • 0

    ce tratament naturist urmezi?si eu am miastenia gravis si iau mestinon de 60 si un scobutil,mi a fost fff bine dar mi9 s a declansat si tiroida si cam obosesc acum pana se regleaza organismul...dar vroiam sa stiu ce tratament naturist iei.multumesc

    Raspunde
  • mihai sebastian (cu 10 luni in urma)
    • 0

    si eu sfar de aceasta boala rara si sper sa trec peste ea intro buna zi

    Raspunde
  • diana (cu 10 luni in urma)
    • 0

    ma numesc Diana sunt din botosani si ieri am venit de la spital din Iasi unde mam operat ,am MGhiperplazie timica,operatia a fost destul de usoara ,acum sunt acasa nu mai iau decat un predinson pe zi si o pastila de neostigmina si ma simt bine,deci sunt de acord cu operatia acolo unde medicii o aproba ,peste 6 luni trebuie sami refac analiza in germania pt anticorpiianti-receptor acetilcolina si sper sa fie totul bine .As dori sa vb cu persoane care au aceiasi boala nr tel 0753667163

    Raspunde
  • gabriella luminita (cu 9 luni in urma)
    • 0

    vreau sa va spun tuturor ca exista si o clinica in Italia la spitalul Cisanello , din Pisa unde este medic specialist chiar doamna doctor ROBERTA RICCIARDI , de 35 ani doar pe Miastenia Gravis , chiar ea fiind bolnava de mica de aceasta boala , fapt ce a determinat-o sa aleaga tocmai aceasta specializare. Puteti cauta despre dumneaei pe net si veti gasi toate datele necesare. Succes tuturor!

    Raspunde
  • mariana vladu (cu 9 luni in urma)
    • 0

    sunama 0749219148

    Raspunde
  • nicoleta (cu 3 luni in urma)
    • 0

    in octombrie anul trecut am fost diagnosticata cu Miastenia Gravis.in noiembrie m-am operat in Germania.iau de 5 ori pe zi Mestinon 60mg si de 2 ori-dim si seara Mestinon 180 mg;cortizon 80 mg pe zi.nu pot sa zic ca eram slaba inainte,dar ma simteam bine in corpul meu si aratam bine.acum,sunt ca un balon la fata si la burta.mi_e rusine sa ies pe strada!!!!ce pot sa fac ca sa mai slabesc macar un pic?va rog mult,un sfat,ceva...multumesc.

    Raspunde

Posteaza raspuns

Activitate comunitate

mai mult