Boli ereditare si congenitale

Adreseaza o intrebare comunitatii Boli ereditare si congenitale

stargard

Postat de PAULINA1 cu un an in urma

Buna Ziua
Am un baiat diagosticat cu boala STARGADT Am inteles ca aceasta boala este o boala genetica care nu are tratament si nici oparatie As dori sa va intreb DACA TOTISI IN ULTIMA PERIOADA SAU GASIT TOTUSI CEVA TRATAMENTE SAU OPERATII CARE MACAR SA STAGNEZE BOALA IN TARA SAU UN ALTE TARI ?CAM IN CE PERIOADA APARE ORBIREA SI EVANTUAL DACA SE POATE SA IMI DATI MAI MULTE DETALII DESPRE ACEASTA BOALA MENTIONEZ CACI BAIATUL MEU ARE VARSTA DE 26 DE ANI SI A FOST DIAGNOSTICAT CU ACEASTA BOALA DE 3 LUNI VA MULTUMESC ANTICIPAT

Raspunsuri la aceasta intrebare

Posteaza un raspuns
  • madalina (cu un an in urma)
    • 0

    buna ziua sotul meu a fost diagnosticat cu boala stargard de la varsta de 8 ani acum are 27.avem un baietel de 9 luni si deocamdata nu are probleme cu vederea.in familia sotului meu nu are nimeni probleme cu vederea dar totusi el si fratele lui au probleme.cumnatul meu are un baietel de 1 an si 4 luni si de la 5 luni iau depistat ca are probleme minore de vedere.imi este teama sa nu mosteneasca si copilul meu.exista vreun tratament in strainatate va rog milt sami raspundeti.poate mosteni si copilul meu.va multumesc.

    Raspunde
  • elena (cu un an in urma)
    • 0

    Ma numesc Elena am doi copii si unul dintre copii mei ,baiatul sufera de acest sindrom de 4ani am folosit tote formele de tratamente pentru stopare dar fara rezultat .Este foarte greu sa treci acest obstacol sa te obisnuesti cu ideea ca nu poti face nimc pentru ati ajuta copilul .Daca cineva poate face ceva pentru copilul meu ii multumesc0729928291

    Raspunde
  • elena (cu un an in urma)
    • 0

    de ce nimeni nu ne raspunde la intrebari privitor la aceasta boala?

    Raspunde
  • gabriela (cu 6 luni in urma)
    • 0

    buna ziua! eu am aceasta boala...am fost diagnosticata la 10 ani...acum am 25 si nu vad excelent dar nici nu ma plang..nu am purtat ochelari de vedere...sper sa nu evolueze! multa sanatate !

    Raspunde
  • elena (cu 5 luni in urma)
    • 0

    mesaj pentru Gabriela spunemi te rog ce profesie ai si cum te descurci baiatul meu termina anul acesta liceul si nu stiu spre ce meserie sa l indrept mi asi dori sa vorbesc mai mult cu tine lasami adresa de maill te rog mult Iti multumesc si iti doresc mult bine

    Raspunde

Posteaza raspuns

Activitate comunitate

mai mult
 
Loading