Bebe cu palatoschizis

Buna ziua,am un baietel nascut in data de 09-01-204,iar de atunci e internat pe sectia de terapie intensiva in buburesti la spitalul de urgente Marie Curie...la morfologie mi-au spus ca s-a dezvoltat bine,ca totul e ok si marea surpriza a venit cand l-am adus pe lume,are secventa Pierre Robin,palatoschizis,reflex gastro-esofagian,alergie la proteina laptelui de vaca,probleme respiratorii...i-am cumparat un biberon special,dar din pacate nu vrea sa manance decat 20 ml in 45 de minute,ceea ce inseamna ca il hranesc prin sonda nazo-gastrica. prima operatie la palat mi-au spus ca se poate face la 6 luni,iar a 2-a la un an jumate,. adevarata problema e ca nu-l mai pot tine in spital,eu nu ma pot interna cu el pe sectie de pediatrie pt ca mai am un baiat de 1 an si 7 luni,nu am cu cine sa-l las,deci va trebui sa-l luam acasa,mi-e foarte frica sa-l aduc acasa,nu stiu daca m-as putea descurca cu el,asta ar fi una din probleme,a 2-a ar fi laptele care e 80 de lei o cutie,numai pun sonde nazo-gastrice,seringi de 50 ml,samd...asta inseamna f multi bani,de care nu dispunem. vreau sa stiu,daca sunt mamici care au copii cu aceasta problema cum s-au descurcat si daca statul ne poate ajuta cu ceva.e un copil cu nevoi speciale,care depinde de mine,iar eu il vreau acasa,vreau sa creasca in sanul familiei,doar ca nu stam f bine financiar. rog mamicile care s-au confruntat cu asa ceva sa-mi raspunda. va multumesc anticipat,o zi buna!