Boala Fahr

Salutare ,

Se pare ca si mama mea sufera de aceasta boala , din cat am citi mai sus am inteles ca nu exista tratament si boala nu se vindeca , deci acest calcifieri pot fi fatale?

Asta e viata , fiecare trebuie sa se obisnuiasca cu noile schimbari , La noi in familie suntem 4 frati , fiind boala genetica ma tem sa nu o fi mostenit unul din noi , care sunt sansele ca aceasta boala sa se transmita?

Mi se pare ciudat ca mama sufera de acest sindrom , rudele din partea mamei , si chiar bunica mea , nu au avut asemenea probleme , Tot incerc sa`mi dau seama de la cine a mostenit mama asta.. despre bunicul meu nu stiu nimic deoarece el a murit cand eram mai mic,dar a murit din alte motive..

mătuşa mea a făcut un ct la rec. med. neurolog şi la concluzii scrie- leziuni demielinizant-ischiemice supra şi infratentoriale(vasculitice- degenerative). în obs. maladie fahr.moderată atrofie cerebrală, predominant corticală f-t-p-o. uşoară atrofie cerebeloasă

la ce să mă aştept? nu vrea să meargă la specialist, sub nici o formă ! îmi poate spune cineva ? vă rog !!

are 80 ani, liniştită nu a fost niciodată, a fumat mult, mai bea încă, memoria recentă nu mai funcţionează, delirează, se ceartă cu toată lumea, e paranoică, e agresivă uneori, depresivă şi multe altele...repetă obsesiv întîmplări vechi aproape cuvînt cu cuvînt...ce ziceţi e mult - e puţin? nu acceptă că e bolnavă. Dr. zice că e demenţă mixtă predominant alzheimer, dar nu vrea nici un medicament. Ce să fac ? uită mîncarea pe foc( la încălzit) şi se arde....mulţumesc de sfaturi

Ii clar ca orice faceti nu o lasati singura, deoarece poate face o nenorocire, poate face ceva rau altcuiva fara sa-si doreasca, cunosc situatia asta deoarece, am un caz in familie asemanator.

Bună Ziua, în urma unei CT diagnosticul a fost calcificări de nuclei bazali, după 7 luni am făcut RMN şi diagnosticul a fost calcificări de nuclei lenticulari de 10-12mm, practic nu a evoluat, simptomatologia este: o uşoară disartrile, hipersalivaţie şi ceva probleme de deglutiţie. După ce m-au consultat mai mulţi neurologi, concluzia a fost că nu este boala Fhar, un singur medic a zis că nu poată să excludă total această boală, dar că înclină mai mult spre nu a fi. Eu sunt foarte speriată din tot ce am citit despre această boală şi sper din tot sufletul să nu fie. M-ar interesa la cât timp sa refac analizele (CT sau RMN) pentru a vedea dacă se meresc acele calcificări. Am făcut şi PTH si calciu si sunt bune (am hipotiroidism si iau eutirox de 100).

"calcificari conglomerate la nivelul portiunilor mediale ale nucleilor lentiformi" Acesta a fost diagnosticul meu. Doctorul neurochirurg mi-a zis ca sunt foarte mici si nu ridica probleme in cazul meu. Simptomele pe care le aveam erau de la lipsa de magneziu. Dupa 2 zile de Magne b6 deja ma simt mult mai bine. Sa ne ajute Dumnezeu tuturor!

În cazul în care magneziul este insuficient , calciul va fi depozitat în țesuturile moi (rinichi, artere, articulații, creier, etc). sursa:

http://drsircus.com/medicine/magnesium/calcification-and-its-treatment-with-magnesium-and-sodium-thiosulfate

Eu și mama mea suferim de această boală. Eu am 20, ea are 47.
La început, adică până acum câteva zile eu nu aveam nimic sau cel puțin asta am sperat toată viața mea, să nu pățesc și eu ca mama, dar nu se poate, aceasta este o boală genetică, cu care trebuie să mă confrunt de acum.
Primele semne pentru mama au apărut la 26 de ani, adică când era însărcinată cu mine, în luna a6a a sarcinii a început să scape lucruri din mână și să facă lucruri care pentru câteva secunde îi părea normale, (cum ar fi că și-a băgat telefonul în cana cu cafea) apoi realiza. Trecât și mai mult timp a început cu crize asemănătoare cu epilepsia, toată lumea o îndopa cu pastile (carmamazepină, metroproclamin, etc), nici un rezultat, starea ei era din ce în ce mai gravă. Au trecut anii și ea probabil deja s-a fost obișnuit, avea dimineața niște răuri stranii (își pierdea total controlul asupra corpului și se mișca ca și cum ar dansa), dar mereu era cineva cu ea să o țină să nu cadă, uneori nu i se făcea rău cu săptămânile, dar în 4-5 ani a început să devină din ce în ce mai des, nici un medic nu a găsit tratament, nici răspunsuri nu voiau să ne dea, ne spuneau că trebuie să îi arunce jumătate de creier la gunoi, că altfel el nu vede o soluție de scăpare (doamne ferește să credeți că așa trece boala), era disperată, a încercat tot, chiar tot, dar nimic nu-i opreau crizele, ANUMITE MEDICAMENTE FAC BOALA MULT MAI RAPIDĂ!!!
Timp de câteva luni de zile a început să ia Nervocalmin, atunci ea a fost cea mai bine, nu se mai stresa sau speria, nu i se mai făcea rău, timp de câteva luni cu aceste pastile, am crezut că ăsta va fi tratamentul ei, dar problema e că trebuie să le iei constant, dacă nu, în momentul în care le lași vin valuri de anxietate. Din câte am citit și din câte am observat și la mama, STRESUL principalul pericol al acestei boli, apoi vine RMN-ul, nu e bine să faci de mai multe ori pe an, ea făcea de câte 3-4 ori, medicamentele greșite. Ea acum este pe ducă, nu am putut să o ajutăm mai mult, este ceva ce medicii români nu au știut să trateze, iar când am ajuns la cei dinafara țării a fost prea târziu, jumătate sau chiar poate mai bine din creierul ei este calificat.
După plecarea ei, rămân eu să mă lupt cu această boală, deja simt cum încep să mă scurg ușor, vă rog din suflet, dacă aveți această boală, nu faceți copii, nu-i faceți să trăiască o viață în chin. Mama nu știa că e bolnavă și că o să fiu și eu, dar vă rog din tot sufletul, nu dați viață altcuiva ca să simtă ce simțiți și voi, fiți foarte atenți la voi și încercați să explicați și cel mai banal lucru, dar și pe cel mai ciudat, ajutați generațiile următoare să confrunte boala, dar nu o extindeți, vă rog, nu o extindeți.

Buna, cum mai esti? Am fost si eu diagnosticata cu aceasta boala in urma cu o luna. Medicii din Romania nu prea stiu ce este aceasta boala.

Pot confirma ca stresul este principalul factor al raspandirii acestei boli. Avand experienta cu tatal meu si cunoscandu-i temperamentul si modul in care a gestionat o posibila afectiune, pot spune ca orice metoda de combatere a stresului impiedica dezvoltarea bolii.

Caută-mă în privat te rog