Spitalul e cel mai abilitat in stabilirea dg. pe care l ai, chiar daca , cum spui , nu se vede nimic pe eeg...proba terapeutica confirma dg.ca apare noaptea in somn , acesta este modul in care tu te manifesti in aceasta stare, este specific tie , pentru ca esti unica si speciala ;ceea ce poti sa faci este sa-ti detii controlul starilor tale emotionale in zilele acelea despre care spui ca sunt stresante, cand cresti doza;o noua perspectiva ar fi ca nu ziua e stresanta ci noi ii dam acest sens ; alege sa te simti bine in orice context si vei putea sa iei cele mai bune alegeri in viata avand claritate asupra fiecarui context prin care treci.Mult succes si la multi ani!
am 25 de an si sufar de aceasta boala.mi-e f greu sa accept acest lucru, mai ales k mi s-a comfirmat acum cateva zile.de atunci mi-am dat viata peste cap;traiam intr-o lume care nu era a mea.mama mea stia acest lucru, dar niciodata nu mi-a spus.de fiecare data cand mergeam la control avea grija sa ma protejeze de acest adevar.iau carbamazepina de 9 ani si niciobata nu am avut interesul de a citi pe prospect sau pe net. in acesti 9 ani am dus o viata normala:mi-am terminat liceul, facultatea, st studenta la master si la o alta facultate.totul a fost ok pana acum 6 luni cd am inceput sa am crize.de cateva zile ma intreb continuu dk aceste crize st provocate de epilepsie sau spasmofilie.ultima criza pe care am facut-o s-a manifestat astfel:am schimbat privirea, mi s-au inclestat mainile, buzele invinetite, capul intors spre dreapta si cam atat.as vrea sa stiu dk este intradevar epilepsie si dk pot scapa de aceata boala(d-ra mi-a spus k este o forma usoara).acum 9 ani cd am inceput acest tratament mi-a zis k dk nu mai fac timp de 4 ani am scapat.am facut EEG in urma caruia mi-a zis sa continui si un tomograf cerebral , dar nu mi-a iesit nimic.va rog mult pt k st disperata nu stiu ce se intampla, ce am si mai ales de ce mi-a aparut dupa 9 ani!multumesc frumos!
Raspundeimi pare rau sa-ti spun ca ceea ce doctorul ti-a spus in legatura cu faptul "k dk nu mai fac timp de 4 ani am scapat" nu este chiar asa. Eu am facut o criza dupa 7 ani in care nu am avut absolut nimic. Indiferent de conditii nu trebuie sa intrerupi medicamentatia brusc. Din punctul meu de vedere as schimba doctorul avand in vedere faptul ca esti tanara si iti da un astfel de tratament care este destul de tare. Eu iau actualmente decat 1 pastila de fenobarbital de 100 mg (numai seara) si 300 mg. lamictal( un medicament nou recomandat in special la femeile insarcinate si pacientilor care doresc sa scape de vechile medicamente care din pacate au multe efecte adverse - mie spre exemplu fenobarbitalul mi-a scazut imunitatea, concentrarea, etc.). Dar de cand sunt in tratament cu lamictal am ajuns sa ma simt mult mai bine si sper ca de luna viitoare cand mi se va reduce doza de fenobarbital sa ma simt mult mai bine. Acum pot chiar sa ma gandesc la un copil, bineinteles sub supraveghere medicala. Sanatate multa!
RaspundeIoana, eu am 36 de ani si absolut toti medicii la care am fost mi-au spus ca nu pot face copii decat cu risc de malformatii fetale sau ca pot pierde sarcina sau ca se poate opri din evolutie. Nu stiam absolut nimic de acest Lamictal. Si am fost la multi medici: la Spitalul Elias, la Floreasca, la Spitalul de Endocrinologie (credeam la inceput ca pot face aceste crize pe fond hormonal - nu s-a dovedit a fi asa...), la Spitalul CFR si chiar nu mai stiu pe unde, pe aproape toate le-am "tocit" in acesti 8 ani de cand sunt bolnava!
RaspundeBuna Marialee!
La spitalul Floreasca il poti gasi pe doctorul Onaca, un medic f. bun;
La policlinica Polimed iar este o doctorita f. buna la neurologie.
Si in legatura cu copii da si mie mi se spunea la fel pana acum un an de zile de cand mi s-a spus de lamictal. Sincer am cunoscut o tanara la policlinica care era insarcinata a doua oara. Ambii copii fara plobleme ea avand epilepsie. Si mie mi s-a parut ciudat avand in vedere ca majoritatea medicilor nu recomanda o sarcina. Mai incearca si la altii medicii. Stiinta a mai evoluat intre timp si au aparut medicamente noi, acum depinde de medic si de cat esti dispusa sa cheltui ptr. sanatatea ta. La inceput lamictalul ma costa 200 lei noi, acum doar 45 lei si doza dubla fata de inceput. Multa sanatate.
Multumesc mult, Ioana, pentru sfaturi Din pacate... la mine "a trecut trenul", ar fi fost bine ca acest Lamictal sa fi aparut mai demult. Am 36 de ani, anul asta fac deja 37, este mult prea tarziu pentru a avea un copil! Eu asa consider, ca in cazul meu nu a fost sa fie... Daca m-as fi incumetat sa fac un bebe mai demult, cand aveam 20 si ceva de ani si cand nu aveam epilepsie, ar fi fost perfect! Nu de alta, dar si atunci puteam dar nu eram inca casatorita cu sotul meu si cariera era pe primul plan! Insa... intre timp ne-am casatorit si la o luna de la casatorie a aparut epilepsia. Si cam asta a fost! "S-a rupt" chestia cu copilul si amandoi ne-am resemnat ca nu vom avea niciodata. Crede-ma ca nici nu-mi mai doresc, asa de tare "m-am setat" ca nu va fi sa fie, incat nu mai doare deloc.
Tie in schimb, care esti tanara, iti doresc din toata inima un bebe super-sanatos si sa fii fericita impreuna cu familia! Toate cele bune!
am citit undeva ca daca timp de trei ani nu ai accese, si asta datorita medicamentelor prescrise, poti sa scazi din doza medicamentului si ai sansa sa fii vindecata,
RaspundeAm vizionat ieri, 12.01.2010, emisiunea dr. G. Era vorba despre un tinar epileptic care a intrerupt tratamentul antiepileptic pt. ca se simtea ametit din cauza lui. Apoi a facut criza si a murit. M-a ingrijorat foarte tare pt. ca si eu (avind epilepsie), la un moment dat in viata mea, am intrerupt tratamentul fara avizul medicului.La mai bine de un an dupa aceasta am facut o criza grand mall intr-un magazin si am fost dusa cu ambulanta la spital. Puteam pati multe, chiar sa mor, nu ? Dar, la acea vreme nu stiam multe lucruri despre aceasta boala. Ce m-a impresionat a fost mesajul mamei(cred) acestui tinar care a murit. Ea indemna bolnavii de epilepsie sa isi ia tratamentul constant, sa nu-l intrerupa si sa aiba grija de ei.Acest indemn m-a facut sa ma simt mai mult decit impresionata, am inceput sa constientizez aceste aspecte si sa fiu mai responsabila. Am simtit indemnul sa scriu aceste lucruri. Am mai scris despre asta si alta data, era doar experienta mea, dar dupa emisiunea dr. G de ieri privesc lucrurile mult mai responsabil. Va doresc ce imi doresc si mie: sa fim din nou sanatosi.
Raspundebuna . ma numesc alina si am 17 ani ..... timp de 2ani si jumate sunt bolnava de epilepsie . la inceput nimeni nu'mi putea da explicatii la aceaste convulsii pe care le faceam ! am stat de 8 ori in reanimatie ,am facut 4 convulsii timp de o luna ... dupa care altele la un timp mai indelungat! a fost groaznic!convulsiile mele se desfasurau astfel:se incepeau cu dureri de inima ,mi se inclestau miinele apoi tot corpul ... ma zbateam groaznic si cu privirea peste cap !aceste convulsii eu le tin minte deoarece nu imi perdeam cunostintza.am fost la multi profesori universitari si fiecare isi expunea parerea.... la inceput spuneau ca nu este o epilepsia,apoi sa constatat ca intradevar epilepsia exista,parintii ascundeau asta de mine! am inceput a urma ffff multe medicamente,pina cind am ajuns si la ''depachin'' 1000 de grame pe zi ! la citeva saptamini a inceput sami tremure mina dreapta pina cind am ajuns ca imi tiriam picioarele.mi sa scos depachinul si mi sau dat alte medicamente INSA simteam ca ma deregrez psihic.am fost internata de mai multe ori, acum mai bine de 9 luni nu am mai avut nici o criza!.vreai sai spun ceva lui CRISD din cauza ca eu am intrerupt o data luarea medicamentelor au inceput earasi convulsiile si acum le urmez in fiece zi .cel mai bine urmati'le si veti fi mai in siguranta !
Alina, imi pare foarte rau ca nu te simti bine.Iti doresc sa te vindeci si iti multumesc pentru gindurile tale bune si frumoase.Nu te descuraja, nu esti singura in lupta ta cu aceasta boala,fii consecventa, urmeaza tratamentul asa cum ti-a fost prescris de medic si vei vedea ca totul va fi bine si fii optimista, pt. toate exista o rezolvare.
RaspundeIntr-o zi ma aflam la casierie pt. a-mi plati factura de gaz si unui tinar i s-a facut rau si a cazut linga un ghiseu, iar lumea spunea ca are epilepsie. Toti stateau si priveau, atita tot. M-am apropiat de el si i-am luat mina intr-a mea si am incercat sa-l ajut, sa-l incurajez spunindu-i ca ii va trece criza si totul va fi bine. Parea constient, criza nu a durat mult si si-a revenit. L-am ajutat sa se ridice, l-am scuturat de praf, parea cit de cit in regula. Ce m-a uimit a fost reactia femeii care il insotea, probabil mama lui, care i-a zis: "Iar m-ai facut de rusine !" Am ramas fara replica la cuvintele acestea, dar m-au durut, pt. ca daca veneau de la cineva apropiat, din familia baiatului, era cu atit mai grav.E greu cind bolnavii nu sunt, in primul rind intelesi de cei din jur, si apoi acceptati asa cum sunt, doar nu e vina lor ca au o anume boala, nu ma refer strict la epilepsie.Sa incercam, chiar bolnavi fiind, sa-i intelegem si sa-i ajutam pe semenii nostri, atit cit ne sta in putinta, pt. ca poate si noi, vreodata, am fost sau vom fi intr-o situatie grea.Va doresc ce imi doresc si mie: sa fim din nou sanatosi.
Raspundeam si eu un baietel de 9 ani care face 30-40 crize pe zi .va rog sa ma ajutati ,suntem disperati .luam fenobarbitel,fenitoina,rivotril si neurotop
RaspundeBuna, Elisa.
Din ceea ce am citit sau am urmarit la televizor despre aceasta boala, eu una cred ca ori nu i s-a ”nimenit” doza sau tratamentul corect baietelului tau, ori pur si simplu este vorba de un tip de epilepsie care, din pacate, nu poate fi tinut in frau de medicamentatie, rezolvarea aflandu-se, din pacate, numai prin operatie. Am urmarit acum cativa ani o emisiune la Reality TV (despre diverse cazuri medicale ale copiilor, rezolvate la un spital din Canada), despre o fetita care, tot asa, avea zeci de crize pe zi, practic nu se mai putea juca, nu mai putea face nimic ca si un om normal: solutia a reprezentat-o o operatie prin care micutei i s-au facut diverse analize extrem de complexe (nu ceea ce se face la noi) din care a rezultat ca aproape o emisfera intreaga a creierului copilei era responsabila de aceste crize. Atunci, in disperare de cauza, (caci fetita practic ajunsese ca o prizoniera in pat, de unde nu se mai ridica din cauza frecventei si violentei crizelor) medicii i-au extirpat pur si simplu portiune de creier responsabila cu aceste crize, alta sansa pentru acel copil nemaiexistand. Si, desi nimeni nu credea ca este posibil, minune! Imediat dupa operatie copilita s-a trezit perfect in regula, medicii se temeau ca nu va mai putea vorbi, intelege sau recunoaste pe cineva (in partea de creier extirpata aflandu-se centrii vorbirii, unii centri ai mersului, ai vederii si multor altora), insa portiunea de creier ramasa a preluat automat ”sarcinile” portiunii de creier extirpate, si astfel copilul s-a trezit si a vorbit imediat, a mers, i-a recunoscut pe cei din jur, medicii si parintii ramanand practic fara glas cand au vazut asa o minune! Stii, acel caz era extrem-extrem de grav, operatia fiind practic un experiment pe care l-au facut in disperare de cauza, mai ales ca portiune de creier afectat a acelei fetite era extrem de intinsa, si nu exista practic acolo alta solutie...
Iti spun lucrurile astea pentru ca sa stii ca intotdeauna exista solutii, si chiar si cele considerate extrem de riscante sau radicale au, mai ales in ceea ce priveste copiii, sorti de izbanda! Nu te descuraja, sfatul meu e sa incerci, pe masura posibilitatilor, sa ii faci copilasului analize mai amanuntite, daca se poate in straintate, pentru a vedea cu exactitate ce se intampla cu adevarat in capsorul celui mic! ”Afara” exista metode de investigatie de care, practic, medicii nostri de aici abia au auzit, cred eu ca cel mai bine e sa incerci sa mergi cu baietelul la analize in strainatate.
Si... poti sa-mi spui ce investigatii i-au facut copilasului medicii de la noi?