Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania a derulat in perioada martie 2015 – aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finantat in cadrul Apelului pentru Cereri de finantare – Runda 2, in cadrul Mecanismului Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITATII ONG-urilor. RETELE SI COALITII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coalitii si retele la nivel regional si national si pentru think tank-uri.
Scopul proiectului: Imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare si cresterea responsabilitatii comunitatii si a autoritatilor fata de aceste persoane.
Obiectivele proiectului:
1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea si reevaluarea nevoilor de ingrijire si imbunatatirea calitatii serviciilor sociale specializate existente.
Rezultate:
Crearea unei Retele de colaborare intersectoriala (formata din reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, specialisti, reprezentanti ai autoritatilor locale, regionale si nationale, furnizori de servicii sociale) si organizarea a 4 intalniri ale acesteia (in lunile iunie, iulie, august si decembrie).
Temele dezbatute au fost:
Accesul la medicamentele orfane si masurile luate de ANM si Ministerul Sanatatii in vederea facilitarii accesului pacientilor cu boli rare la tratament; implementarea Planului National de Boli Rare si a Strategiei Nationale de Sanatate 2014-2020, acreditarea Centrelor de Expertiza si organizarea Retelelor de Referinta Europene pentru bolile rare; asigurarea continuitatii ingrijirii pacientilor cu boli rare si ingrijirea integrata; anuntul diagnosticului, accesul la educatie al persoanelor cu boli rare; managerul de caz, screeningul neonatal.
Organizarea conferintei nationale Colaborare (29-30 ianuarie 2016, Bucuresti, 168 participanti) , avand ca scop evaluarea nevoilor de ingrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situatiei serviciilor socio–medicale destinate pacientilor cu boli rare la nivel national si international si adoptarea unei rezolutii privind nevoile de ingrijire integrata ale persoanelor cu boli rare.
Concluziile conferintei au fost:
Majoritatea pacientilor cu boli rare din Romania nu sunt inca diagnosticati sau sunt gresit diagnosticati. Numarul oficial al pacientilor inregistrati este mult mai mic decat in realitate. Pana nu vor exista registre si centre de expertiza pentru pacientii cu boli rare, evidenta acestora ramane incerta.
Fara un diagnostic corect, pacientii si familiile lor risca sa nu beneficieze de interventii care le-ar putea imbunatati starea de sanatate - este nevoie de abordare holistica, de echipe interdisciplinare de experti, de colaborare si transparenta, pentru a oferi servicii mai eficiente, fara a dubla eforturile alocate, asigurand in acelasi timp continuitatea ingrijirii;
Acreditarea Centrelor de Expertiza in bolile rare de catre Ministerul Sanatatii pentru ca Romania sa poata intra in Retelele Europene de Referinta ramane cea mai urgenta problema de rezolvat in bolile rare;
Organizarea workshop-ului ”imbunatatirea accesului la servicii de ingrijire in bolile rare” la Zalau, in perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus impreuna reprezentanti ai tuturor factorilor interesati in domeniul bolilor rare. in cadrul acestui workshop participantii si-au adus contributia la elaborarea unui document de pozitie privind accesul la ingrijire si continuitatea ingrijirii pacientilor cu boli rare.
Formularea unei propuneri pentru imbunatatirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
Crearea platformei www.participrare.ro.
2. Consolidarea capacitatii interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice si activitati de advocacy si monitorizarea implementarii acestora
Rezultate:
O strategie de formare a membrilor ANBRaRo realizata;
3 cursuri de formare dedicate asociatiilor de pacienti ”Cum sa comunici eficient cu presa”, la care au participat in total 44 de persoane;
5 vizite de schimb de bune practici de tipul „learning from each other” organizate intre membrii ANBRaRo si alte ONG-uri de profil;
Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor si certificare ISO 9001;
Elaborarea unui plan de advocacy si derularea unei campanii de advocacy. in cadrul acesteia s-au organizat si evenimentele din campania Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016.
Tema campaniei din acest an:”Vocea pacientului”, recunoaste rolul crucial pe care pacientii il joaca in exprimarea nevoilor lor si indeamna la schimbarea care le va imbunatati atat viata lor, cat si a celor din familie.
Sloganul din anul acesta „Uniti, vom fi auziti!” face apel la un public mai larg, la cei care nu traiesc sau nu sunt afectati direct de o boala rara, pentru a se alatura comunitatii de boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care traiesc cu o boala rara si familiile lor sunt de multe ori izolati, iar o comunitate mai numeroasa ii poate ajuta sa iasa din aceasta izolare.
Crearea unui document de pozitie in domenii de interes pentru pacientii cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacientilor
Finantarea nerambursabila este de 74.800 eur, reprezentand 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociatia Prader Willi din Romania este partener in acest proiect.
Mai multe informatii actualizate pe: www.bolirareromania.ro, si facebook: https://www.facebook.com/anbraromania/
www.aspac.ro, www.participrare.ro