Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), marcata pe 26 martie in peste 50 de tari din lume, “Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare”, marcheaza momentul prin organizarea unui flashmob umanitar, ce va reuni apropiati ai bolnavilor de epilepsie si dansatori de salsa de la cele mai importante scoli de profil din Capitala.
Evenimentul va avea loc miercuri 26 martie orele 18:00, in cadrul centrului comercial Plaza Romania, si il are ca partener pe Wilmark Rizzo Hernandez. Wilmark , impreuna cu instructorii de dans de la Wilmark Dance Academy, va aduce alaturi dansatori de toate varstele, intr-o manifestare de sustinere a bolnavilor de epilepsie.
Motivul pentru care organizatia a ales sa marcheze prin dans Ziua Internationala a Luptei impotriva Epilepsiei este ca, de obicei, pacientii care sufera de aceasta boala se simt izolati.
„Organizam acest eveniment pentru ca pacientii cu epilepsie din Romania au nevoie de mai multa sustinere si de o mai buna cunoastere a problemelor cu care se confrunta. in plus, copiii nostri sufera de forme rare de epilepsie, iar in acest fel le putem arata ca nu sunt singuri”, a declarat presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, Chirica Adela.
Presedintele organizatiei a mentionat si faptul ca, pentru acest an, si-ar fi dorit sa sarbatoreasca alaturi de familiile din asociatie includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului tratament dedicat Sindromului Dravet, Stiripentol. „Asteptam clarificarea situatiei cu noua lista de medicamente compensate, pe care Stiripentol a fost propus, si, mai ales, intrarea ei in vigoare, pentru ca tratamentul imbunatateste mult calitatea vietii pacientului cu Sindrom Dravet” a precizat Chirica, adaugand ca este vorba de un medicament vital pentru copiii cu acest tip de epilepsie.
De asemenea, evenimentul este sustinut si de compania farmaceutica Desitin Pharma, specializata in distributia de medicamente pentru afectiuni ale sistemului nervos central.
Ca parte integranta a campaniei de informare derulata la nivel mondial, participantii la Flashmob-ul din Plaza Romania vor imparti baloane mov si pliante cu informatii despre masurile de interventie in caz de crize epileptice.
La nivel mondial, epilepsia - caracterizata prin convulsii repetate - afecteaza peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de aceasta boala si desi este cunoscuta de multa vreme, cauzele bolii nu sunt nici acum stiute pe deplin.
In Romania sunt aproximativ 200.000 de pacienti sufera de epilepsie, conform statisticilor Organizatiei Mondiale a Sanatatii, dar medicii estimeaza numarul acestora ca fiind mai mare, intre 300.000 si 500.000.
Intre 50 si 60 la suta din cazurile de epilepsie debuteaza inaintea varstei de 16 ani. In cazul bebelusilor, crizele epileptice pot fi cu usurinta confundate cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente la si deloc periculoase acea varsta.
Epilepsia se situeaza pe locul al doilea ca incidenta in cadrul categoriei de boli neurologice, dupa migrene. Un singur cuvant reuneste, de fapt, cateva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestari si evolutii diferite.
Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut si sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa, care debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabil. Aproximativ 40 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si fonduri pentru testare.
***
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost infiintata in 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociatiei se numara sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie noua, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.
Plaza Romania face parte din Grupul Anchor, prezent in Romania din anul 1997 fiind unul dintre cei mai puternici jucatori de pe piata, prin portofoliul sau de proiecte de retail, rezidentiale si cladiri de birouri. Anchor Grup a construit in Romania Bucuresti Mall, primul centru comercial modern la nivel local. De asemenea, grupul detine Plaza Romania, una dintre cele mai populare destinatii pentru cumparaturi din Bucuresti, Anchor Plaza, prima cladire de birouri de clasa A integrata cu un centru comercial si InCity Residences, ansamblu rezidential situat in centrul Capitalei.