10/11 septembrie 2011, Parcul Tineretului – Bucuresti
Stiati ca
… in Romania exista peste 100 de asociatii de pacienti?
… acum aveti ocazia de a va informa asupra provocarilor cu care se confrunta pacientii si membrii asociatiilor de pacienti la primul eveniment dedicat acestora?
Houston NPA organizeaza in al doilea weekend din septembrie la Bucureti AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI, primul eveniment de acest gen dedicat asociatiilor de pacienti care activeaza in Romania. Agora va avea loc in Parcul Tineretului (intrarea Sincai) sambata 10 septembrie si duminica 11 septembrie 2011, intre orele 10-18.
Toate asociasiile de pacienti interesate beneficiaza de participare gratuita si accesul este liber pentru public.
AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI reuneste pentru prima data asociatiile de pacienti din toata tara, publicul de toate varstele, reprezentanti ai organizatiilor care activeaza in domeniul sanatatii, autoritati din domeniul medical si reprezentanti ai presei.
Obiectivul principal al acestui eveniment este promovarea asociatiilor de pacienti din Romania direct catre publicul larg, cadrele medicale, organizatiile interesate de stabilirea de noi parteneriate si catre reprezentantii presei. In cadrul Agorei participantii se pot familiariza cu proiectele derulate de asociatiile de pacienti in beneficiul membrilor lor, cat si cele de interes pentru societatea civila in general.
Un alt obiectiv al Agorei este facilitarea inscrierii celor interesati in asociatiile de pacienti si evidentierea rolului pe care acestea il au in ceea ce priveste consilierea si informarea pacientilor, putand deveni astfel parteneri de incredere ai personalului medico-sanitar in activitatile de informare si educatie pentru sanatate.
Site-ul evenimentului unde se poate consulta lista cu toate asociatiile inscrise pana in acest moment la Agora.
Asociatiile de pacienti sunt organizatii nonguvernamentale, independente, care pledeaza in mod constant pentru accesul facil si echitabil la servicii medicale de calitate, la tratamente moderne si eficiente, cat si pentru informarea corecta a pacientilor, astfel incat acestia sa se poata implica in mod responsabil in luarea deciziilor cu privire la starea lor de sanatate sau controlul afectiunilor de care sufera.
Responsabilizarea pacientilor – patient empowerment – prin implicarea activa a organizatiilor de pacienti in procesul de luare a deciziilor politice in domeniul sanatatii publice este un concept insuficient implementat in Romania.
In stransa colaborare cu cadrele medicale, autoritatile din domeniul medical si alte organizatii care activeaza in domeniul ingrijirilor de sanatate, asociatiile de pacienti pot contribui la dezvoltarea unor servicii de sanatate mai bune si mai sensibile la nevoile beneficiarilor directi.
Activitatea asociatiilor urmareste in principal identificarea nevoilor reale ale bolnavilor, imbunatatirea asistentei medicale, psihologice si sociale, schimbul permanent de informatii intre membrii asociatiei sau cu asociatii similare din alte tari, reprezentarea intereselor pacientilor in fata factorilor de decizie din domeniul sanatatii.
Pacientii organizati in asociatii au astfel o singura voce, mai puternica, capabila sa lupte pentru interesele si drepturile lor. Activitatea asociatiilor se bazeaza in general pe voluntariat, iar inscrierea in asociatii se face gratuit sau pe baza unei taxe simbolice.
Pe parcursul celor 2 zile ale Agorei, participantii au ocazia de a se informa asupra proiectelor derulate de asociatiile de pacienti, pot discuta direct cu reprezentantii acestora despre experientele de zi cu zi atat in calitate de membri ai asociatiei, dar si ca pacienti cu o anumita afectiune, pot pune bazele unor noi colaborari, pot deveni voluntari sau ambasadori ai unor campanii.
Cei interesati pot afla de asemenea cui trebuie sa se adreseze daca doresc sa devina membri sau au nevoie de ajutorul si experienta reprezentantilor asociatiilor de pacienti.
Publicul are ocazia de a participa gratuit la sesiuni interactive de informare asupra unora dintre cele mai frecvente afectiuni medicale, prezentari de produse si servicii ale companiilor care activeaza in domeniul sanatatii, testari medicale gratuite (tensiune, colesterol, audiometrie, glicemie etc).
Asociatiile care au confirmat prezenta la Agora pana in acest moment (ordine alfabetica):
1. Alianta Nationala pentru Pacientii cu Boli Rare - ANBRaRo
2. Alianta pentru Sanatate din Romania
3. Asociatia "Alexiana"
4. Asociatia Antiparkinson
5. Asociatia Bolnavilor de Cancer "Phoenix" Filiala Bucuresti
6. Asociatia Bolnavilor de Cancer Filiala Prahova
7. Asociatia Bolnavilor Dializati Galati
8. Asociatia Children's Joy
9. Asociatia Clubul Amazoanelor Bistritene
10. Asociatia CONIL
11. Asociatia de Fibroza Chistica din Romania
12. Asociatia Distroficilor Muscular
13. Asociatia Little People Romania
14. Asociatia M.A.M.E.
15. Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
16. Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - ANCAAR
17. Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor
18. Asociatia Noi si Ceilalti Filiala Bucuresti
19. Asociatia Noi si Ceilalti Prahova
20. Asociatia OncoHelp Timisoara
21. Asociatia Oncologic Rom Constanta
22. Asociatia Oncomed Iasi
23. Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania – APAH Ro
24. Asociatia Pavel
25. Asociatia pentru Sanatatea Mintala a Copilului "Sfantul Serafim"
26. Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania
27. Asociatia Prader Willi din Romania
28. Asociatia Romana Anti SIDA - ARAS
29. Asociatia Romana a Bolnavilor de Tuberculoza - ARB-TB
30. Asociatia Romana de Cancere Rare
31. Asociatia Romana de Transplant Pulmonar
32. Asociatia SM Speranta Prahova
33. Asociatia Sofi Roz Bacau
34. Asociatia Transplantatilor de Ficat din Romania - Livertrans
35. Asociatia Transplantatilor din Romania - ATR
36. Asociatia Williams Syndrome Romania
37. Fundatia Mobilmed Bucuresti
38. Liga pentru Apararea si Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania
39. Sano - Hep Romania
40. Societatea de Scleroza Multipla din Romania - SSMR
41. Societatea Romana de Alzheimer
42. SOS Infertilitatea
43. Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor afectate de HIV/SIDA - UNOPA
Informatii detaliate privind obiectivele si activitatea asociatiilor de pacienti sunt disponibile in editia 2011 a Ghidului Pacientului Roman, unica publicatie de acest gen din Romania. 103 asociatii de pacienti au adus contributii semnificative legate de experienta lor ca pacienti, in editia 2011 a Ghidului Pacientului Roman, in peste 55 de pagini dedicate. Ghidul Pacientului Roman (268 pagini color, pret 12,9 lei) poate fi achizitionat in cadrul Agorei si prin comanda directa la [email protected].
Despre Houston NPA
Echipa Houston NPA are mai mult de 20 de ani de experienta cumulata in vanzari, editarea de publicatii pentru personalul medical si farmaceutic si in organizarea de evenimente. Houston NPA si-a inceput activitatea in martie 2009 cu scopul de a actiona ca o punte de legatura intre companiile farmaceutice, publicul larg, asociatiile de pacienti, medici si farmacisti.
Publicatia anuala “Ghidul Pacientului Roman”, “Forumul naional al asociatiilor de pacienti”, seria de evenimente pentru publicul larg “intalnirile SaFrIna”, evenimentele regionale dedicate farmacistilor “Houston Farma Practic” is campania sociala “inscrie-te in asociatia de pacieni” (www.asociatiidepacienti.ro), alaturi de “Conferinta Nationala Anuala a Ordinului Asistentilor Medicali-Filiala Bucureti”, “Targul International de Cariere Medicale” - partener unic in Romania al ultimelor 5 editii, evenimente pentru companii din industria farmaceutica, asociatii de pacienti din Romania sau presa, se numara printre proiectele iniiate de Houston NPA in ultimul an.
In 2011, continuam sa dezvoltam aceste proiecte, organizam evenimente in premiera pentru Romania si vom incepe noi parteneriate in domeniul comunicarii.