Campania de constientizare a bolii Parkinson - solutii propuse

In data de 30 septembrie 2010 a fost organizata o conferinta de presa dedicata problematicii bolii Parkinson, venind astfel in intampinarea initiativei EPDA (European Parkinson's Disease Association), care lanseaza in cadrul Congresului Mondial de Parkinson de la Glasgow, campania pan-europeana "Viata cu Parkinson - simptome non-motorii".

Prof. dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele Societatii de Neurologie din Romania, a luat cuvantul in cadrul conferintei, explicand pe scurt gravitatea acestei boli: "Boala Parkinson este a doua boala neurodegenerativa ca frecventa dupa Alzheimer. Pentru cei mai multi dintre pacientii cu Parkinson nu se cunoaste cauza, ci doar la 5-10% dintre acestia exista o cauza genetica, dar si aici modificarile genetice sunt diferite."

"Societatea de Neurologie din Romania a publicat anul acesta ghiduri de diagnostic si tratament care au fost adoptate de catre Ministerul Sanatatii si Colegiul Medicilor din Romania, urmand ca prin ordin al Ministrului sa fie publicate si in Monitorul Oficial. Implementarea acestor ghiduri revine SNR si partilor administrative. Va aparea in curand o carte cu noutati in tratamentul Parkinsonului realizat de catre SNR", a adaugat Prof. dr. Ovidiu Bajenaru.

In cadrul conferintei s-a discutat posibilitatea adoptarii unei legi speciale pentru bolnavii de Parkinson. Dr. Luminita Gheorgiu, Presedinte Liga pentru Promovarea si Apararea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania a subliniat: "La ora actuala tratamentul este costisitor, iar sprijinul din partea statului este mic. Sper ca, impreuna cu alte organizatii sa gandim o lege pentru tratamentul persoanelor cu Parkinson similara celei pentru persoanele cu autism".

Luminita Gheorghiu a mai adus in discutie si legea care priveste scutirea de la plata impozitelor persoanele cu handicap de grad 1 si 2: "Desi exista o legislatie care a intrat in vigoare in luna mai referitoare la scutirea de plata a impozitului pentru pensionarii cu grad de handicap 1 si 2, aceasta nu se aplica deoarece nu exista norme, iar raspunsurile pe care le primim arata ca s-ar putea aplica abia din 2011"

Farm. Ioana Cacoveanu, Presedintele Patronatului Farmacisilor din Romania, a pus problema infiintarii unui registru al pacientilor care sufera de aceasta maladie: "ar trebui sa se infiinteze un registru al pacientilor cu Parkinson pentru a exista o predictibilitate in ceea ce priveste nevoile bolnavilor si resursele alocate acestora". Colegiul Farmacistilor din Romania, prin secretarul General farm. Ioan Uivarosi, si-a declarat suportul pentru o campanie care sa vina in sprijinul bolnavilor de Parkinson: "Prin participarea la aceasta conferinta, ne aratam spirjinul catre pacientii cu Parkinson prin derularea unei campanii nationale la nivel de farmacii in care sa fie distribuite chestionare de evaluare in randul pacientilor catre intra in farmacii. Aceste chestionar ar putea fi realizate de catre specialistii de la SNR si, pe baza rezultatelor, sa putem face o diagnosticare a starii de sanatate si o depistare timpurie a persoanelor cu risc de dezvoltare a bolii Parkinson".

La finalul conferintei a luat cuvantul Domnul Alexandru Ciobanu, reprezentant al Asociatiei Antiparkinson care a laudat initiativa organizatorilor, si le-a multumit celor care incearca sa faca ceva pentru persoanele aflate in suferita: "Numai un bolnav de Parkinson poate sa exprime alaturi de medical neurolog ceea ce simte. La aceasta conferinta devin ecoul tuturor bolnavilor de Parkinson, multumindu-le pe aceasta cale celor care si-au aratat sprijinul catre noi si care pun bazele unei strategii de programe si actiuni pentru cei suferinzi de Parkinson. Cu bunavointa lor si ajutor de la autoritati, putem rezolva situatia noastra"

In Romania sunt diagnosticate peste 70.000 de persoane. Numarul real al bolnavilor este mult mai mare din cauza ratei scazute de diagnostic. Lipsa unui test clinic concludent si reticenta pacientilor de a se prezenta la consult fac ca boala Parkinson sa fie diagnosticata tardiv. Conform unui studiu EuroPa, la nivel european, costul social anual generat de un bolnav de Parkinson oscileaza intre 5.240 euro si 19.620 euro. Asadar pentru 70.000 bolnavi cheltuielile anuale se situeaza intre 350 mil. euro si 1,3 miliarde euro.

Asociatia Europeana de Parkinson (EPDA) numara 44 de organizatii membre care reprezinta peste 1,2 milioane de persoane bolnave de Parkinson in Europa. Obiectivul acestei asociatii este sa creasca nivelul de constientizare al acestei boli si sa se asigure ca toate persoanele afectate au acces la un tratament corect si la timpul potrivit. (www.epda.eu.com)