Retinopatie pigmentara
Afectiuni oculare Retinita cu citomegalovirus Intrebare postata de Miha.M. cu 14 ani in urmaAm 30 de ani si la varsta de 25 de ani am fost diagnosticata cu sindromul usher,adica retinopatie pigmentara si hipoacuzie bilaterala.nu am aflat de niciun tratament si imi doresc sa raman gravida,dar,nu stiu daca pot sa duc sarcina la sfarsit.am auzit ca pot sa orbesc,sau ca exista riscul ca si copilul sa se nasca cu aceeasi boala.daca puteti sa ma ajutati cu un sfat.va multumesc
Doresc sa raportez intrebarea pentru:
Raspunsuri (69)
http://translate.google.ro/translate?hl=ro&sl=en&u=http://www.jwen.com/rp/vita/vita.html&prev=/search%3Fq%3Dvitamina%2Be%2Bin%2Bretinitis%2Bpigmentosa%2Bresearch%26biw%3D1053%26bih%3D537
http://translate.google.ro/translate?hl=ro&sl=en&u=http://www.medicinenet.com/retinitis_pigmentosa/article.htm&prev=/search%3Fq%3Dlatest%2Bresearch%2Bin%2Bretinitis%2Bpigmentosa%26biw%3D1053%26bih%3D537
http://translate.google.ro/translate?hl=ro&sl=en&u=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8512476&prev=/search%3Fq%3Dvitamina%2Be%2Bin%2Bretinitis%2Bpigmentosa%2Bresearch%26biw%3D1053%26bih%3D537
Am atasat aceste link-uri sper sa le puteti deschide unde se specifica destul de clar ca vit E- poate fi daunatoare ]n cazul retinopatiei pigmentare, mai ales daca se ia constant.
La noi medicii sunt ffff putin informati despre aceasta boala, sunt foarte multe mutatii genetice care determina boala (sute) si in unele cazuri chiar face rau Vit E., cum la noi nu te trimite nimeni sa determini gena si sa sti clar despre ce tratament sa aplici, mai bine te documentezi singur fff mult. O indrumare gresita a unu medic poate sa faca rau si putinei vederi pe care o mai avem, mie mi-a recomandat medicul picaturi care se dau si in cazul glaucomului, care mi-au colapsat ochii prin scaderea tensiunii...
Atentie si la vitamina A, nu luati Vitamina A acetat sub forma de picaturi, in speranta ca o ve-ti doza voi, o luati degeaba, pt ca este eliminata de ficat, nu se absoarbe. Luati doar Vit A palmitat chiar daca este de 50 000 Ui, luati una la trei zile ( pt. ca sa faca aprox.15.000 Ui pe zi),
Pt. Cristina- camp vizual manual se face doar la Municipal in Bucuresti, am fost la camera de garda si am nimerit un doctor cu multa rabdare si omenie Dr Dana Vasinca, dupa ce D-na profesor sef de sectie Liliana Voinea, a refuzat sa ma consulte, auzind ca merg la comisia de handicap, efectiv m-a socat de cum s-a purtat cu mine, desi esteun om in varsta de la care ai asteptari, crezand ca viata a invatat-o ceva....
Cristina daca poti sa-mi spui ce fel de interventii laser ai facut? daca au avut legatura cu retinopatia sau cu alte afectiuni ale ochiului, ex. cataracta pe care o am si eu si nu stiu daca sa o operez, pt ca medicii imi spun ca poate boala evolueaza mai repede decat cataracta, deci in opinia lor n-are rost, daca tot e sa-mi pierd vederea...
Multa speranta si sa ne ramana tuturor un strop de lumina cu care sa ne descurcam.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Multumesc mult pentru informatii, Angelica.
Am facut laser argon pana la varsta de 18 ani si a fost facut pentru retinopatia pigmentara, pentru a incerca oprirea evolutiei bolii.
Nu stiu cat m-a ajutat la oprirea bolii dar dr a incercat, oricum era ceva nou pentru acele vremuri, adica prin anii 90. Cert este ca si acum doctorii vad laserul care mi-a fost facut. Oricum boala era cat de cat in stare incipienta si probabil fiind adolescenta, a functionat ceva.Cataracta nu aparuse la acea vreme. Si eu am fost sfatuita sa nu o operez atata timp cat nu imi pune mari probleme si se pare ca a ramas tot mica, deci chiar nu are rost sa o operez.
Mai multe informatii nu am, dr care m-a operat a murit acum cativa ani si chiar nu stiu mai multe.
Incerc sa nu alerg dupa tratamente minune neverificate, asa cum m-a sfatuit dr meu, cand se va descoperi ceva care sa functioneze cu adevarat, va afla toata lumea si va fi disponibil pentru toti.
Multa sanatate tuturor!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Pt. Cristina
De unde stiti despre rezultatele din Cuba si Rusia? Ati vorbit cu pacienti care au fost in Cuba sau in Rusia?
Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
nu stiu ce intrebare e asta, dar daca dai niste cautari pe google gasesti informatii despre tot felul de studii, in cuba s-a studiat mult ozonoterapia, in rusia celulele stem in germaia s-a facut primul transplant de retina artificiala, dar se pare ca rezultatele sunt foarte slabe...
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
pt angelica60
Eu am incredere mai mult in oameni, pacienti care au urmat aceste tratamente si mai putin in ceea ce scriu medicii in internet.
Citeste pagina www.retinitis-pigmentosa.de si vei vedea ce fac medicii cu voi.
Fiecare e raspunzator pentru viata lui. Astepti rezultate, sau faci singur ceva.
Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Pt Acatrinei Stefan
Buna
Stiu concret despre un baietel al unor prieteni care a fost dus la tratament in Rusia, cu eforturi financiare imense pt parinti. Tratamentul a functionat o perioada scurta de timp si apoi boala a inceput sa progreseze iar, foarte rapid.
Si eu imi doresc cu disperare un tratament, sa duc o viata normala, sa nu mai depind de altii, dar nu as risca niciodata vederea care o mai am incercand tratamente nesigure, Le-as incerca doar daca n-as mai vedea deloc, pentru ca n-as avea nimic de pierdut.
Am inteles ca tratamentul din Cuba este similar celui din Rusia.
Sunt sigura ca daca apare un tratament bun, vom afla cu totii si chiar daca nu va fi disponibil in Romania, il vom gasi in multe alte tari.
La televizor am vazut ca in Anglia au trecut deja pe oameni cu tratamentul inca experimental si spun ca in 4-5 ani il vor definitiva.
In SUA au inventat un fel de cip si l-au implantat unei persoane oarbe care a reusit sa vada ceva pentru prima data in viata sa. Dar acest cip nu este o solutie pentru cei care inca mai vad.
Nu stiu ce sa spun, fiecare face ce crede ca este mai bine pentru el. Eu doar ti-am spus ce stiu concret si am avut mare incredere in dr meu care chiar a incercat sa faca ceva pentru mine, nu doar a ridicat din umeri ca altii.
N-am sa stiu niciodata daca tot tratamentul pe care l-am facut si inca il mai fac m-a ajutat cu ceva, dar oricum rau nu avea cum sa-mi faca si macar am incercat ceva.
Pe de alta parte, la fiecare boala evolueaza diferit, probabil depinde de tipul genei bolnave. De exemplu, am un prieten care are aceeasi boala de cand s-a nascut, e de varsta mea si nu mai vede de cativa ani. El a avut si o complicatie la rinichi si mi-a spus ca de cand i-a aparut boala la rinichi, vederea i s-a dus foarte repede.
De aceea cred ca RP evolueaza si in functie de starea noastra generala de sanatate.
Imi cer scuze ca raspund mai greu dar evit sa stau pe calculator.
Numai bine tuturor!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Pt Cristina
Buna Cristina,
1. De unde stii ca Rusia si Cuba au aceleasi metode pentru terapia RP?
2. Au facut parintii baietelului ceea ce medicii le-au spus dupa intoarcerea in Romania (de exemplu: tratamentul cu Ozon si multe altele)?
3. Tu stii cel mai bine cum evolueaza boala cu ceea ce faci acum. Stiu insa ca terapia in Cuba are un succes de ca. 91%. Medicii nu pot insa repara ceva ce este deja stricat (de exemplu retina).
4. Legat de chipul din USA pot spune ca este prezent si in Germania. Nu este scump, ci doar ca. 150 000 euro, fara costurile operatiei si a scolarizarii necesare (la ce anume trebuie avut grija).
5. Fiecare boala evolueaza in functie de starea generala de sanatate a fiecaruia. La femeile insarcinate se accentueaza evolutia bolii RP.
6. Nu numai prietenul tau s-a nascut cu boala RP. Chiar si in genele tale era programata aceasta boala inainte sa te nasti.
Genele Mutante le-ai mostenit de la parintii, bunicii sau stramosii tai. Daca pana la tine nu a suferit nicio ruda de RP, asta nu inseamna ca nu au fost purtatori de gena mutanta, dar in stare latenta.
Te rog sa citesti comentarul meu de mai sus privind transmiterea genei Mutante responsabil de RP.
Chiar si genele Mutante responsabile de boala rinichilor se transmit mai departe urmasilor.
Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna George,
am citit pe site-ul recomandat de catre tine despre implantul ARGUS II.
Stii cumva care sunt costurile totale?
Eu stiu despre costurile din Germania pentru un astfel de implantat. E vorba despre aprox. 150 000 euro.
Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna Ziua. Ma numesc Luminita, am 41 de ani si la varsta de 10 ani am fost diagnosticata cu Maladia Stargardt, iar acum cu Retinopatie Pigmentara. Pana acum cateva luni am vazut atat cat sa ma descurc destul de bine singura iar ce ceva timp, boala a avansat brusc si am ajuns in stadiul in care mai zaresc cateva umbre si doar seara cand afara este intuneri si in casa este lumina aprinsa ma descurc putin mai bine, dar am nevoie de insotitor in permanenta. Urmanda la clinica ***din bucuresti cu domnul doctor Mircea Filip, mi-au fost recomandate sumpimentele Mirtilene Ginkgo pentru a mentine boala la stadiul la care este. Daca dumneavoastra mai stiti si altceva va rog sa ma contactati pe adresa de mail : [email protected] . Imi doresc sa tin legatura cu cat mai multe persoane suferinde de aceasta cumplita boala. Va multumesc. Multa sanatate!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna ma numesc Neli am 40 de ani si de 6 ani sunt diagnosticata cu retinopatie pigmentara, cataracta congenitala,astigmatism si glaucom. Pana acum aproximativ un an am urmat mai multe tratamente in prezent am doua tipuri de picaturi:-) dexametazona si rubjovit si capsule de mertilene siepinerv iar doamna doctor chiar azi am fost la control si mi-a spus ca altceva nu are ce sa-mi faca.De aproximativ 6 luni am foarte mari probleme de vedere insotite chiar de pierderi temporare de vedere la ochiul drept
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna Neli,
legat de Glaucom iti recomand sa verifici presiunea interioara ochiului si sa o aduci la o valoare normala.
Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
sufar si eu de aceeasi boala..va rog sa-mi spune-ti si mie de unde luati vit a palamit si am inteles ca o sa iasa pe piata tratamentul pt aceasta boala!mult ,mult curaj!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Si eu sufar de retinopatie pigmentara.Am 26 de ani si am descoperit boala la varsta de 20 de ani.Pot spune ca ma descurc din ce in ce mai greu adica pe timp de noapte cu insotitor sau lanterna si pe timp de zi mai bine.Ca tratament am luat nutrof total si maxiven dar acum iau vitamina A 15000 unitati pe zi din FLACON nu capsula.Vitamina A mi-a fost recomandata de Doamna Doctor Monica Pop.Fac examenul campului vizual o data la 6 luni si am facut o comparatie intre campul vizual actual si cel facut in urma cu 3 ani lucru care m-a speriat foarte tare,se observa o evolutie a bolii foarte mare.In rest... cu credinta in Dumnezeu poate o sa iasa leacul.mai astept idei,sugestii etc
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Bună! E tare grea boala asta. Și eu o am. Aș dori să discutăm , dacă dorești. Tel. meu 0723688180
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Am si eu o intrebare poate stie cineva sa ma sfatuiasca.
Am RP si am inceput sa ma descurc foarte greu noaptea, inca lucrez, dar ma apuca disperarea ca vine iarna si nu o sa ma mai descurc cu drumul pana la serviciu si invers. Practic asta este singul traseu pe care il fac neinsotita, restul ies din casa, numai insotita.
Beneficiez de certificatul de handicap gr.2 accentuat, dar nu stiu unde si cui sa ma mai adresez pentru program redus de 6 ore, cel putin pe perioada ierni.
Medicii in evidenta carora sunt si de la care astept sfaturi ridica nestiutori din umeri, nimeni nu vrea sa-si asume o cat de mica raspundere, ma paseaza de la unii la altii, practic toti fug, sunt de acord cu ideea ca ar trebui sa beneficiez de program redus, dar nu cunosc legea, nici nu stiu sa o aplice, cert este ca iarna trecuta m-au plimbat pe la comisia de handicap din cartier, care mi-au dat un aviz cum ca am dreptul la 3 luni pe an de program redus,cu care trebuia sa ma prezint la medicul care ma urmareste periodic si el sa-l puna in aplicare, adica sa-mi dea catre serviciu o hartie in care sa specifice clar, recomandare program redus de 6 ore.
Dar medicul in evidenta caruia sunt la o policlinica particulara, a zis ca el nu stie ce sa faca cu hartia aia, ca nu a avut o asemenea situatie si ca l-am pus in incurcatura, ca el nu-si asuma, sa ma duc la spital, la spital imi zice ca trebuie sa-mi dea medicul specialist in evidenta caruia sunt.
Si uite asa am orbecait pe la usile medicilor pana ce iarna a trecut, ajungand tarziu la serviciu, suportand privirile pline de repros ale celor din jur, care nici nu prea inteleg cum este sa vezi ziua cat sa te descurci ca si cum nu ai avea mai nimic, si sa nu vezi cand se innopteaza, cum este sa nu ai vedere periferica.... ca pana la urma toata lumea ce trece de o varsta are vederea mai sp***a....
Si uite ca iar vine iarna si simt cum an de an se deterioreaza vederea si ma descurc din ce in ce mai greu si ma apuca iar depresia si disperarea de a nu fi inteles si sprijinit de autoritati de medici.
Astept sfaturi,unde sa ma duc, cum sa-mi obtin acest drept, sau pur si simplu fac o hartie la serviciu in care solicit program redus cu reducerea de salariu ce decurge din asta, salariu care este oricum de mizerie, ca si cum mi-ar fi lene sa ma trezesc dimineata si sa ajung la timp la serviciu, si ca si cum din rea vointa nu pot sta nici 15 minute peste program de frica sa nu se intunece bezna... cine iti intelege pana la urma in lumea asta problemele, daca nu sunt bine argumentate cu un munte de harti de la medici, garnisite cu cateva sute de stampile...
Voi cum va descurcati la munca si in viata cu acesta boala.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Si eu sunt cu aceasta boala si am foi copii si unul ma mostenit spre marea mea durere
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
va rog cine stie o clinica buna specializata in retinopatie pigmentara oriunde in Europa spuneti-ne si noua fratele meu a descoperit ca are aceasta boala si nu stim cum sa-l ajutam!!!!!!!!!!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna Loredana,
Incearca sa accesezi grupul de discutii al romanilor afectati direct sau indirect de Retinopatie Pigmentara
https://groups.google.com/forum/#!forum/retinopatie
Incerc sa postez acolo informatii noi despre aceasta boala pe masura ce le aflu (gasesti acolo si datele mele de contact daca preferi sa vorbim pe telefon).
De asemenea, exista cateva liste de discutii internationale ale pacientilor cu RP (pe email, cea mai mare parte in limba engleza) si cateva grupuri de suport pe Facebook.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Acceseaza te rog grupul de discutii al pacientilor romani cu Retinopatie Pigmentara https://groups.google.com/forum/#!forum/retinopatie
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna!am 32 de ani si am retinopatie pigmenrara de la 4-5 ani,s a descoperit vreun tratament ln legatura cu boala?
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzAdreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie,
ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.
Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare,
informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.
SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel.
Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.
Logheaza-te sau
Inregistreaza-te
pentru a putea comunica cu pacientii si medicii din cadrul comunitatii.
Adreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunde