Retinopatie pigmentara

Salut!
E trist sa vad ca suntem asa multi cu boala asta....eu am fost diagnosticata la 10 ani cu retinopatie pigmentara. Acum am 24 si in cazul meu boala a avansat destul de repede. Ma descurc greu pe timpul zilei si noaptea am nevoie de insotitor. Boala evolueaza diferit la fiecare, sora mea are si ea dar ea vede inca perfect. Am facut si injectii cu Avastin pentru edem macular chistic. Este o complicatie care poate sa apara in cazul retinopatiei. Au avut efect dar pe termen destul descurt, adica a trebuit sa le repet frecvent...am deja 12 la activ...Saptamana trecuta mi-a spus medicul meu ca in Germania se face un tratament prin stimulare electrica pentru inetinirea evolutiei si ca vrea sa ma trimita acolo. Din cate am inteles nu poate garanta o reusita dar nici rau nu poate face.. Cand voi afla mai multe va voi anunta.

Buna. Am fost diagnosticata cu retinopatie aculara , nu`mi dau seaa daca este acelasi lucru cu retinopatia pigentala. A 19 ani si mi s`a spus ca am boala din nastere, dar i s`a declansat in urma cu 3 ani, intr`o iarna. Adica niciodata nu am vazut foarte bine, dar de acum 3 ani am inceput sa vad mai rau . Mi`as dorii sa stiu care sunt simptomele la retinopatia pigmentala, adica eu nu vad ziua afara nici la 4 etrii in fata, dar seara sua cand sunt intr`o incapere ai izolata de luina pot zice ca vad oarecum bine. Si ie i`au zis doctorii ca nu exista inca un trataent specific, dar ii vine greu asta ... Mi`au datsupliente alientare, cu ar fi Extract de coacaze negre si Lutein Omega3, adevarul e ca a incetat sa le ai iau , nu`i pot iagina ca toata viata sa traiesc cu edicaente si sa vad totusi, k nu au nici un rezultat. La voi cu este?? Chiar astept raspunsuri si regret sincer ca va confruntati cu asta !!!

Imi cer scuze pt greseli, dar tasta M nu functioneaza prea bine . Am vreut sa scriu ca am fost diagnosticata cu retinopatie maculara!

Buna,am38 de ani am aceeasi boala ca si dumneavoastra va rog sa-mi scrieti pe adresa de mail [email protected] poateebine sa vorbim nu cunosc pe nimeni cu aceasta boala.......

buna ma numesc Pop Radu am 18 ani si am fost diagnosticat cu aceasta boala retinopatie pigmentara....as dori sa stiu daca se poate da de permis cu aceasta boala si miar placea sa am cu cine discuta va rog din suflet sa imi scireti pe adresa de mail [email protected]. Va multumesc fie ca Domnul sa ne ajute pe toti si sa ne binecuvanteze, multa multa sanatate,

si eu am retinopatie pigmentara, am 46 de ani si doar de 2 ani stiu de boala, cand era destul de avansata, in ultimul an a avansat rapid.
voi cum va descurcati ati obtinut certificatul de handicap? Medicii la care am fost nici nu se uita la mine ridica din umeri si imi spun ca nu se poate face nimic.
De la comisia de handicap imi cer camp vizual MANUAL si singurul spital care mai are un asemenea vechi aparat este la municipal, iar dr voinea de acolo a refuzat sa ma consulte..........!!!!!!.
Recomandati-mi un dr de omenie si care sa ma evalueze corect, va rog mult un medic din bucuresti eventual de la municipal, care sa imi faca si acel camp vizual manual si sa imi explice daca se mai poate face ceva, daca pot opera cataracta care este legata de aceasta boala.
Eu deocamdata mai lucrez dar nu stiu cat mai fac fata ca ma descurc greu, si ma dor ochiii si capul zilnic sunt foarte obosita de la efortul de concentrare pe care il depun.... astept recomandarile voastre
sunt foarte indignata, dezamagita, dezarmata de comportamentul dr voinea de la municipal....halal caracter uman

Exista un ajutor eficient pentru stoparea evolutiei acestei boli Retinopatie Pigmentara.

O pagina de internet in germana:
http://retinitis-pigmentosa.de/tunnelblick/index2.html

Pentru informatii suplimentare:
[email protected]

Buna. Ma numesc Anda si am 23 de ani.Si eu sufar de retinopatie pigmentara,boala care mi-a fost descoperita abea anul trecut desii inca de mica am fost la fel si fel de medici si nimeni nu mi-a spus ca am aceasta boala ,cu toate ca eu nu vedeam. Pe mine ochelarii nu ma ajuta iar cu un ochi vad foarte putin si nu simt ca l-as folosii.Ce medici cunoasteti? Pe voi / dumneavoastra va ajuta ochelarii??? Ce tratament luati?Mie mia dat Vitamina A 15 000 unitati(15 picaturi) pe zi, 15 zile in fiecarelunaRecomandati-mi va rog pe cineva, am foarte mare nevoie de ajutor,simt ca nu mai am nici o sansa la o viata normala, mi-e frica sa nu fac vreo depresie deoarece ma consum foarte mult din aceasta cauza,ma simt ingrozitor

Salut,

Nu ar functiona niste ochelari gen google glass cu o camera in infrarosu sa ajute sa vedeti noaptea/ seara?

Salutare,

celor interesati de ochelari pentru Retinopatie Pigmentara, am gasit online o clinica de oftalmologie din Bucuresti care ofera lentile pentru Retinopatie Pigmentara. Linkul site-ului il gasiti mai jos

http://www.romedic.ro/ama-optimex/servicii/oftalmologie
Ama Optimex - Clinica de oftalmologie


Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]

Buna,
Eu am fost diagnosticat cu retinopatie acum 15 ani. Acum merg anual in Germania pentru controlul anual. La mine boala nu a avansat in ultimii 5 ani. Nu mi—a fost recomandat nici un tratament medicamentos. In afara unor picături(lacrimi artificiale) medicul mi—a spus ca nu este nevoie sa iau nimic.

si eu am fost diagnosticata cu RP acum 5 ani,acum am 33 de ani......pana pe la 27 28 ani pot zice ca n-am avut probleme ......dar de vreo 3 ani parca tot mai rau vad,tot mai greu ma descurc.si am o fetita de 1 anisor si imi vine sa mor la ideea ca o sa orbesc si n-o pot creste,sau ca ar avea si ea asa ceva.........va rog cei care aveti ceva rezutate,sau imbunatatiri spuneti-ne si noua unde sa apelam,incotro?eu sunt disperata de vreo cateva zile si nu-mi mai revin din aceasta stare!!!

Buna Mihaela,

ma bucur pentru tine. Foarte rar se intalneste stagnarea evolutiei bolii.

Spune-mi te rog unde anume in Germania mergi la control si ce anume se intampla la acel control. Primesti de fiecare data o fisa de observatii cu valorile stabilite la control?

Saludos
Stefan Acatrinei
[email protected]

Buna Simona,

exista mai multe tipuri de RP. In unele cazuri gena care cauzeaza boala se transmite de la parinti la copii si alte cazuri de la bunici la nepoti. In unele cazuri fericite, gena mutanta nu se transmite mai departe la descendenti.

Ex:
A) tatal si mama - au gena bolnava
1:4 sanse copil sanatos
1:4 sanse copil bolnav
1:2 sanse copil purtator al genei bolnave (poate transmite gena bolnava mai departe si poate trai fara a suferi de boala RP)

B) tatal sanatos, mama bolnava
1:2 sanse copil sanatos
1:2 sanse copil bolnav

Intrebati medicul daca cromozomul X bolnav este dominant sau recesiv la D-voastra.

Saludos

Stefan Acatrinei
[email protected]

Sufar de RP de cand m-am nascut dar boala a fost depistata de dr Carstocea cand aveam 10 ani. Acum am 37 de ani si viata mea s-a schimbat radical. Am dus o viata normala cam pana la 32 de ani si a fost o lupta continua pentru ea.
Acum nu mai pot lucra, nu mai pot merge singura pe strada nici macar ziua deoarece campul vizual s-a redus la 8 grade, iar noaptea unde ma lasi acolo raman. Am facut multe interventii cu laser pana la varsta de 18 ani. In prezent iau PML Crono, Adrusen si vitamina A palmitate 15.000 unit.
A fost greu dar m-am obisnuit si incerc sa ma bucur de tot ce mai vad.
Sper sa apara un tratament cat mai curand intre timp incerc sa nu ma stresez deoarece am observat ca orice alterare a sanatatii imi influenteaza si vederea, mai ales stresul puternic.
Acum caut si eu un spital unde sa fac un CV manual pentru comisia de pensionare daca ma poate ajuta cineva as fi foarte bucuroasa.
Sfatul meu pentru toti cei care au aceasta boala este sa nu va pierdeti speranta caci ceva se va descoperi pentru tratatarea ei, tratamentele din Cuba sau Rusia nu sunt eficiente si nici acreditate si bucurati-va de vederea pe care inca o mai aveti in fiecare zi. Eu asta fac si parca nu imi mai este asa de greu cum a fost la inceput.
Multa sanatate tuturor!