Boli ereditare si congenitale

Adreseaza o intrebare comunitatii Boli ereditare si congenitale

STARGARD

Postat de PAULINA1 cu 2 ani in urma

Buna ziua Am un baiat de 26 de ani care de curand a fost diagonsticat CU BOALA STARGARD credeti ca se poate se poate mosteni din familie pt caci nimeni din famile nu are aceasta boala si eventula daca se cunoaste vre un tratament pentru aceasta boala

Raspunsuri la aceasta intrebare

Posteaza un raspuns
  • Dr. Diabet si Nutritie (cu 2 ani in urma)
    • 0

    Boala Stargardt este forma cea mai comuna de distrofie maculara juvenila.
    Exista 2 forme :
    1. forma autosomal recesiva (parintii au cate o gena a bolii, dar nu si boala), aceasta fiind cel mai frecvent intalnita – defectul fiind datorat mutatiilor genei ABCA4,
    2. forma autosomal dominanta (unul dintre parinti are boala), foarte rar intalnita – defectul fiind datorat mutatiilor genei ELOVL4.
    Acuitatea vizuala scade bilateral de obicei din prima decada de viata sau a doua. Scaderea vederii este progresiva si din pacate inca nu exista un tratament care sa vindece aceasta boala.
    S-a dovedit ca progresia acestei afectiuni poate fi incetinita prin utilizarea ochelarilor de soare cu filtru UV si lentila polarizata si prin evitarea expunerii la lumina puternica.
    Exista tratamente experimentale cu celule stem si de asemenea, in stadiu experimental, terapia genica.
    Se recomanda regim alimentar bogat in fructe si legume proaspete, in fiecare zi.

    Raspunde
  • paulina (cu 2 ani in urma)
    • 0

    VA MULTUMESC MULT PENTRU RASPUNSUL DAT DAR AS MAI AVEA O INTREBARE LA DOMNEAVAOASTRA MAI AM UN BAIAT DE 22 DE ANI DEOCAMDATA NU ARE PROBLEME CU OCHII SE POATE MANIFESTA SI LA EL ACEASTA BOALA STARGARD DEBUTUL BOLII ESTE CUMVA IN FUNCTIE DE VARSTA ? INCA ODATA MULTUMIRI

    Raspunde
  • elena (cu un an in urma)
    • 0

    E posibil sa aiba boala si cel de al doilea copil ?

    Raspunde
  • madalina (cu un an in urma)
    • 0

    buna ziua sotul meu a fost diagnosticat cu boala statgard de la varsta de 8 ani.acum are 27.avem un baietel de 9 luni si deocamdata nu are nici o problema cu vederea dar imi este frica ca poate avea si el.exista riscul sa poata avea si el pt ca din familia sotului mea nu are nimeni dar totusi el si fratele lui au aceasta boala.va rog mult sami raspundeti ca sunt foarte ingrijorata pentru copil

    Raspunde
  • madalina (cu un an in urma)
    • 0

    buna ziua.sotul meu a fost diagnosticat cu boala statgard de la varsta de 8 ani.acum are 27.avem un baietel de 9 luni si deocamdata nu are nici o problema cu vederea dar imi este frica ca poate avea si el.exista riscul sa poata avea si el pentru ca din familia sotului meu nu are nimeni dartotusi el si fratele lui au aceasta boala.cumnatul meu are un baietel de 1 an si 4 luni si la 5 luni au descoperit ca are probleme cu vederea.poate misteni si copilul meu.va rog mult sami raspundeti.exista vreun tratament pt aceasta boala

    Raspunde
  • elena (cu un an in urma)
    • 0

    Ma numesc Elena si am un baetel care sufera de aceasta boala de 4ani vreau sa va spun ca am folosit toate formele de medicina alternativa si cea clasica pentru a stopa boala dar fara nici un rezultat .Va rog daca cunoasteti ceva care ar putea sa l ajute pe copilul meu contactati ma 0729928291 .Va multumesc

    Raspunde
  • ana (cu un an in urma)
    • 0

    eu am 16 ani si am stargard...........s-a descoperit abia cand eram clasa a5a boala a avansat in timp in clasa a1a vededam aproape perfect dar cu timp vederea slabeste am fost la multi medici care mi-au spus ca nu exista tratament dar ca num mai poate avansa boala mai mult de atat acum nu am nici macar vedere 10 %

    Raspunde
  • elena (cu un an in urma)
    • 0

    mesaj pentru ANA
    Sunt Elena din Iasi si doresc sa ti spun ca si baiatul meu trece prin aceiasi suferinta el are 18 ani si de 4ani sufera aceasta boala .Partea cea trista e ca el nu comunica cu noi nu stiu cum sa l ajut considera ca e cruce lui si nu avem dreptul sa suferim alaturi de el.Spune mi cum te descurci la scoala ?Da mi un sfat cum sa mi ajut copilul ?cum trebuie cei dragi sa se comporte in aceasta situatie?E suferinta voastra dar a parintilor e nedefinta pentru ca sunt neputinciosi alaturi de voi.Sa ti de Dumnezeu sanatate si putere sa infrunti viata asa cum este si daca doresti putem vorbi la telefon 0729928291

    Raspunde
  • ana (cu un an in urma)
    • 0

    am mai lasat comentariu si am vazut abia acum ca doamna Elena din Ias a lasat un comentariu referitor la al meu.
    cum sa ma descurc la scoala am multe absente din cauza asta pt ca profesorii nu inteleg .
    sincer si eu refuz sa vb despre asta este delicat si uneori mi-e rusine ....dar n-am ce sa fac mi-e frica sa nu evolueze .o sa va contactez si la telefon cand voi ave acredit;)).......nush cum sa ma prezint .si imi cer scz pt intarziere da nu prea stau pe net....prefer kestiile reale mai mult decat cele virtuale;)).........sanatate.tuturor:).live your life like i live my fuckin'' one .....

    Raspunde
  • elena iasi (cu un an in urma)
    • 0

    mesaj pentru Ana te rog frumos lasa nr de telefon sa te pot eu contacta sunt o mama disperata care doreste sa- si ajute copilul pana ce nu e prea tarziu multumesc si iti doresc sanatate

    Raspunde
  • Alexandru Stelea (cu un an in urma)
    • 0

    http://advancedcell.com/

    FDA -ul american a aprobat cercetarea in aplicarea celulelor stem la tratamentul degenerarii maculare. pana acum este cel mai serios program de cercetare in domeniu. mai exista clinici private care se lauda ca ar avea acces la tratament dar a dubii serioase in privinta lor. In canada la Centre de recherche du CHUQ (http://crchuq.ulaval.ca/en) se desfasoara un program de cerectare genetica a bolii si aplicarea de celule stem in tratament. Mai aproape este o clinica la londra ( http://breakthroughdigest.com/eye-ailments/stem-cells-demonstrated-to-reverse-macular-degeneration-blindness/)

    Raspunde
  • Alexandru Stelea (cu un an in urma)
    • 0

    ca si tratament imediat Adrusen - nu lecuieste dar stopeaza evolutia bolii. Cu toate ca doza recomandata este de o pastila pe zi - indicat ar fi sa se ia doua....

    http://sfatulmedicului.ro/medicamente/adrusen-capsule_11079

    Raspunde
  • ana (cu un an in urma)
    • 0

    ok imi cer scz k n-am mai intrat pe net dar va las id meu ana_trust_me pt doamna Elena imi cer scz inca odata

    Raspunde
  • elena iasi (cu 9 luni in urma)
    • 0

    Buna ziua ,spuneti mi daca mai stiti ceva nou despre proiectul de cercetare genetica a bolii stargard?Ma adresez tuturor celor care ma poate ajuta cu noutati deoarece boala copilului meu a avansat foarte mult si nu stiu in disperarea mea si a copilului daca va exista vreodata vreun remediu.Va multumesc si imi doresc ca cineva sa auda si strigatul nostru de disperare.

    Raspunde

Posteaza raspuns

Activitate comunitate

mai mult
 
Loading