"TRATAMENT" FIRAZYR - boala angioedem ereditar (lipsa sau valoare scazuta a proteinei C1 din sange)

Intrebare postata de UMILINTA cu 8 ani in urma - 6 raspunsuri
Grupurile de discutie din care face parte intrebarea: Boli ereditare si congenitale Angioedem ereditar

Rugamintea mea este sa imi comunicati costul unei fiole de Firazyr, efectele adverse, daca acest Firazyr ajuta bolnavul de angioedem ereditar in edemul glotic pentru a nu se asfixia si locatia de unde se poate cumpara. (am intrebat la numeroase farmacii din Bup***aesti si din alte judete despre acest medicament si nu am reusit sa aflu nici costul si nici sa il comand deoarece nu se aduce in Romania, posibil din cauza costului prea ridicat si a.i.v ca este un produs care contine plasma din sange in urma caruia exista posibilitatea infestarii cu diversi virusi ?!). Ce alt tratament care cat de cat sa amelioreze crizele de angioedem ereditar exista si care bineinteles sa fie la un cost accesibil. Un flaconas de 0,5 de Berinert este la aproximativ 600 euro, o fiola de C1 este la 1.700 euro, iar ce urmeaza sa apara pe piata [Ruconestul} este cat cele 2 la un loc. 1) Ce sanse au acesti pacienti sa traiasca ? 2) Ce sanse au pacientii cu angioedem ereditar sa nu mai sufere? Ministerul Sanatatii din Romania nu aloca nici un banut pentru cei 58 de pacienti din Romania care au mai ramas, (altii nu mai sunt printre noi, au plecat mult prea devreme, au facut edem glotic si s-au dus pe lumea cealalta, unde cu siguranta se roaga pentru noi cei neajutorati). Ma intreb de ce atata discriminare intre bolnavi ? Pentru unele boli, statul suporta costul tratamentelor, desi sunt mai multi, iar pentru alţii nici un banut, desi contribuim la sanatate. Sanatate !

Raspunsuri (6)

Magdalena Marincel (cu 6 ani in urma)

Buna ziua,
Am citit si eu mai sus ceea ce a fost scris despre angiodem ereditar de fapt cred ca ma numar printre 58 de pacienti cu aceasta bola si care nu am nici un tratament.Date in cate stiu Ruconest este un medicamet care rezova doar o criza si care est bine sa il ai pentru situul luide urgenta: Costul lui este destul de mare pentru noi romani undeva la 1700euro: oare nu exista vreun alt medicament preventiv si care sa fie la un pret acceptabil? sau poate ministerul sanatii sa incerce sa faca ceva si pentru noi?
Sanatate multa tuturor

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Cristea Mariana (cu 6 ani in urma)

Buna ziua!Si eu sunt o persoana care sufar de angioedem ereditar inca de la varsta de 23 de ani.In prezent am 43 de ani si cu toate ca am fost la mai multi medici alergologi unde mi s-au facut testarile alergice, diagnosticul lor era urticarie idiopatica.M-am indopat cu toate antihistaminicele,am tinut regimuri drastice care imi permitea sa mananc mai nimic ,insa problema mea nu este rezolvata.Chiar in aceasta dimineata am suferit edematierea fetei urp***a apoi de edem glotic.Fiind de profesie asistent medical singura mea optiune a fost sa imi injectez 100 mg de hidrocortizon hemisuccinat pt a nu ma sufoca.M-a ajutat insa nu am rezolvat complet problema.Eu am ,,norocul ''''''''ca imi pot face singura aceasta injectie dar sunt foarte multe persoane care nu au timpul necesar sa ajunga la spital in timp util,acestia ce fac?,mor cu zile din cauza unui sistem sanitar incompetent care nu stie decat sa ne opreasca banii pt asigurarile de sanatate, in schimb nu ne ajuta cu nimic.Cum vad cei din Ministerul Sanatatii rezolvarea acestor cazuri,lasandu-ne sa murim sufocati?Ar trebui sa se gandeasca la faptul ca s-ar putea intampla chiar unui membru al familiilor lor.Va doresc multa sanatate si deocamdata nu putem decat sa ne rugam la Dumnezeu sa mai reusim sa traim cate o zi in plus pt a ne putea creste copiii!

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
ASOCIATIA PACIENTILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR (cu 5 ani in urma)

Facem demersuri pentru accesul pacientilor cu angioedem ereditar la tratamentul eficient. Am depus o serie de memorii la ministerul sanatatii, am fost in audiente la secretarii de stat, avem articole de presa si stiri TV referitor la chinul si riscul pacientilor cu angioedem ereditar, in lipsa administrarii tratamentului in timp util, dar suntem in continuare umiliti, discriminati, lasati in voia sortii.

Deocamdata mai marii din ministerul sanatatii decid soarta noastra, care pacienti cu care boala sa traiasca si care sa moara, deocamdata acestia se cred dumnezeul nostru. Pana cand atata bataia de joc pentru noi, pentru familiile noastre.

Suntem chinuiti zi si noapte din cauza edemelor abdominale severe, din cauza edemelor periferice care nu te lasa sa iti utilizezi mainile, picioarele, din cauza edemelor faciale masive care ne transforma in monstrii Romaniei si care te condamna sa stai in casa deoarece intreaga fata, iti este deforp***a 9 zile, atat cat dureaza edemul, pana cand acesta revine, dupa 2,3 zile, o luna. Ce se intampla cand apare edemul laringian, glotic ? Murim ! Copilasi, tineri ..

Pe langa faptul ca nu beneficiem de tratament, tratament care doar te salveaza de la durere si moarte, suntem si monstrii, nu reusim sa fim incadrati in campul muncii deoarece durerile sunt continue si intense, crizele sunt bruste, atap***aile si edemele apar imprevizibil, nu pot sa fie controlate. Aceste persoane nu beneficiaza nici de pensii de handicap, pensii de invaliditate !

Pacientii cu angioedem ereditar din Romania sunt ai nimanui ! In tarile U.E. acestia beneficiaza de tratament la domiciliu, beneficiaza gratuit de fiolele care contin aceasta proteina si le autoadministreaza. Cu toate acestea beneficiaza de pensii de invaliditate si de handicap.

Este strigator la cer ceea ce se intampla cu pacientii cu angioedem ereditar. Deocamdata in tara sunt diagnosticati 80, dar expertii spun ca ar exista in jur de 400, acestia inca sunt in cautare de diagnostic. Aceasta boala extrem de rara, genetica, chinuitoare si letala este mult subdiagnosticata. Sunt persoane care ajung sa fie diagnosticate corect dupa 30-40 de ani de investigatii, operatii inutile. Altele mor inainte de a fi diagnosticate si se certifica diagnosticul la deces.

Veniti in sprijinul acestor pacienti ! Avem nevoie de medicatie specifica pentru a nu traii cu frica ca, urmatoarea clipa nu va mai fi a noastra, deoarece apare atacul.
Va rugam alaturati-va luptei noastre cu M.S.

Semnati petitia de pe internet angioedem ereditar.
Dumnezeu sa va dea multa sanatate !

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
stanca mariana madalina (cu 5 ani in urma)

va rog sa se rezolve oadata cu tratamentul acesta eu una nu mai suport intubarea am avut 2 crize faciale , in care am zis ca nu mai traiesc sa-mi vad fata. de 3 luni

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Maria (cu 4 ani in urma)

Sunt diagnosticată de angioedem dobândit. Am lucrat 9 ani la Notarial de Stat ca și dactilograf. Din cauza compresivitatii degetelor am dobândit aceasta boala. Din nefericire am fost diagnosticată după 20 de ani după primele simptome. Deci foarte târziu. Dacă medicii ar fi reușit sa mă diagnosticheze din timp beneficiam de pensie profesionala. Acum am 50 de ani. Am 11 ani vechime în munca. Din cauza durerilor abdominabile mari mari și din cauza edemelor nu am reușit sa muncesc. Sunt în pensie de handicap și invaliditate. Îmi trăiesc viață în durere și rușine. Parcă aceasta boala este contagioasa. Este suficient sa fiu observata odată cu edem și lumea evita contactul cu mine. Cum se face ca alte persoane cu aceasta boala nu sunt în pensie ? În ce județe ? În toată lumea aceasta boala rara este considerata urgenta maxima și handicap. Ce se întâmplă cu noi ? Chiar dacă am beneficia de vreun tratament eficient (Inafară de singurul Danazol care este recomandat de un "medic" și care nu m-a ajutat chiar deloc după 3 ani), noi de o viață normală nu mai avem parte. Durerile sunt atât de mari, edemele atât de urate, atât de continue, încât murim în chin.
Mă rog la Dumnezeu sa nu mă mai chinuie.
Credeti-ma, în crizele care sunt de 4 zile nu mai suport. Îmi rog moartea. Din cauza durerii nu pot sa spun nici o rugăciune. Pot sa spun atat: Mai bine mor. Sunt prea chinuita.

Te-a ajutat acest raspuns? 0
Notificarile raspunsului dezactivate
Seteaza notificarile pe email
×
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Utilizator11554742471 (cu un an in urma)

Buna ziua, eu dau in elvetia pe o fiola de firazyr 2500 fr , din cate am inteles in romania nu se gaseste! Partea buna este ca in elvetia casa de sanatate imi deconteaza 90% ! Este un medicament extraordinar de scump!

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz

Raspunde

×
×
Felicitari! Raspunsul a fost postat cu succes! Felicitari! Raspunsul a fost editat cu succes! Felicitari! Raspunsul a fost sters cu succes!
Se incarca...

Cauta

Nu ai gasit ce cauti? Cauta intrebari similare sau adauga o intrebare noua.

Adreseaza o intrebare!

Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!

Adreseaza o intrebare

Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie, ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.

Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare, informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.

SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel. Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.