STARGARD

Intrebare postata de PAULINA1 cu 9 ani in urma - 27 raspunsuri MExista raspuns de la medic
Grupurile de discutie din care face parte intrebarea: Boli ereditare si congenitale

Buna ziua Am un baiat de 26 de ani care de p***aand a fost diagonsticat CU BOALA STARGARD credeti ca se poate se poate mosteni din familie pt caci nimeni din famile nu are aceasta boala si eventula daca se cunoaste vre un tratament pentru aceasta boala

×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez intrebarea pentru:

Spam
Categorie gresita
Abuz

Raspunsuri (27)

Boala Stargardt este forma cea mai comuna de distrofie maculara juvenila.
Exista 2 forme :
1. forma autosomal recesiva (parintii au cate o gena a bolii, dar nu si boala), aceasta fiind cel mai frecvent intalnita – defectul fiind datorat mutatiilor genei ABCA4,
2. forma autosomal dominanta (unul dintre parinti are boala), foarte rar intalnita – defectul fiind datorat mutatiilor genei ELOVL4.
Acuitatea vizuala scade bilateral de obicei din prima decada de viata sau a doua. Scaderea vederii este progresiva si din pacate inca nu exista un tratament care sa vindece aceasta boala.
S-a dovedit ca progresia acestei afectiuni poate fi incetinita prin utilizarea ochelarilor de soare cu filtru UV si lentila polarizata si prin evitarea expunerii la lumina puternica.
Exista tratamente experimentale cu celule stem si de asemenea, in stadiu experimental, terapia genica.
Se recomanda regim alimentar bogat in fructe si legume proaspete, in fiecare zi.

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz

Esti medic si vrei sa te promovezi?

Raspunde intrebarilor din grupul Boli ereditare si congenitale.

Inscrie-te aici!
paulina (cu 9 ani in urma)

VA MULTUMESC MULT PENTRU RASPUNSUL DAT DAR AS MAI AVEA O INTREBARE LA DOMNEAVAOASTRA MAI AM UN BAIAT DE 22 DE ANI DEOCAMDATA NU ARE PROBLEME CU OCHII SE POATE MANIFESTA SI LA EL ACEASTA BOALA STARGARD DEBUTUL BOLII ESTE CUMVA IN FUNCTIE DE VARSTA ? INCA ODATA MULTUMIRI

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
elena (cu 8 ani in urma)

E posibil sa aiba boala si cel de al doilea copil ?

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
madalina (cu 9 ani in urma)

buna ziua sotul meu a fost diagnosticat cu boala statgard de la varsta de 8 ani.acum are 27.avem un baietel de 9 luni si deocamdata nu are nici o problema cu vederea dar imi este frica ca poate avea si el.exista riscul sa poata avea si el pt ca din familia sotului mea nu are nimeni dar totusi el si fratele lui au aceasta boala.va rog mult sami raspundeti ca sunt foarte ingrijorata pentru copil

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
madalina (cu 9 ani in urma)

buna ziua.sotul meu a fost diagnosticat cu boala statgard de la varsta de 8 ani.acum are 27.avem un baietel de 9 luni si deocamdata nu are nici o problema cu vederea dar imi este frica ca poate avea si el.exista riscul sa poata avea si el pentru ca din familia sotului meu nu are nimeni dartotusi el si fratele lui au aceasta boala.cumnatul meu are un baietel de 1 an si 4 luni si la 5 luni au descoperit ca are probleme cu vederea.poate misteni si copilul meu.va rog mult sami raspundeti.exista vreun tratament pt aceasta boala

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
elena (cu 9 ani in urma)

Ma numesc Elena si am un baetel care sufera de aceasta boala de 4ani vreau sa va spun ca am folosit toate formele de medicina alternativa si cea clasica pentru a stopa boala dar fara nici un rezultat .Va rog daca cunoasteti ceva care ar putea sa l ajute pe copilul meu contactati ma 0729928291 .Va multumesc

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
ana (cu 8 ani in urma)

eu am 16 ani si am stargard...........s-a descoperit abia cand eram clasa a5a boala a avansat in timp in clasa a1a vededam aproape perfect dar cu timp vederea slabeste am fost la multi medici care mi-au spus ca nu exista tratament dar ca num mai poate avansa boala mai mult de atat acum nu am nici macar vedere 10 %

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
elena (cu 8 ani in urma)

mesaj pentru ANA
Sunt Elena din Iasi si doresc sa ti spun ca si baiatul meu trece prin aceiasi suferinta el are 18 ani si de 4ani sufera aceasta boala .Partea cea trista e ca el nu comunica cu noi nu stiu cum sa l ajut considera ca e cruce lui si nu avem dreptul sa suferim alaturi de el.Spune mi cum te desp***aci la scoala ?Da mi un sfat cum sa mi ajut copilul ?cum trebuie cei dragi sa se comporte in aceasta situatie?E suferinta voastra dar a parintilor e nedefinta pentru ca sunt neputinciosi alaturi de voi.Sa ti de Dumnezeu sanatate si putere sa infrunti viata asa cum este si daca doresti putem vorbi la telefon 0729928291

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
ana (cu 8 ani in urma)

am mai lasat comentariu si am vazut abia acum ca doamna Elena din Ias a lasat un comentariu referitor la al meu.
cum sa ma desp***ac la scoala am multe absente din cauza asta pt ca profesorii nu inteleg .
sincer si eu refuz sa vb despre asta este delicat si uneori mi-e rusine ....dar n-am ce sa fac mi-e frica sa nu evolueze .o sa va contactez si la telefon cand voi ave acredit;)).......nush cum sa ma prezint .si imi cer scz pt intarziere da nu prea stau pe net....prefer kestiile reale mai mult decat cele virtuale;)).........sanatate.tuturor:).live your life like i live my fuckin'' one .....

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
elena iasi (cu 8 ani in urma)

mesaj pentru Ana te rog frumos lasa nr de telefon sa te pot eu contacta sunt o mama disperata care doreste sa- si ajute copilul pana ce nu e prea tarziu multumesc si iti doresc sanatate

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Alexandru Stelea (cu 8 ani in urma)

http://www.advancedcell.com/

FDA -ul american a aprobat cercetarea in aplicarea celulelor stem la tratamentul degenerarii maculare. pana acum este cel mai serios program de cercetare in domeniu. mai exista clinici private care se lauda ca ar avea acces la tratament dar a dubii serioase in privinta lor. In canada la Centre de recherche du CHUQ (http://www.crchuq.ulaval.ca/en) se desfasoara un program de cerectare genetica a bolii si aplicarea de celule stem in tratament. Mai aproape este o clinica la londra ( http://www.breakthroughdigest.com/eye-ailments/stem-cells-demonstrated-to-reverse-macular-degeneration-blindness/)

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Alexandru Stelea (cu 8 ani in urma)

ca si tratament imediat Adrusen - nu lecuieste dar stopeaza evolutia bolii. Cu toate ca doza recomandata este de o pastila pe zi - indicat ar fi sa se ia doua....

http://sfatulmedicului.ro/medicamente/adrusen-capsule_11079

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
ana (cu 8 ani in urma)

ok imi cer scz k n-am mai intrat pe net dar va las id meu ana_trust_me pt doamna Elena imi cer scz inca odata

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
elena iasi (cu 8 ani in urma)

Buna ziua ,spuneti mi daca mai stiti ceva nou despre proiectul de cercetare genetica a bolii stargard?Ma adresez tuturor celor care ma poate ajuta cu noutati deoarece boala copilului meu a avansat foarte mult si nu stiu in disperarea mea si a copilului daca va exista vreodata vreun remediu.Va multumesc si imi doresc ca cineva sa auda si strigatul nostru de disperare.

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Elena turda (cu 6 ani in urma)

am 26 de ani si acest diagnostic de 14 ani boala in cazul meu se deterioreaza si as vrea sa stiu daca exista ceva vitamine medicamente ceva care sa opreasca evolutia bolii multumesc

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
iulia (cu 6 ani in urma)

Draga elena turda, sotul meu este intr-o etapa identica cu a ta (26 ani,si de 14 ani maladia).Am inceput sa fac cercetari pe forumuri si site-uri internationale despre afectiunea aceasta,insa nu exista tratament de vindecare,se pare ca va trebui sa acceptam pur si simplu (el nu imi vorbeste foarte mult despre evolutia ei,o refuza- afectiunea-este fumator notoriu si cu alimentatie deficitara, 2 factori absolut interzisi in afectiune,dar cum am spus si mai sus refuza sa accepte boala dar si regimul de viata sanatos, insa eu nu am putut sta "cu mainile in san") si stiu acum urmatoarele: are grad de transmitere la descendenti foarte mare; sunt suplimente alimentare ce ajuta la stagnarea afectiunii- avastin (injectii ce se fac gratuit la spitalul de urgente oftalmologice bup***aesti), ocuvite lutein si cel mai important ,se pare, omega 3.Protectie solara sau lumina puternica - foarte importanta (se pare ca si lumina reprezinta un factor major de avansare)si un regim alimentar bazat pe produse de peste - omega 3- fructe verzi, legume verzi.Inca incerc sa imi dau seama si eu cum as putea ajuta sau influenta in bine; daca voi afla noutati in cautarle mele va voi anunta.
Stima si sanatate tuturor!

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
monika (cu 5 ani in urma)

buna ziua sunt disperata am 19. ani si sufar de boala asta de la varsta de 7 ani si acum sunt insarcinata va rog din suflet sa imi raspundeti si mie sami spuneti daca pot sa nasc fara sa patesc ceva adica daca am vrun risc saorbesc sau kopilu sa aiba si el ceva

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
membru247436 (cu 5 ani in urma)

buna , si eu sufar de aceeiasi boala , sunt mai mare am 37 ani , si la mine au zis ca e ereditara, desi in familie nu avem caz de bala, din cate stiu nu exista tratament nici interventie .

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Ioana (cu 5 ani in urma)

Buna, am 32 de ani si am fost diagnosticata cu aceasta boala. Eu vad încă foarte bine dar sunt îngrijorată de cat de repede evoluează aceasta boala si care e calitatea vieții odată avansată aceasta boala. E necesar sa ai însoțitor, poți lucra, poți sa ai o independența? Merci mult!

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Adelina M. (cu 5 ani in urma)

Buna seara. Sunt Adelina, si am 18 ani si sunt disperata. Mama mea in varsta de 41 de ani sufera de aceasta cruda maladie si retinopatie pigmentara de la varsta de 10 ani. Pana acum cateva luni s-a descurcat cat de cat ok dar dintr-o data ziua nu se mai desp***aca aproape deloc, vede mereu un fel de "ceata deasa" in fata ei si abia zareste lucrurile inchise la culoare. Seara se desp***aca mai bine. Acum urmeaza la o policrinica privata- Ama Optimex din Bup***aesti si i se administreaza Mirtilene Ginkgo, 2 comprimate/zi pentru a stopa evuolutia bolii in stadiu in care este acum. Daca cineva este in aceeasi situatie, va rog sa ma contactati pe adresa de mail : pysycutzza_adelutzza@yahoo.com. Am vrea sa mai vorbim si cu alte persoane sa aflam si alte lucruri.

P.s.: Din fericire, eu nu am mostenit aceasta maladie.

Va multumim frumos si multa sanatate tuturor.

Te-a ajutat acest raspuns? 0
×
Pentru a vota trebuie sa fiti autentificati!
×

Doresc sa raportez raspunsul pentru:

Spam Abuz
Pag 1 din 2

Raspunde

×
×
Felicitari! Raspunsul a fost postat cu succes! Felicitari! Raspunsul a fost editat cu succes! Felicitari! Raspunsul a fost sters cu succes!
Se incarca...

Cauta

Nu ai gasit ce cauti? Cauta intrebari similare sau adauga o intrebare noua.

Adreseaza o intrebare!

Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!

Adreseaza o intrebare

Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie, ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.

Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare, informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.

SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel. Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.