Hemofilicii viseaza sa vada viata in culori normale!

REF: Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, cu sprijinul Bayer, organizeaza, in saptamana 11 – 17 aprilie a.c., campania “Intelege viata in rosu!”, dedicata Zilei Internationale a Hemofiliei din 17 aprilie. ANHR aduce in prim plan hemofilia, printr-o abordare directa a acestei tulburari, ce include diagnosticarea la timp, adresarea specialistilor, dar si schimbarea mentalitatii.

Hemofilicii viseaza sa vada viata in culori normale!

Hemofilia este o boala ereditara, legata de o anomalie genetica. Purtatori ai unei gene anormale, barbati sau femei, transmit boala, dar aceasta nu se manifesta - in afara unor exceptii – decat la barbati. Hemofilia este o boala cu care omul se naste si traieste toata viata. Se caracterizeaza prin lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fara de care nu se poate forma cheagul de sange eficient pentru a opri o hemoragie.

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, cu sprijinul companiei Bayer, lanseaza astazi campania “intelege viata in rosu!”, care isi propune sa atraga atentia asupra impactului pe care acesta boala il are asupra calitatii vietii, dar si sa traga un semnal de alarma ferm asupra importantei administrarii tratamentului potrivit, in cantitate suficienta, cat mai devreme posibil.

Ziua Internationala a Hemofiliei, 17 aprilie, este marcata peste tot in lume prin evenimente care ofera ocazia asociatiilor de pacienti si centrelor de tratament de a populariza maladia, de a lansa initiative si programe menite sa ridice standardul de ingrijire a pacientilor si, mai ales, de a prezenta bilanturi pozitive ale anului scurs de la precedenta Zi a Hemofiliei.

Pentru Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, aceasta zi este o ocazie de a arata cum se poate trai zi de zi cu aceasta boala in tara noastra. „Din nefericire, noi nu avem cu ce sa ne laudam. Romania continua sa fie tara europeana care aloca cele mai mici fonduri pentru tratarea hemofiliei, incalcandu-se astfel flagrant dreptul hemofilicilor romani, cetateni europeni, la tratament. Suntem singura tara din Europa in care se mai moare in urma unor hemoragii. si cum sa nu se moara cand, anul trecut, consumul de factor de coagulare a fost putin peste 0.6 unitati internationale per capita. Acest nivel este similar sau chiar mai mic decat cel al multor tari din Lumea a Treia. Iar perspectivele pentru 2011 sunt sumbre: consumul va scadea sub 0,5 UI/capita. Asta in situatia in care standardele minime de eficienta-cost recomandate la nivel mondial sunt de 2 UI/capita/an” declara Nicolae Oniga, Presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Pentru cetatenii din Uniunea Europeana, hemofilia nu mai reprezinta un impas pentru ca exista tratament suficient care sa opreasca sau sa previna hemoragia si, astfel, calitatea vietii hemofilicului este la fel cu a oricarui om sanatos. In Romania, lucrurile nu stau deloc asa. Diferenta o face alocarea fondurilor necesare pentru a beneficia de un tratament aplicabil imediat ce s-a produs hemoragia. “Solicitam reinfiintarea Programului national de hemofilie si suplimentarea urgenta a bugetului alocat acestei maladii pentru a asigura chiar din acest an consumul minim recomandat. Calitatea vietii hemofilicilor romani trebuie imbunatatita urgent”, subliniaza presedintele ANHR.

„Vestea buna este ca hemofilicii pot avea o viata normala, in cazul in care beneficiaza de tratament adecvat si sunt sustinuti de societate. Fara tratament, acumularea de sange in articulatie duce la distrugerea oaselor si pacientul se deplaseaza din ce in ce mai greu, apoi are nevoie de carje sau de carucior pentru a se misca” declara Luminita Rusen, Medic Primar Hematolog, Dr. in stiinte Medicale.

Daca beneficiaza de tratament corespunzator in cantitate suficienta, hemofilicul are sansa la o viata obisnuita in toate aspectele ei: scoala, familie, loc de munca si chiar cariera. “Este evident ca un pacient cu hemofilie va face sacrificii si va fi foarte atent sa-si mentina starea de sanatate. Acelasi lucru il facem si noi la Bayer. Producem un tratament de ultima generatie cu rezultate remarcabile in ceea ce priveste imbunatatirea calitatii vietii pacientilor. Avem, practic, acelasi scop: o viata integrata social pentru pacientii cu hemofilie”, declara Alina Vulcanescu – reprezentant Bayer.

In caz contrar, avand o stare de sanatate mereu instabila, hemofilicul nu-si poate finaliza studiile, are dificultati in obtinerea si pastrarea unui loc de munca, ii este foarte greu sa-si intemeieze o familie si isi pierde utilitatea pentru societate.

Hemofilicii viseaza sa vada viata in culori normale!

Pacientii cu hemofilie nu vor pensii speciale, nu vor ajutoare de handicap, nu vor insotitor, vor doar o viata obisnuita. Vor sa se integreze in societate, sa aiba o familie, sa fie utili. Sa nu mai fie vazuti ca fiind altfel!

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania