O sansa in plus pentru persoanele cu autism

Asistenta specializata, specialisti certificati, centre de recuperare si o Strategie Nationala asumata

Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA), in parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale - Directia Generala Protectia Copilului (DGPC) si, respectiv, Asociatia de Psihoterapii Cognitive si Comportamentale din Romania (APCCR) deruleaza, incepand cu 1 octombrie 2010, proiectul strategic “si ei trebuie sa aiba o sansa!”

Program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist. Proiectul isi propune cresterea sanselor de integrare sociala si, ulterior, de acces pe piata muncii, a copiilor si tinerilor afectati de tulburari de spectru autist (TSA), prin diagnosticarea precoce si facilitarea accesului la servicii si programe de recuperare si asistenta specializata. Proiectul este co-finantat din Fondul Social European, prin Programul Operational Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013, are o durata de 3 ani si acoperire nationala.

Pe fondul lipsei informatiilor actualizate si a unui sistem de depistare timpurie a TSA, precizarea diagnosticului de tulburare de spectru autist se face de multe ori dupa varsta de 3 ani a copilului, ceea ce diminueaza sansele de recuperare. in plus, copiii diagnosticati cu autism nu beneficiaza de un sistem de referire catre servicii specializate de asistenta si consiliere capabile sa furnizeze, prin specialisti formati si certificati, terapii de recuperare adecvate si individualizate. Diagnosticarea tarzie, precum si lipsa instituirii precoce a unei terapii de recuperare individualizate, conduc la reducerea simtitoare a sanselor de recuperare in vederea integrarii sociale si profesionale a persoanelor afectate de TSA.

Prin implementarea proiectului „si ei trebuie sa aiba o sansa!”, Fundatia RAA si cei doi parteneri nationali, MMFPS-DGPC si APCCR, urmaresc asigurarea conditiilor necesare unei abordari multidisciplinare si integrate a TSA, care include diagnosticarea timpurie si inrolarea in terapii de recuperare a persoanelor cu TSA, precum si consilierea si suportul necesar familiilor afectate. Totodata, proiectul isi propune consolidarea parteneriatului public-privat prin elaborarea unei Strategii Nationale privind asistenta specializata a persoanelor cu TSA.

In cadrul proiectului:
• 1200 medici de familie, pediatri si psihiatri vor beneficia de formare continua la distanta (e-learning) si de certificare in vederea depistarii precoce a tulburarilor de spectru autist si furnizarii asistentei medicale de specialitate;
• 580 de specialisti din retelele publice si private de servicii de asistenta sociala vor fi formati si certificati in terapii de recuperare individualizata pentru persoanele cu TSA si consiliere pentru familiile acestora;
• 40 de centre de consiliere si asistenta a persoanelor cu TSA vor fi infiintate la nivel national; de asemenea, va fi elaborat un sistem de referire a persoanelor cu TSA, din momentul diagnosticarii acestora si pana la includerea in programe de asistenta specializata;
• Va fi desfasurata o campanie de informare a apartinatorilor persoanelor cu TSA, cu privire la infiintarea centrelor de consiliere si asistenta;
• Va fi desfasurata o campanie nationala de sensibilizare a opiniei publice cu privire la importanta integrarii sociale si profesionale a persoanelor afectate de TSA;
• Va fi elaborata, pe baza parteneriatului public-privat si prin asigurarea unei largi reprezentari a tuturor factorilor interesati, o Strategie Nationala privind asistenta pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu TSA.

Nevoia derularii proiectului a aparut in contextul in care incidenta cazurilor de autism (numarul de cazuri nou diagnosticate, in interval de 1 an) a crescut alarmant in ultimii ani: 1/110 copii nascuti vii in 2007 prezenta semne de TSA, conform Centrului pentru Prevenirea si Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii, institutia plasand autismul inaintea diabetului, cancerului sau sindromului Down, ca numar de cazuri.

In Romania, specialistii estimeaza 15.000 cazuri (cf www.autism.ro ), insa in evidenta DGPC se afla doar 3.159 copii si tineri diagnosticati cu TSA. Date publicate recent arata ca numarul cazurilor de autism depistate a crescut semnificativ in ultimii ani: de la 20-25 de cazuri diagnosticate anual in anii 80-90 la Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului Prof. Dr. „Alexandru Obregia”, astazi, la aceeasi clinica, se evalueaza 10-15 cazuri noi pe saptamana. Cu toate acestea, cele mai multe dintre cazuri sunt diagnosticate tarziu, dupa varsta de 3 ani, deoarece nu exista un sistem national de depistare timpurie bazat pe verificarea indicatorilor de dezvoltare normala (motorie, cognitiva, emotionala) la copii.

De asemenea, reteaua serviciilor de asistenta specializata pentru grupurile vulnerabile este, la ora actuala, mult sub nivelul nevoilor identificate in randul persoanelor cu TSA si al cererii de servicii de asistenta si recuperare. In intreaga tara exista numai 190 de servicii specializate (conform datelor comunicate de ANPDC in 2009) in cadrul carora sunt asistati, alaturi de alte persoane apartinand unor grupuri vulnerabile, un numar de 1.504 de copii si tineri cu autism, 1.328 dintre acestia beneficiind de servicii de asistenta sociala. Aceste servicii nu ofera insa terapie in vederea recuperarii, deoarece personalul nu detine certificare in aplicarea terapiilor de recuperare a persoanelor cu TSA.

„Aceasta stare de fapt scade semnificativ sansele de integrare sociala a persoanelor cu autism din Romania, in conditiile in care, prin diagnosticare timpurie (la varsta de 18 – 36 luni) si referire a cazurilor catre servicii specializate de recuperare, deservite de specialisti pregatiti sa ofere consiliere si terapii de recuperare, pana la 47% din cazurile de TSA pot fi recuperate si integrate social si scolar”, afirma Adelaide Katerine Tarpan, Manager al proiectului “si ei trebuie sa aiba o sansa!” „Speram insa ca eforturile noastre sa fie doar inceputul si, pentru ca integrarea persoanelor cu TSA din Romania este o chestiune de implicare comuna, ne-am propus, in egala masura, consolidarea parteneriatelor intre institutiile guvernamentale si cele nonguvernamentale, in vederea elaborarii unei Strategii Nationale privind asistenta persoanelor cu TSA”, conchide Adelaide Katerine Tarpan.